Después de haber curado a 150.000 pacientes desde 2015 y superar el parón causado por la pandemia, España ultima los preparativos para librar la última batalla contra la hepatitis C. El objetivo para el sistema sanitario es acabar antes de 2030 con el que ha sido unos de los mayores problemas de salud pública del país en las últimas décadas.
El virus que causa la enfermedad golpeó desde el anonimato durante mucho tiempo. Algunos pacientes enfermaban, desarrollaban cirrosis y morían de cáncer sin que los facultativos supieran qué desencadenaba aquellos procesos clínicos. Su descubrimiento, en 1989, abrió una nueva etapa. La constatación de que la sangre era la vía de transmisión obligó a adoptar controles en las transfusiones y ajustar las medidas de esterilización en consultas, quirófanos y otros establecimientos. El siguiente paso fue desarrollar programas de salud pública para frenar los contagios que azotaban a colectivos como consumidores de drogas.
Los cambios adoptados redujeron los nuevos casos, pero los ya infectados seguían sin un tratamiento efectivo y libre de efectos secundarios. El gran salto se produjo en 2015 con la salida al mercado del Sovaldi, que logra eliminar el virus en más del 95% de los infectados. El elevado precio que el laboratorio Gilead fijó para el fármaco (más de 50.000 euros) planteó otro problema: cómo tratar a todos los pacientes que lo necesitaban sin poner en riesgo la sostenibilidad del sistema sanitario. Desde entonces, aunque el coste por paciente se ha reducido a menos de una quinta parte, la sanidad pública se ha gastado más de 2.000 millones en este y otros tratamientos desarrollados. La vacuna, en cambio, sigue siendo un reto que se le resiste a la ciencia.
Hoy quedan unas 76.000 personas en España portadoras y las comunidades se coordinan con el Ministerio de Sanidad para definir estrategias que permitan llegar a las últimas bolsas de población afectadas. La mayor parte de ellas son pacientes que en algún momento han sido diagnosticados de la infección —que puede cursar de forma asintomática durante muchos años—, pero que por alguna razón no han tenido seguimiento dentro del sistema sanitario.
El primer paso, apuntan los expertos, debe ser desarrollar planes para identificarlos y ofrecerles tratamiento. Las estimaciones indican que otros 22.000 ciudadanos son portadores del virus, pero que lo desconocen. Para este grupo, las comunidades trabajan en la búsqueda activa de casos entre los grupos de población en los que la incidencia es mayor.
Los que siguen son los cinco capítulos que resumen el esfuerzo de todo un sistema sanitario contra la que también ha sido llamada “la epidemia silenciosa”.
Un enemigo desconocido
Durante años, la hepatitis C tuvo un nombre de descarte: hepatitis no A no B. Así figuraba en las historias clínicas de docenas de miles de pacientes una dolencia del hígado que los médicos suponían que estaba causada por un virus que no era ninguno de los dos conocidos. Estudios prospectivos realizados a mediados de los años 80 revelaron una mayor incidencia de estos cuadros clínicos en pacientes que habían recibido una transfusión de sangre. Un pista que, sin embargo, causaba frustración entre unos facultativos que seguían sin tener un agente al que vincular con la enfermedad.
Miquel BrugeraFundador de la Unidad de Hepatología del Hospital Clínic
La asistencia a pacientes con un virus desconocido era frustrante
El descubrimiento del virus fue un hito logrado en 1989 por Harvey J. Alter, Michael Houghton y Charles M. Rice y que tardó más de tres décadas en ser reconocido con el Premio Nobel de Medicina de 2020.
Colas de pacientes en el hospital La Fe, de Valencia, en 1998, para hacerse análisis y recabar información sobre el ‘caso Juan Maeso’. CARLES FRANCESC
Conocido el patógeno, quedaron en evidencia las vías de contagio a través de las cuales se estaba propagando por la sociedad. Muchas personas lo habían contraído al recibir una transfusión o acudir consultas de dentista, centros de estética y establecimientos de tatuajes con medidas de higiene no preparadas para frenar al virus. Los brotes en los hospitales eran frecuentes, el mayor de ellos provocado por el anestesista Juan Maeso, que contagió en Valencia a 275 pacientes al pincharse sin cambiar la jeringuilla parte de los fármacos que debía administrarles.
Miles de personas se enfrentaban cada año a una noticia que iba a cambiar sus vidas.
Antonio RodríguezPaciente hepatitis C
“El médico me dijo: ‘A usted le queda un año de vida’”
Como el del sida, el virus de la hepatitis C también se había propagado con el uso de jeringuillas compartidas por drogodependientes y con algunas prácticas sexuales de riesgo.
Las primeras estrategias
Los primeros datos permitieron conocer mejor la prevalencia de la infección y la forma en la que esta afectaba a los pacientes. Según un informe del Ministerio de Sanidad, la fase aguda es asintomática en cuatro de cada cinco infectados y un tercio de ellos logra eliminar el virus de forma natural. Pero el resto desarrollará un proceso crónico que en 20 años causará cirrosis a entre el 15% y el 30% de los pacientes y hasta al 3%, cáncer de hígado.
El médico adjunto del Servicio de Aparato Digestivo de la Unidad de Hepatología del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, José Luis Montero, muestra, en 1999, al resto del equipo de esta unidad el manejo de un hígado bioartificial, con el que ensayarán nuevos tratamientos de la hepatitis fulminante. EFE
Sin vacuna ni una cura efectiva a la vista, las primeras medidas fueron de prevención. Había que identificar al mayor número posible de afectados para, en lo posible, tratarlos en el sistema sanitario. También desarrollar políticas de salud pública que redujeran la circulación del virus a través de las vías de contagio conocidas.
María ButiHepatóloga del hospital Vall d’Hebrón
“Las técnicas para el cribado de la hepatitis C en los bancos de sangre redujeron el riesgo de contagio casi a cero”
Sin tratamientos para todos
En 2015 llega a España el tratamiento que marcará un antes y un después en la lucha contra el virus: el Sovaldi (sofosbuvir), que en combinación con otros fármacos logra eliminarlo en más del 95% de los infectados. Hasta entonces, medicamentos como el interferón ayudaban a combatirlo, pero su efectividad era mucho menor (curaba a menos de la mitad de los casos) y, además, causaba efectos secundarios muy importantes.
El elevado precio por impuesto por Gilead, más de 50.000 euros, hizo que fuera imposible tratar a los cerca de 200.000 infectados que se estima que había ese año en España, lo que abocó a muchos médicos a decisiones dramáticas.
Manuel LinaresCoordinador de enfermedades infecciosas Semergen
“En 2015 no había tratamientos para todos y había que priorizar”
Sanidad desarrolló entonces un plan estratégico con un doble objetivo: negociar a la baja los precios con los laboratorios y priorizar el tratamiento para aquellos enfermos cuya vida ya estaba en riesgo.
La situación llegó a momentos de gran tensión, con manifestaciones de pacientes frente a la sede del Ministerio de Sanidad para exigir el tratamiento. Las concentraciones se trasladaron pronto a la sede de Gilead en Madrid para pedir una reducción del precio. La Plataforma de Afectados por la Hepatitis C llevó al Tribunal Supremo a dos ministros de Sanidad, Alfonso Alonso y Ana Mato (ambos del PP), por restringir el acceso de los infectados al medicamento, aunque el caso fue finalmente archivado.
Manifestación de afectados por la hepatitis C, en enero de 2015 en Madrid.Julián Rojas Ocaña
La controversia del Sovaldi anticipó uno de los mayores problemas a los que se enfrentan hoy los sistemas sanitarios: los elevados precios de los fármacos más innovadores y el reto que supone hacer compatible el acceso de los enfermos a un tratamiento y la sostenibilidad de la sanidad pública.
Guillem López-CasasnovasFundador del centro de investigación y economía y salud (CRES-UPF)
“El precio del medicamento desbordó las previsiones iniciales, aunque su bajada permitió ampliar la cifra de pacientes tratados”
La caída de la incidencia
Los nuevos tratamientos lograron reducir la incidencia del virus a gran velocidad, aunque no existe una serie histórica de datos ya que durante muchos años los registros oficiales no distinguían entre hepatitis C y B. La mejor estadístca disponible es la de nuevos tratamientos administrados. Solo entre 2015 y 2018, más de 110.000 pacientes consiguieron curarse de la infección, una cifra que supone más de la mitad de los infectados que había. A partir de ahí, el ritmo de nuevos tratamientos ha ido descendiendo hasta llegar a los cerca de 2.000 al trimestre actuales.
Los recursos que la sanidad pública ha destinado a ello han sido enormes: más de 2.000 millones de euros en los últimos siete años solo en los medicamentos. Aunque los acuerdos cerrados entre Sanidad y las farmacéuticas son confidenciales, el precio medio por tratamiento ha descendido desde 2015 de más de 50.000 euros a unos 7.000 euros por paciente, según varios expertos del sector.
Los últimos metros de la carrera
Sanidad y las comunidades se coordinan ahora para acabar esta década con la hepatitis C como problema de salud pública. Una encuesta de seroprevalencia del Ministerio de Sanidad de 2018 estima que en España hay todavía unas 76.000 personas infectadas por el virus, de las que 22.000 lo desconocen.
“Lo previsible es que la cifra se haya reducido un poco desde entonces debido a las personas que han recibido tratamiento y al menor número de nuevos contagios. Pero son cifras elevadas. La infección es muchas veces asintomática y cuando alguien debuta con la sintomatología es que la evolución de la infección es muy larga”, explica Asunción Díaz, responsable de la Unidad de vigilancia de VIH/ITS y Hepatitis B y C del Centro Nacional de Epidemiología.
Los expertos destacan que el primer paso a dar es localizar a aquellos pacientes que en algún momento han sido diagnosticados de hepatitis C, pero que no han tenido seguimiento. “Son personas que por alguna razón se han desvinculado del sistema sanitario o que no están siendo tratadas en el nivel adecuado. En ocasiones es porque han tenido una mala experiencia con los efectos secundarios de los tratamientos más antiguos, como el interferón, y desconocen los nuevos. Hay que buscar activamente a todos estos casos a través de sus historias clínicas”, defiende Gloria Sánchez Antolín, hepatóloga y directora general de Planificación de la Junta de Castilla y León.
El segundo paso es seguir con la búsqueda de aquellas personas que desconocen que son portadoras del virus mediante una doble estrategia. En un primer nivel, que los expertos llaman “macro” y cuyo pilar es la atención primaria, debe ampliarse la búsqueda de casos mediante cribados dirigidos a aquellos grupos de población en los que hay más casos asintomáticos. La encuesta de prevalencia del Ministerio de Sanidad revela una mayor incidencia en personas de 50 a 69, especialmente hombres. Es la herencia de los años en los que las transfusiones de sangre no detectaban el virus y del consumo de drogas con prácticas de riesgo.
El segundo enfoque requiere el desarrollo, en colaboración con los dispositivos de servicios sociales y ONG, de planes específicos para colectivos con mayor riesgo y cuyo contacto con el sistema sanitario es más complejo: colectivos socialmente desfavorecidos, personas que siguen incurriendo en prácticas de riesgo (sexuales, drogas inyectables…). “Son planes que ya están en marcha en muchas comunidades, pero que ahora hay que impulsar y ampliar”, añade Sánchez Antolín.
El objetivo es diagnosticar a toda la población portadora para que pueda iniciar tratamiento durante los próximos años. Los expertos se muestran optimistas y consideran que es posible que España alcance el objetivo antes de 2030, pero alertan del impacto que la pandemia ha tenido en todos estos planes.
Javier García-SamaniegoJefe de sección de Hepatología de La Paz y coordinador de la Alianza para la Eliminación de las Hepatitis Víricas en España (AEHVE)
“España es uno de los países destinados a liderar la eliminación de la hepatitis C”
Gregorio Barrio, profesor de Investigación de la Escuela Nacional de Sanidad, también ve, aunque con algunas cautelas, el objetivo alcanzable: “Es posible acabar con la hepatitis C en 10 años, aunque mientras esto no se logre persiste el riesgo de que el virus desarrolle mutaciones que lo hagan resistente a los fármacos disponibles. Por esto es importante, como con el coronavirus, reducir su circulación”.
Los pacientes, los más afectados por el azote del virus durante las tres últimas décadas, también miran el futuro con optimismo. Piden a las administraciones un último esfuerzo para que España se libere de la enfermedad y hacen un reconocimiento a todas las personas que han hecho posible que este sea un objetivo posible en un horizonte no muy lejano.
Damián CaballeroPresidente de la Palataforma de Afectados por la Hepatitis C
“Hay que reconocer todo el trabajo hecho por las personas que han participado en el plan estratégico para acabar con la hepatitis C”
Créditos:
Maquetación: Alejandro Gallardo
Vídeo: Gianluca Battista
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