Recientemente, el creador de megaestrellas MrBeast publicó un video en su YouTube en el que destaca a numerosas personas ciegas y deficientes visuales que se han sometido a un procedimiento quirúrgico que “cura” su ceguera. Al momento de escribir este artículo, el video ha sido visto más de 76 millones de veces, y las respuestas han sido viscerales tanto en elogios como en desprecios. Por su parte, MrBeast ha llevado a twitter para lamentar públicamente el hecho de que tantos están tan enojados con él por hacer lo que equivale a un truco publicitario bajo la apariencia de caridad desinteresada.
La verdad es sencilla: el video era más hábil que altruista.
Antes de profundizar en las muchas capas de por qué el video es problemático, es importante hacer una advertencia. Por muy problemática que sea la premisa de MrBeast al producir el video, las personas que participaron (los pacientes y sus médicos) no deben ser vilipendiadas. Tomaron la decisión de someterse a la cirugía por su propia voluntad. El razonamiento detrás de esa elección va mucho más allá del alcance de este artículo.
Desde el punto de vista más amplio, el mayor problema de querer “curar” la ceguera es que refuerza una especie de superioridad moral de las personas sin discapacidad sobre las personas con discapacidad. Aunque no se enfrenta con tanta frecuencia como el racismo y el sexismo, el capacitismo sistémico está presente en todos los sectores de la sociedad. El quid de la cuestión es que la mayoría de las personas capaces ven la discapacidad como un fracaso de la condición humana; como tal, las personas con discapacidad deben ser lamentadas y compadecidas. Más concretamente, como dijo MrBeast en la miniatura de su video, las discapacidades deben erradicarse, curarse.
En un nivel, la discapacidad vista como una falla de la condición humana es técnicamente correcta. Es por eso que las discapacidades son lo que son: el cuerpo no funciona según lo diseñado de alguna manera. Si las discapacidades fueran software de computadora, los ingenieros tendrían la tarea de encontrar y corregir los errores.
Sin embargo, el cuerpo humano no es una máquina inanimada y sin alma que requiere perfección para funcionar correctamente o tener valor. He sido objeto de un aluvión de acoso en Twitter desde que tuiteé mis pensamientos sobre el video de MrBeast. Entre llamadas para que beba una botella de lejía, la mayoría de ellos me han estado lanzando réplicas que me preguntan por qué no querría “arreglar” o “curar” lo que impide que las personas vivan lo que aparentemente es una vida más rica y plena. porque la ceguera desaparecería. Una persona ciega, decían, podía ver de repente las estrellas, un arcoíris, la sonrisa de un niño o cualquier otra noción romántica que se le pudiera conjurar.
Elizabeth Barrett Browning estaría orgullosa de la forma en que yo cuenta las formas en el que esta perspectiva miope carece de perspectiva.
Por un lado, los médicos que se muestran en el video no hacen milagros. No existe una cura completa para la ceguera. Si las personas que participaron en esta cirugía han cambiado sus vidas para mejor al recuperar la vista, más poder para ellos.
Dicho esto, no sabemos nada de sus agudezas visuales antes de la operación, ni sabemos cuál es el pronóstico a largo plazo para su visión. Que MrBeast proclame que “cura” la ceguera es esencialmente infundado.
En un nivel fundamental, el video de MrBeast es inspiración porno, destinado a retratar a las personas capaces como héroes desinteresados que libran una guerra contra el villano diabólico conocido como discapacidad. Y, en última instancia, no está destinado a personas discapacitadas. Es para que las personas capaces se sientan bien consigo mismas y con las personas discapacitadas que se esfuerzan por volverse más como ellos, más normales. Para la comunidad de discapacitados, la pornografía inspiradora a menudo se encuentra con tanta burla porque el mensaje no se trata de nosotros como seres humanos; se trata de un grupo que es “menos que” las masas. Aquí es donde el capacitismo estructural vuelve a asomar su fea cabeza.
Piénsalo: si te caes y te rompes la mano o la muñeca, eso sería realmente malo. Estaría deshabilitado por un período de tiempo. Pero la expectativa durante su tiempo de recuperación sería que aún sea humano, aún usted mismo para hacer razonablemente todo lo que podía hacer antes. Puede encontrar ciertas cosas inaccesibles por un tiempo y necesitar algunas formas de tecnología de asistencia, pero esperaría ser tratado con dignidad y no esperaría que alguien restableciera milagrosamente su hueso roto. Sin embargo, esto es lo que MrBeast (y sus millones de secuaces) están vendiendo con este video. No reconocen la humanidad de los ciegos; sólo reconocen el aborrecimiento de no poder ver.
En otras palabras, las personas capaces tienden a pensar que la discapacidad nos define.
De muchas maneras significativas, sí, nuestras discapacidades nos definen en gran medida. Después de todo, nadie puede escapar de sus propios cuerpos. Pero, ¿qué pasa con nuestros rasgos como individuos? ¿Nuestras familias, nuestro trabajo, nuestras relaciones y mucho más? Seguramente la gente está al tanto de cosas como los Juegos Paralímpicos y las ligas de baloncesto en silla de ruedas, por ejemplo. El punto es que las personas discapacitadas no son diferentes en nuestra composición personal que cualquier otra persona. No deberíamos tener lástima y ciertamente no necesitamos que nos animen de la manera que sugiere MrBeast.
Tengo pluridiscapacidad por parto prematuro, pero la mayoría me conoce como compañero, hermano, primo y amigo, amante de los deportes, le gusta cocinar y escuchar música rap, y un distinguido periodista. Todos en mi órbita conocen muy bien mis discapacidades, pero no me juzgan únicamente en base a ellas. Conocen mi verdadero yo, saben que mis discapacidades no son la totalidad de mi ser.
Mi experiencia vivida es única porque tengo mucho de lo que sacar provecho: tengo discapacidades visuales, discapacidades motoras físicas y discapacidades del habla, y mis padres eran completamente sordos. Al crecer como el mayor de dos hijos, serví como intérprete interno no oficial para mis padres. Como un CODA, me senté a horcajadas en la línea entre los mundos sordo y oyente. Sé de primera mano cómo las personas sordas miran su cultura y sus formas de vida con un inmenso orgullo. Si alguien “curara” la sordera, ¿qué pasaría con la gente? La cultura sorda es real. La cultura se desvanecería porque no habría razón para que existiera el lenguaje de señas y las experiencias derivadas de él.
Tuve un mentor en mi último año de secundaria que me preguntó el día que nos conocimos en la oficina de mi consejero si regresaría y cambiaría las cosas en mi vida para no tener discapacidades. Le dije inequívocamente que no lo haría. Mi respuesta lo tomó por sorpresa, pero le expliqué que mi razón era simple: cambiaría quién soy.
Casi un cuarto de siglo después, mis sentimientos no han cambiado. De acuerdo, tengo mis momentos. Maldigo el hecho de que no puedo subirme a un auto e ir a donde quiera, cuando quiera. Del mismo modo, a menudo lamento el hecho de que mi rango de movimiento limitado causado por la parálisis cerebral me impide moverme literalmente tan libremente como necesito o quiero a veces.
En total, sin embargo, mis discapacidades me han permitido prosperar en muchos aspectos. Las relaciones que he hecho, el conocimiento que he adquirido, la carrera periodística que he tenido durante casi una década: todo esto no hubiera sido posible en un universo alternativo donde no hubiera sido una persona discapacitada de por vida. Para mí, ese es el último lado positivo.
No pretendo ser un oráculo cuando se trata de accesibilidad y tecnologías de asistencia. Sé mucho, pero no lo sé todo. Del mismo modo, no pretendo hablar en nombre de todas las personas ciegas o de la comunidad de personas con discapacidad en general. La ceguera en particular es un espectro, y proclamo saber solo dónde se encuentra mi vista en esa línea. También sé esto: una cura no es la respuesta para “ayudar” a las personas ciegas, y mucho menos a cualquier otra persona con una discapacidad.
Las personas con discapacidad no necesitan lástima. No necesitamos ser elevados. No necesitamos curas de nosotros mismos. Lo que necesitamos desesperadamente es algún reconocimiento de nuestra humanidad básica. Necesitamos personas capacitadas que comiencen a vernos como las personas que somos en lugar de los marginados tristes y agobiados que a la sociedad le gusta retratarnos.
MrBeast (y sus defensores) caen fácilmente en la trampa de perpetuar esa mentalidad capaz profundamente arraigada; como escribí anteriormente, el capacitismo es tan generalizado como el racismo y el sexismo. En pocas palabras, necesitamos aliados, personas que nos vean como personas reales.
Encontrar una cura para el cáncer o una cura para el SIDA es una cosa. Las discapacidades no necesitan cura. Lo que realmente necesita ser curado es la propensión de la sociedad a ver a la comunidad de discapacitados como poco más que personajes de la vida real de un película de Tod Browning. Las personas con discapacidad no son monstruos. Discapacidad no es una mala palabra. Puedes aprender mucho de nosotros.