Los niños con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y sus padres han tenido que enfrentarse a diversas contrariedades desde el comienzo del estado de alarma. En un principio no se les permitía salir, pero tras las quejas de familias y expertos, el Gobierno rectificó reconociendo que para estas personas salir a la calle era vital. Pero la angustia no terminó. Fue entonces cuando llegaron los policías de balcón, vigilantes y listos para increparles, cuando veían a un chaval con su padre caminando, llegando así a hacer que algunos decidieran ponerse distintivos para caminar por las calles, como lazos azules, en contra de la opinión de la mayoría expertos.
Pero desde que el pasado 26 de abril los menores de 14 años tienen permiso para salir a dar un paseo parece que todo se ha tranquilizado en este aspecto. Aunque ahora hay otro frente abierto, y es cómo se soluciona la educación de estos chavales ante la reapertura de los centros educativos.
Todas estas vivencias nuevas suelen ser muy complicadas de asimilar por parte de los niños y niñas con TEA. A las que se les suma la incapacidad de expresar su miedo o su incertidumbre frente al coronavirus. Los TEA son trastornos del neurodesarrollo que se manifiestan en las etapas más tempranas de la vida de una persona y afecta fundamentalmente a tres áreas de comportamiento: a las habilidades de interacción social, a las de comunicación, y a que las personas con TEA suelen tener intereses muy reducidos, muy circunscritos a temas muy concretos. Estas características son comunes a todas las personas de cualquier sexo, edad o grado de afectación dentro del trastorno. Se estima que en Europa uno de cada 100 niños tiene TEA.
Para intentar paliar esta problemática y ayudar a padres y niños con TEA a afrontar el confinamiento sin miedo ni incertidumbre, Clara Muñoz Rey-Stolle, psicopedagoga y maestra de Educación Especial, experta en TEA, que trabaja en el Servicio de Terapias de la Fundación Quinta, ha elaborado un cuento “para hacer que estos niños sean capaces de expresar sus emociones en estos momentos tan complicados”, explica Muñoz en su cuenta de Instagram.
El relato, titulado Las emociones de Lucas, trata de “tener en cuenta las emociones que están experimentando los niños con TEA (como ansiedad o angustia) que no habían sentido antes”, sostiene. “En el cuento, prosigue, se explica cómo es un día de la vida de Lucas durante esta época y qué emociones siente a lo largo de la jornada”. También se incluyen preguntas interactivas para que los niños cuenten sus propias experiencias: “Podéis así aprovecharlo para un momento de diálogo, dando libertad para expresar sus emociones”, explica Muñoz.
El cuento explica diversas emociones que pueden acontecer en un mismo día, como son la tristeza, el miedo, el aburrimiento o el enfado. Explicado con ilustraciones de Alberto Moreno Gala y con diálogos muy simplificados, la autora recorre una jornada de cuarentena en la vida de Lucas, un pequeño con autismo, a la vez que ofrece herramientas para que los padres enfrenten de forma comprensiva y empática y expliquen cada situación que se pueda dar y que el pequeño Lucas lo entienda y retorne a la tranquilidad.
“La idea del cuento surgió porque estábamos viendo que mucha gente hacía cuentos hablando del coronavirus, de lo malo que era el bichito, de las medidas que hay que tomar al salir a la calle… Al principio toda esta información es útil, pero cuando ya la conocen creo que lo más necesario es trabajar las emociones que están sintiendo, que muchas puede que no las hayan experimentado anteriormente”, explica la autora. “En el caso de los niños con TEA esto se magnifica, prosigue, se intensifican las emociones de una forma más aguda y descontrolada, y les cuesta gestionarlas”.
En cuanto a cómo viven el confinamiento, Muñoz incide en que cada niño es único, por lo que ha podido ver muchas perspectivas diferentes: “En general, por su inflexibilidad, tienen muy arraigadas las rutinas y les cuesta aceptar los cambios, por lo que el principio de la cuarentena en muchos casos fue duro, pero cuando se acostumbraron a la nueva rutina, la cosa mejoró”.
Según mantiene, en los casos de autismo severo, a los niños les costará más entender la situación y adaptarse a los cambios, por lo que pueden tener más problemas de conducta. “Mientras que aquellos con un grado de autismo más leve, pueden estar disfrutando de la tranquilidad y el tiempo para ellos en casa”, sostiene. Según explica, el colegio suele ser un lugar estresante, por la sobrecarga sensorial (ruidos, gente, muchos estímulos visuales…) y “por la exigencia que sufren por su dificultad en comprender las relaciones sociales”, argumenta.
Su recomendación a los padres es que lo usen en momentos que el niño esté tranquilo y se pueda hablar de todas esas emociones que surgen a lo largo del día, “o si esto no se puede, que al menos identifique las emociones, las ponga nombre y empiece a asociarlas con la situación”. “La idea es que mientras se va leyendo el cuento y las situaciones que vive Lucas, vayan respondiendo a las preguntas y expresando cómo las viven ellos. Este ejercicio es recomendable para todos los niños, no solo para los niños con TEA”, concluye Muñoz.
Recomendaciones para las familias
Las recomendaciones de Muñoz para hacer siempre, pero sobre todo en esta época de confinamiento, son las siguientes:
- Tener una rutina establecida (sé que esto siempre se dice pero es muy importante asegurarnos de que se está haciendo). Tener un horario visual que revisemos a lo largo del día. Dentro de ese horario, se debe especificar el tipo de tareas/normas que tienen que llevar a cabo (que se espera de ellos), y cuáles serán las recompensas si lo cumplen. Es necesario este tipo de apoyo para compensar el déficit en la Memoria de Trabajo, la falta de motivación interna, planificación y anticipación de situaciones.
- Prevenir situaciones que le pueden generar estrés. Anticipar siempre cualquier cambio que pueda surgir. No son conscientes del paso del tiempo, así que avisarles con tiempo antes de que se vaya a acabar una actividad (ver la tele, por ejemplo). Para gestionar los tiempos de tele, móvil, baño, comidas… es muy útil el “time-timer” –engloba toda una gama de materiales pensados para representar el transcurso del tiempo de forma visual–.
- Trabajar la expresión de emociones. Contar cómo estamos a lo largo del día a través de emociómetro o recursos visuales, especificar qué sensaciones ocurren en nuestro cuerpo con cada emoción, qué pensamientos nos generan y cuándo nos sentimos así. De esta forma, trabajar que vaya siendo consciente del cambio de las emociones y por tanto, tenga mayor autocontrol. Depende del nivel, esto se hará de forma más visual y sencilla o menos. Para los que tienen un grado más leve, se puede utilizar un diario dónde cuenten cómo se han sentido, cosas que les ponen contentos para poder recurrir a ellas, o un registro con preguntas.
- Cuando no se ha podido prevenir el enfado o conducta disruptiva, debemos ofrecer un lugar tranquilo donde relajarse que les dé seguridad. En estas situaciones recomiendo tener un apoyo visual que les ayude a encontrar estrategias para relajarse, a modo de “autoinstrucciones”, según lo que le venga bien a cada uno: tumbarse, respirar, apretar un cojín, escuchar música, hacer un puzle… De forma paralela se pueden trabajar técnicas de relajación y respiración que puedan acudir a ellas en momentos de rabia y frustración.
- Por último, es importante dejar tiempo libre, para que exploren sus intereses… tiempo de juego y disfrute. Exigirles menos les ayudará a que los niveles de frustración bajen, pero también exigirnos menos a nosotros mismos y tener más autocompasión beneficiará al bienestar y ambiente familiar.
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