Cuando la solución a tu cáncer está en un hospital a la vuelta de la esquina

Cáncer, cáncer, cáncer… aunque repitas la palabra una y otra vez no te acabas de acostumbrar nunca al miedo que genera el estereotipo colectivo. Decía la filósofa Susan Sontag que, para asimilar enfermedades complicadas, los humanos necesitamos compararlas con experiencias cotidianas de nuestras vidas y, al final, acabamos empapando el lenguaje con nuestros miedos. Así, a una persona con un trastorno mental le “falta un tornillo”, nuestro problema informático se extiende como “un virus” o echamos “pestes” para hablar mal del vecino. El problema es que el cáncer se ha convertido, lamentablemente, en el mejor comodín para explicar lo que más odiamos de nuestra existencia.

El cáncer sigue relacionándose con cualquier territorio de destrucción, con cualquier cosa devastadora o con un campo de batalla de final incierto

Justo después de tropezarnos con un diagnóstico propio o de un ser querido, y antes de destruir los tópicos con información, nos dejamos llevar por el miedo de ese imaginario popular construido a base de metáforas. El cáncer sigue relacionándose con cualquier territorio de destrucción, con cualquier cosa devastadora o con un campo de batalla de final incierto. Y lo que es peor, hay silencios provocados por este miedo que limitan nuestro acercamiento a pacientes cercanos cuando más apoyo necesitan. Prueba de que el prejuicio está normalizado es que hasta aparece en la cuarta acepción de nuestro ilustre diccionario.

Sin embargo, hay un rayo de esperanza, una fórmula mágica para salir de este estigma y trabajar por la normalización de una enfermedad que, en muchos casos, se cura y que ha duplicado su tasa de supervivencia en los últimos 40 años. Ese atajo es entregarse al discurso más humano e inspirador de sus víctimas, conocer historias personales como la de Lola Manterola (Madrid, 1971), una mujer que lleva conviviendo con el cáncer desde hace 12 años, pero que trabaja incansablemente por hacer de la enfermedad un territorio para escarbar en sus fortalezas, para encontrar valentías, para compartir experiencias pero, sobre todo, para ayudar a otras personas a superar la enfermedad y todas esas metáforas nocivas.

Porque, de la misma manera que hay eufemismos que hacen daño, también hay palabras que curan y animan a participar en la pelea colectiva: “Todo el mundo quiere luchar contra el cáncer, quiere acabar con él, pero lo realmente importante es actuar, porque todo el mundo puede actuar y entrar en ese modo activo de querer algo y poder hacerlo”, nos dice convencida Lola durante la entrevista. Entonces no lo sabía, pero ese algo al que se refiere, para ella fue crear CRIS Contra el Cáncer, una de las fundaciones españolas que más dinero recauda para la investigación contra el cáncer gracias a sus más de 40.000 socias y socios. Y ese actuar era transformar las energías que te dan los miedos en fuerzas para inventar nuevos desafíos. Era no perder ni un minuto en lamentarse para tener más tiempo para alcanzar esos objetivos. Era darse la oportunidad de disfrutar cada segundo como si fuera el último.

El cáncer no es una lucha de vencedores ni vencidos, es un duro viaje que hay que hacer en equipo y lo mejor preparado posible

El cáncer, mejor en equipo

El mieloma múltiple avanzado de Lola, un cáncer de la sangre de difícil pronóstico y tratamiento, también vino con una mochila de miedos: “A mí lo que más me impresionó fue el hecho de pensar que mis hijos pequeños se iban a quedar sin madre”, confiesa esta madrileña afincada con su familia en Londres. Pero tras esa tormenta de incertidumbres, de frenar en seco los sueños de una familia feliz, vino la necesidad de recogerse para unir fuerzas y enfocar de nuevo su vida. “En ese momento lo más importante es tomar la enfermedad como tu prioridad, intentar dejar a un lado cualquier otra clase de preocupaciones”, aconseja Lola.

El cáncer no es una lucha de vencedores ni vencidos, es un duro viaje que hay que hacer en equipo y lo mejor preparado posible. El destino es incierto, pero sentirse cerca de tu gente y con las mejores herramientas hace más llevadero el camino. Diego Megía, el marido de Lola, ha sido el sherpa incondicional que la ha acompañado durante esa agotadora escalada a lo imposible, abandonando todo lo que no fuera compartido para buscar una posible cura, viajando y consultando a los mejores especialistas de Alemania, EE UU y Reino Unido con el único aval de su amor infinito: “En mi caso, tenía a Diego; si no es por él realmente yo no estaría aquí. Fue el que me apoyó, el que cuidaba de los hijos, el que me daba ánimos…”, y el que encontraría, al final, la mejor ruta hasta tan deseada cima.

La investigación como única salida

Y en esa búsqueda desesperada por medio mundo, Diego acabó en un hospital a la vuelta de la esquina. El doctor Joaquín Martínez, jefe de Hematología del hospital 12 de Octubre de Madrid, les ofreció un ensayo clínico experimental que “fue lo que me devolvió la vida”, confiesa Lola. El ensayo, además de darles una nueva oportunidad para recuperar sus sueños rotos, les enseñó a valorar la investigación traslacional, aquella que trata de potenciar el trabajo en los laboratorios para acelerar el proceso de aplicación clínica y con garantías, una forma de romper en muchos pacientes la impaciencia cultivada con miles de avances científicos que son estrellas en el telediario, pero que luego nunca llegan a sus venas. Y lo mejor de todo, con una investigación que no está en carísimos laboratorios lejanos; está aquí, en la sanidad pública.

“Diego y yo nos dimos cuenta, en todo este proceso, de la importancia de la investigación, para dar esa oportunidad a los pacientes de poder sobrevivir cuando no tienen éxito los tratamientos convencionales”. Así nació CRIS Contra el Cáncer, un alegato a la investigación que tanto se valora en tiempos de pandemia: Son las siglas de Cancer Research Innovation Spain, pero también una forma de enfocar a los verdaderos protagonistas: a Cris, a Mateo, a Julia, a Guzmán, a Eva…

“Ahora más que nunca necesitamos ayuda para que podamos seguir invirtiendo en investigación. Tenemos 40 millones de euros comprometidos y estamos más volcados que nunca”, afirma Diego Megía

El primer proyecto de la fundación fue abrir la Unidad CRIS de Investigación Traslacional en Hematología en el 12 de Octubre, dirigida por el propio doctor Martínez y que ya tiene en marcha más de cien ensayos clínicos para decenas de pacientes con tumores de difícil pronóstico, pero con posibilidad de tratamiento. A la de Hematología se sumaron, más tarde, otras unidades como la de Inmunoterapia, la de Próstata, la de Mama, la de Cáncer Infantil o la de Sarcoma de Ewing. Con la pandemia todo se ha revolucionado, pero siempre sin perder el foco: “Ahora más que nunca necesitamos ayuda para seguir invirtiendo en investigación. Tenemos 40 millones de euros comprometidos y estamos más volcados que nunca”, nos confiesa Diego Megía por teléfono. Y es que CRIS ha respondido a la pandemia desde un principio ofreciendo sus unidades de investigación para participar en varios ensayos clínicos sobre la covid y también su relación con el cáncer.

Lola ha conseguido dormir su enfermedad gracias a la investigación. Más de mil pacientes han podido tener esa nueva oportunidad gracias a los ensayos clínicos de CRIS Contra el Cáncer, una fundación donde se prioriza siempre el factor equipo: “Es increíble ver la de gente que apoya la Fundación CRIS de forma voluntaria: el grupo de padres de niños con cáncer que han pasado una época horrible y deciden seguir para que otros niños puedan tener la suerte que tuvieron sus hijos, pero también los padres de los niños que no sobrevivieron; eso me parece lo más generoso”, nos confiesa Lola emocionada. Una generosidad que permite a esta gran familia trabajar por la única metáfora que realmente merece la pena: que la investigación se convierta en el cáncer del propio cáncer.

Contenido adaptado del vídeo