El sesgo de género en medicina es una realidad compleja de combatir e incómoda de airear. La mirada a la enfermedad ha sido tradicionalmente masculina, y así ha sido también su estudio y su abordaje: lo que era bueno para él, debería de serlo también para ella. Pero hay patologías en las que no queda otra opción que cambiar la lente y redirigir esa mirada a la mujer, porque es ella quien las sufre de manera mayoritaria. Es el caso de la artritis reumatoide, una enfermedad que castiga con especial dureza al sexo femenino.
Las cifras nos indican que tres de cada cuatro personas con AR son mujeres. Hay trabajos recientes, sin embargo, que elevan aún más los porcentajes. Así lo apuntan los resultados de la Encuesta sobre impacto y control de la artritis reumatoide en España (2020), elaborada por la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), que revelan que el 89,9% de los pacientes son mujeres, con una edad media de 51 años.
El porqué sigue siendo una incógnita. “La mayoría de las enfermedades autoinmunes sistémicas y reumáticas son más frecuentes en mujeres”, señala la doctora Pilar Morales, reumatóloga adjunta de la Unidad de Artritis Reumatoide Precoz del Hospital Universitario San Cecilio de Granada. “Su origen y sus causas aún son desconocidas; sabemos que hay muchos factores, tanto genéticos como ambientales; entre ellos, se está estudiando la influencia de hormonas como los estrógenos o la prolactina”, detalla.
Habla de hormonas, tan fluctuantes en la mujer a lo largo de sus ciclos, ritmos y etapas vitales. Y este aspecto es también esencial si queremos entender el impacto de la artritis reumatoide. “Se tiene la idea de una enfermedad de personas mayores, pero la sufren muchas mujeres jóvenes”, advierte la doctora Morales. “Mujeres que deben encajar en su esquema de vida el diagnóstico de una enfermedad crónica, aprender a convivir con ella y luchar por hacer posibles sus proyectos”.
Hace años, hacer proyectos vitales era casi anecdótico. Hoy, se trata de que las pacientes tengan la vida que quieren vivir
Hace años, esto de los proyectos vitales casi parecía anecdótico; lo importante era controlar la enfermedad, frenar el daño estructural. Las pacientes de entonces tuvieron que dejar que la artritis se convirtiera en protagonista de su día a día y cambiar, por ella, su ruta de vida. La mejora en los tratamientos permite, ahora, ir más allá. Se trata de que tengan la vida que quieren vivir. En el trabajo, en las aficiones, en la maternidad.
De la incapacidad laboral al trabajo como catarsis
Elisenda de la Torre tenía 20 años cuando supo que tenía artritis reumatoide. Ahora, un cuarto de siglo después, no ha olvidado “cómo aquel diagnóstico lo cambió todo. Logré acabar mi ingeniería, pero el aterrizaje en la vida laboral fue otra cosa”. Eran otros tiempos, la medicación no podía evitar brotes muy largos e incapacitantes, perdió un trabajo y, después, otro. “Tampoco pude montar un negocio por mi cuenta. El cuerpo no me acompañaba y terminaron por darme una incapacidad. Tenía 36 años”, rememora.
Su caso es uno de tantos que refleja cómo era el abordaje de la artritis reumatoide hace años y cómo truncaba muchas de las actividades. “Cuando comencé en esta especialidad, parecía que ser reumatólogo era como ser psiquiatra”, recuerda la doctora Loreto Carmona, directora científica del Instituto de Salud Musculoesquelética. “No teníamos muchas opciones terapéuticas, solo podíamos hablar, preguntar, medir el dolor. En este tiempo, el camino ha sido fascinante: hoy tenemos muchísimas opciones farmacológicas. Y las mujeres ya no tienen por qué dejar su trabajo”.
Es el caso de Sonia Martínez. Su diagnóstico llegó hace 11 años, coincidiendo con el nacimiento de su segundo hijo. “Estuve un año de baja; me cambiaron varias veces de medicación hasta que dieron con la adecuada. Pero yo no quería volver al trabajo: estaba asustada y pasé días llorando, sintiéndome inútil. Lo cierto es que fue empezar, ver que era capaz y comenzar a encontrarme mucho mejor física y anímicamente”. No todo es bueno, no obstante: “Es verdad, eso sí, que me he quedado estancada: no he querido asumir más responsabilidades porque en periodos de estrés los dolores se incrementan”.
Es una muestra de cómo la brecha de género se acentúa en estas pacientes. Una brecha que también va unida al retraso en el diagnóstico. “La mujer se mira poco. Si le duelen las manos, le echa la culpa a lo que sea: a la fregona o al ratón del ordenador”, apunta la doctora Carmona. “No está bien estudiado desde la perspectiva de género, pero es posible que dentro de ellas vean la queja como una debilidad”.
Maternidad, un reto posible
Trabajar es posible; ser madre también. Al menos, en la actualidad. “A mí me dijeron que probablemente no podría quedarme embarazada; era muy joven y no me importó demasiado”, recuerda De la Torre. “Con el paso del tiempo, una vez que la enfermedad se estabilizó, no tener hijos fue ya una decisión personal”.
“La artritis reumatoide no es una contraindicación para el embarazo”, explica la doctora Morales. “Eso sí, requiere de una planificación. La paciente nos debe decir cuándo quiere tener hijos para poder preparar su cuerpo. Es un trabajo que hacemos juntas”. Es importante que la gestación se inicie cuando la enfermedad esté en remisión o con baja actividad, señala.
Aficiones: en vez de zumba, pilates
No es solo la maternidad y el trabajo: la calidad de vida pasa por un día a día sin renuncias. Pero no se llega del negro al blanco así como así: hay también una zona de grises por la que transita buena parte de las pacientes. “Yo he llegado a necesitar silla de ruedas”, explica Elisenda de la Torre. “Tras varios cambios de medicación, el dolor y la inflamación se han reducido tanto como para permitirme hacer voluntariado en la Lliga Reumatològica Catalana, de la que soy presidenta”. Por su parte, Sonia Martínez detalla: “Para mí, estar bien y estable significa que paso más tiempo mejor que peor. Ya he identificado aquello que hace que después me encuentre mal. Y hago cambios: si no puede ser zumba, pues haré yoga o pilates”.
“Las mujeres, en su rol de cuidadoras, se ocupan de la salud de los demás y relegan la suya”, afirma la doctora Carmona
Se aprende a renunciar, pero las expertas señalan que no siempre es necesario. “Es fundamental que la mujer conozca su cuerpo, pero también que sepa quejarse y reclamar”, demanda la doctora Carmona. Porque uno de los problemas de esta enfermedad feminizada es que las mujeres, tradicionalmente, “se quejan poco. En su rol de cuidadoras se ocupan de la salud de los demás y relegan la suya. Piensan que están mejor de lo que están, que se pueden apañar e ir tirando”, apunta.
También la doctora Morales incide en la necesidad del empoderamiento de la paciente, que debe pasar por una “buena comunicación con el reumatólogo”. Ella, que tiene artritis psoriásica, conoce bien la importancia de la empatía. “Necesitamos tiempo para preguntarles por sus miedos e incapacidades. Siempre les digo que busquen un rato para ellas, para olvidarse del trabajo y de los hijos. Para estar con las amigas, para bailar, para no conformarse”.
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