Noah no ha pasado buena noche. Habíamos quedado por la mañana, pero pide, por favor, retrasar el encuentro hasta poder ofrecer su mejor cara a la cámara y su mejor discurso a la grabadora. Unas horas después, primorosamente vestida y maquillada, resplandece. El descanso, la disciplina y el conocimiento de su cuerpo después de décadas conviviendo con sus males han obrado el milagro. Noah está contenta. Ha venido a Madrid desde Valencia a presentar su libro acompañada de una amiga, María, con quien comparte un cuarto de hotel que luce atestado con el tráiler de ropa, cosméticos y complementos típico de un viaje de chicas. Cercana y correcta, Higón no rehúye el cuerpo a cuerpo ni ninguna pregunta, por delicada que sea, pero no se permite traspasar ni un ápice su llamativa contención a la hora de contar su complicada vida. A pesar de eso, o quizá por eso, dan ganas de abrazarla.
¿Ha pasado mala noche?
Como muchas. No todas las noches ni todos los días son buenos para nadie. Los hay peores y mejores. Yo intento aprovechar al máximo, independientemente de que me haya pasado la noche vomitando, me recompongo y sigo. Intento no desaprovechar la vida.
Tenía 15 años cuando empezó a agravarse su estado de salud y convertirse en un calvario. ¿Se cabreó?
Me cabreé con el mundo, con mis padres, con la vida, conmigo misma. Caí en depresión, no quería vivir. Le dije a mi madre que, para esto, prefería morirme. Hasta que comprendí que era la vida que me había tocado y decidí ir adelante con la mochila a cuestas.
¿Cuál fue el ‘clic’?
Oír a mi madre desesperada pedirme que viviese. Vi el dolor que les estaba causando y no pude soportarlo, y también por mí. Si no crees en ti, nadie va a hacerlo.
Qué aplomo. Lo cuenta como si nada. ¿Es así desde pequeña?
Sí. No exteriorizo mucho mis sentimientos. Escribiendo, sí. Pero el tú a tú me cuesta, soy fría y distante, pero es la coraza que me he hecho por miedo a sufrir más. Pocos pueden traspasar el muro.
¿Cuál es la llave?
Es muy difícil. Nadie nunca me llega a conocer del todo.
¿Qué se guarda tanto?
Mucho dolor, mío y por no causárselo a los demás. Mi dolor es mi cruz y la llevo yo, nadie ha de cargar con ella. Odio dar pena, a quien usa la enfermedad desde el victimismo, y la condescendencia con las personas enfermas. No soy la pobrecita Noah, soy Noah, una mujer de 23 años, y punto.
¿Su amiga María es del cole?
Qué va. La conocí en las redes sociales y me lleva 10 años. Muchos de los del cole desaparecieron. Si llaman para salir y estás en el hospital, terminan por cansarse y no vuelven a llamarte. Perdí a muchísima gente. Es un patrón que se repite.
¿Tanto nos repele el dolor ajeno?
Sí. No nos gusta hablar de enfermedad, ni de muerte, siendo la única certeza que tenemos. Entiendo que, con 16 años, no estés pensando en eso. Mis amigos, la familia que he elegido, son más adultos. Yo solo tengo 23, pero he madurado a hostia limpia.
En un poema alude a sus padres y sus médicos y dice que es el único amor que va a conocer. ¿Cierra también esa puerta?
Sí. Si llega ese punto, será hasta aquí hemos llegado. Es egoísta de mi parte, pero renuncio a enamorarme. No quiero arrastrar a nadie a mi vida. Entiendo que es la otra persona quien tiene que decidir si quiere, pero no creo yo que tenga el derecho a que esa persona se pierda cosas por estar a mi lado. Es mi percepción.
¿Y lo que usted se pierde?
Soy consciente, lo tengo asumido. Es bonito soñar, pero hay que tener los pies en el suelo y sé que tengo límites. Hay cosas que por mucho que desee no voy a tener, eso no quita para tener una vida feliz. Soy feliz con lo que tengo.
¿Qué es el dolor para usted?
Mi vida. Los médicos me dijeron que tengo como dolores continuados de parto, no sé porque no he parido. Soporto un dolor bestial. Lo más limitante son las hipopotasemias, con las que me quedo sin poder hablar ni andar, y el dolor de los calambres. He soportado operaciones muy bestias sin medicar. La morfina me anula y, salvo momentos puntuales, prefiero aguantar.
¿Ha necesitado ayuda psicológica?
A mí nunca me ha ayudado nadie porque, en un primer momento, cuando no tenían diagnóstico, me dijeron que lo mío era psicológico, que lo que yo tenía era anorexia y bulimia, y me derivaron al psiquiatra. Me creó un rechazo hacia ese colectivo. Para los médicos es más fácil, cuando no saben lo que tienes, derivarte a salud mental. Y yo me estaba muriendo. Si mis padres no hubiesen seguido insistiendo y luchando por mí, hoy no estaría aquí. Nunca he ido al psicólogo, todo ha sido de cosecha propia, de irme forjando y aprendiendo de mí misma.
¿Logra alguna vez olvidarse de lo suyo?
Claro, cuando cojo un avión y me voy de viaje. Me dicen que si no me da miedo [ríe]. Tengo un seguro de muertos que cubre la repatriación. Si tengo que volver en caja, al menos habré vivido. No quiero dejarle faena a mis padres. Hice testamento vital a los 18 años. Dono mi cuerpo a la ciencia, quiero que en mi funeral suene Sabina y que no vaya nadie que no estuvo en vida.
¿Pediría la eutanasia?
Sí. En ese momento no estaba legalizada. Pero puse que, si cuando llegara el momento lo estaba, iba a quererla. No quiero sufrir más de lo que yo decida.
¿Qué le duele, además del cuerpo?
La incomprensión hacia las personas que están como yo. Hay tres millones de personas en España sufriendo enfermedades raras. Me duele que no se invierta en investigación. Me duele que se nos relegue porque somos pocos y no somos rentables. Me duele que todo gire alrededor del dinero y no del ser humano. Contra eso lucho.
En sus redes desnuda su cuerpo maltrecho por la enfermedad y en los libros su alma. ¿Dónde está la frontera del pudor?
Muestro mi día a día, como otros muestran sus salidas de copas o sus viajes a las playas. Es mi forma de normalizar mi realidad y la de tantas personas. El pudor hace tiempo que lo perdí, y yo creo que, a veces, también la dignidad, no solo físicamente, también humanamente. Hay que mostrar el dolor para que la gente sea consciente. Y es cierto, pierdo mi privacidad, pero si eso merece la pena para que la gente nos entienda, adelante.
El día de San Valentín publicó un tuit en el que se casaba consigo misma. Soltera ya no se queda…
Jajaja. Eso es porque los últimos siete años de mi vida he pasado todos los días de San Valentín en el hospital. Este es el primero que paso fuera y yo ya me casé con mi mejor amigo cuando los dos teníamos 6 años, y ese casamiento va a durar toda la vida, pero he decidido casarme conmigo misma toda la vida.
@NH487
Así, con sus iniciales y su código de la tarjeta sanitaria de la Comunidad Valenciana se presenta en las redes Noah Higón Bellver (Valencia, 23 años), un espacio a la vez privado y con vocación de servicio público donde muestra el día a día de su vida con siete enfermedades raras y su lucha por la visibilidad de los enfermos y la investigación para controlarlas. A los 10 años le diagnosticaron el síndrome de Ehlers Danlos. A los 16, el de Wilkie y el del cascanueces. A los 17. gastroparesia, a los 18 supo que había desarrollado el síndrome de Raynaud, y dos años despues, también el síndrome de la cava inferior y el de May-Thurner. Su vida pasa por temporadas de ingresos hospitalarios, visitas semanales para recibir medicación, operaciones comprometidas que, en alguna ocasión han estado a punto de costarle la vida y, lo penúltimo, el injerto de un implante coclear para recuperar el oído perdido a consecuencia de sus complicaciones. A punto de acabar Políticas y Derecho, carreras que estudia con intención de “cambiar la realidad desde dentro de las instituciones” lanza estos días ‘De esperanza marchita’ (La esfera), un libro de reflexiones y sentimientos escritos a solas desde su dolor de cada día.
Contenido exclusivo para suscriptores
Lee sin límites