ACTÚA
Álvaro por fin sonríe. Lo primero que devuelve al público que viene a ver sus sesiones de terapia es una gigantesca sonrisa que ilumina el laboratorio del Centro de Automática y Robótica que el CSIC tiene en Arganda del Rey (Madrid). Álvaro se siente protagonista y no duda en lanzar comentarios o contar chistes a los periodistas y técnicos que están supervisando la toma de datos y los progresos de su tratamiento. El exoesqueleto Atlas 2030, un ingenio mecánico desarrollado por Marsi-Bionics que se acopla a sus atrofiadas articulaciones, no solo le ayuda a incorporarse y a caminar, le hace sentir importante, dueño del momento y de una conquista que cualquier niño en crecimiento aprecia con locura: la libertad de ser hoy un poquito más independiente que ayer.
Álvaro es uno de los 17 millones de niños en el mundo afectados por lesiones medulares o enfermedades neurológicas que nunca han podido hacer algo tan sencillo como poner un pie delante del otro
“El primer día fue muy emocionante”, cuenta Ana Rosa, la madre de Álvaro, con los ojos vidriosos mientras le mira de reojo cómo encesta en una canasta con el exoesqueleto puesto. “Álvaro tenía 3 añitos y no se había puesto de pie nunca. Estábamos allí toda la familia y cuando él sintió que avanzaba se lanzó a por su padre en plan: ‘¡Papá, cógeme!’. Fue muy bonito y muy emocionante”, remata con nostalgia.
Álvaro es uno de los 17 millones de niños en el mundo afectados por lesiones medulares o enfermedades neurológicas que nunca han podido hacer algo tan sencillo como poner un pie delante del otro y que están condenados a la dependencia de por vida. Millones de niños que a lo máximo que pueden aspirar, si tienen suerte, es a una silla de ruedas eléctrica. “¿Pero quién quiere elegir ir en silla si puede andar?”, se pregunta con criterio Ana Rosa.
¿Por qué no había exoesqueletos para niños?
Atlas 2030 es un invento que ha recibido varios premios internacionales y la atención de todos los medios. Su creadora, Elena García Armada (Santander, 1971), es una de las 10 científicas más importante de este país y sin embargo a su exitoso proyecto le falta el impulso definitivo para poder llegar a más pacientes. Solo en España, 2.000 niños con atrofia muscular espinal podrían beneficiarse de las mejoras que ya está disfrutando Álvaro: tonificación muscular, reducción de las contracturas, prevención o retraso de complicaciones musculoesqueléticas y aumento de la autoestima que alimenta, entre otras cosas, esa maravillosa sonrisa.
El marsito, como llaman cariñosamente los padres al exoesqueleto –en referencia a Marsi-Bionics– es caro, “en torno a 60.000 euros la unidad”, dice su creadora, “y cada tratamiento supone unos 30.000 euros adicionales al año” porque incluye la adaptación del exoesqueleto, la toma de datos y los estudios personalizados de los técnicos y fisioterapeutas que hacen cada seguimiento. Ningún particular puede hacer frente a esos gastos, y es necesario “un llamamiento tanto a la responsabilidad social corporativa o a empresas que puedan patrocinar o apadrinar estas terapias”, para mejorarlas y hacerlas cada vez más accesibles. “Es todo por lo mismo, por dinero… Siempre por dinero. Pienso en todas esas familias que quieren entrar y no pueden”, comenta la madre de Álvaro. “Las panzadas a llorar que me he dado yo por una chica de Canarias, ¡corcho!… Es que está en Canarias y no puede venir a usar el exoesqueleto”, recuerda Ana Rosa emocionada.
Ese cuello de botella es lo que se llama ‘transferencia tecnológica’. Conseguir que los grandes prototipos de laboratorio, que han demostrado su eficacia, puedan llegar a la sociedad a través de las condiciones de mercado. Cuando este mercado tiene una demanda más sencilla, como es la de miles de adultos con lesiones medulares similares que no requieren tanta personalización, es más fácil disponer de recursos para desarrollar exoesqueletos. Por eso existen varios modelos para mayores. Pero cuando se trata de niños, y los exoesqueletos deben crecer con ellos y adaptarse a enfermedades neurológicas más individualizadas, la cosa es más complicada. Por eso Elena ha tenido que abrir un crowdfunding para poder seguir financiando el tratamiento de Álvaro y de otros dos niños más. Porque ellos no pueden ni deben parar de andar.
No es un milagro, es ciencia emocionante
Detrás de este maravilloso ingenio robótico único hay una ingeniera del CSIC, con 11 años de experiencia en robótica, que detectó una necesidad por casualidades de la vida. Después de dedicar toda su carrera a los robots autónomos industriales, esos que automatizan las cadenas de montaje, Elena recibió una visita inesperada que humanizaría su forma de ver la tecnología para siempre: “Un matrimonio con una hija con tetraplejia, que había visto dos exoesqueletos para adultos parapléjicos, vinieron a preguntar si nosotros podíamos hacer algo así para su hija”. Su hija, Daniela, nunca había podido andar por culpa de un accidente de circulación cuando todavía era bebé.
“Investigué un poco y me di cuenta de que había una necesidad global, no había nada en el mercado, ni planes de negocios en ninguna empresa para abordar ese sector”, cuenta Elena, que por entonces, en 2010, ya era titular en el Centro de Automática y Robótica y que no dudó en presentar al Ministerio un plan para intentar abordar cuanto antes esa tecnología.
El 24 de abril de 2013, Daniela se puso en pie por primera vez en su vida, gracias al primer prototipo de exoesqueleto biónico y pediátrico del mundo. Cuenta su madre que una sonrisa no se despegó de su rostro durante toda la sesión, como esa luz que parece dar una energía adicional al exoesqueleto. “En ese momento aguantó el tirón y caminó. De hecho, dio como 10 pasitos mirándose los pies, ella no dejaba de mirarse los pies”, recuerda Elena el histórico momento.
“Yo imagino la evolución del exoesqueleto en los próximos 10 años como un sistema totalmente imperceptible, tanto para el propio paciente como para los que le rodean”, dice Elena García Armada
Tras Daniela vinieron los primeros pasos y sonrisas de Álvaro, de Jorge, de Víctor… y de otros niños que han sido afortunados al poder beneficiarse de los ensayos clínicos. Pequeños pasos que han supuesto grandes hazañas en sus vidas, fruto de mucho sacrificio: “Esto es algo tangible, no es un milagro. Aquí llevamos cinco años dando el callo y es muy difícil, muy duro. Ha habido que reorganizar la vida entera para poder estar aquí”, recuerda la madre de Álvaro. “Pero te da rabia y te enfurruñas con los que dicen palabras muy bonitas, pero seguimos sin tener exoesqueletos para todos los niños que les hace falta”, reivindica.
La ciencia ha ayudado a dar el primer paso a Álvaro; ahora somos nosotros los que tenemos que impulsar a la ciencia para que esos pasos se conviertan en paseos, para que el exoesqueleto disminuya su volumen o incluso se integre en el propio cuerpo. “Yo imagino la evolución del exoesqueleto en los próximos 10 años como un sistema totalmente imperceptible, tanto para el propio paciente como para los que le rodean”, dice Elena, pero eso no será posible sin más recursos. La ciencia, como Álvaro y Daniela, necesita también de un apoyo e impulso que la ayude a llegar más lejos.
¿Te animas?
Contenido adaptado del vídeo de Elena
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(Ana Rosa García) El primer día fue muy emocionante, cuando él sintió que avanzaba realmente se lanzó a por su padre. Fue muy bonito y muy emocionante.
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(Intro) En el mundo hay 17 millones de niños que no pueden caminar por causas neurológicas. Álvaro es uno de ellos. Consiguió dar sus primeros pasos gracias al primer exoesqueleto infantil del mundo, diseñado por Elena García.
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(Elena García) Yo me incorporé al CSIC para hacer mi tesis doctoral.
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En el año 2008 llegó una visita, un matrimonio. Tenían una hija, con una tetraplejia.
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Y en aquel momento ya existían en el mercado dos exoesqueletos para adultos parapléjicos.
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Cuando me explicaron la necesidad que había, investigué un poco y me di cuenta de que había una necesidad global.
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Me hizo dar un giro a mi carrera científica y abordar este problema en un proyecto de investigación de exoesqueletos para el sector pediátrico.
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Cuando probamos el exoesqueleto empecé a recibir llamadas de médicos y familias de todas partes del mundo.
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Pero era un dispositivo que era un resultado de una investigación y no se podía comercializar.
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Tomé la decisión de fundar una empresa de base tecnológica, Marsi-Bionics.
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Era la única vía para poder transferir a la sociedad el exoesqueleto.
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El primer momento siempre es de susto, incluso hay algunos niños que no llegan a caminar en la primera sesión.
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Son niños que no han caminado nunca, y además le colocas un robot pegado a su cuerpo que les pone de pie.
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Pero en la tercera o cuarta sesión aparece la sonrisa.
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La sonrisa de estos niños es un motor tremendo para nosotros, pero también el testimonio de las familias.
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(Ana Rosa García) Caminar todos los días es absolutamente necesario para la salud.
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¿Qué sucede cuando tú no puedes andar? Pues que en tu cuerpo hay muchas cosas que no van bien.
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Desde que no puedes ir al baño correctamente hasta que no puedes respirar.
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Muchos niños han disfrutado de la tecnología que hemos desarrollado gracias a que Álvaro ha estado desde el minuto cero haciendo pruebas y ha trabajado muy estrechamente con nosotros.
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Ahora mismo estamos en un ensayo clínico, con lo cual, ¿qué siento cuando le veo de pie?
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Sobre todo siento miedo, porque me da miedo que se lo quiten.
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Tú ves que mejora, todos los días da un pasito más y todas las semanas aumentamos un par de pasitos.
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Es un niño que está lleno de energía, de felicidad.
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De la fuerza que tiene este niño tenemos todos mucho que aprender.
Este contenido ha sido elaborado por Yoigo
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