Uno de los grandes desafíos (entre muchos) con la pandemia de coronavirus es que los servicios de salud abrumados no siempre saben cuál es la mejor manera de desplegar los recursos limitados que tienen para satisfacer la demanda de las personas que enferman con Covid-19. Por ejemplo, sabemos que se necesitarán más ventiladores y camas, pero ¿dónde están ocurriendo específicamente los brotes y cómo se pueden atender mejor esas áreas locales?
Ahora, una aplicación en el Reino Unido llamada C-19 Covid Symptom Tracker, desarrollada a partir de un rincón improbable de investigación médica, que analiza la progresión de las afecciones médicas mediante el seguimiento de gemelos, está pidiendo a las personas que reporten sus síntomas en un esfuerzo por comenzar a reunir más de ese detalle.
Y en una marca de cómo el público está tratando de intensificar sus esfuerzos para involucrarse en la lucha para contener la enfermedad, la aplicación se ha vuelto viral, con 650,000 descargas desde su lanzamiento el martes por la mañana.
Desarrollado por una startup llamada Zoe en asociación con investigadores del Kings College Hospital de Londres, el plan es llevar la aplicación al lado de los EE. UU., Donde este último grupo ya había estado trabajando con colegas del Hospital General de Massachusetts y Stanford en un proyecto anterior ( más sobre eso a continuación).
Para ser muy claro, la aplicación en sí es no Una herramienta de diagnóstico: se está desarrollando a un nivel más nacional, conectando a las personas con los servicios locales. Tampoco está diseñado para dar al público ninguna claridad sobre dónde están apareciendo los síntomas de Covid-19. (Como informamos anteriormente, hay una cantidad de aquellos que ya se están construyendo y usando, que también proporcionan mapas y otros datos).
En cambio, es una aplicación de investigación diseñada para reunir información que podría ser útil para los profesionales médicos para planificar mejor sus respuestas.
Al principio, el plan era crear una aplicación para determinar dónde había grupos de casos para determinar mejor dónde los kits de prueba, en escasez, podrían estar mejor asignados.
“Estábamos hablando activamente con una multitud de compañías que están haciendo o tienen kits de prueba, y originalmente la idea era que si identificamos a las personas que expresaban síntomas, tal vez podríamos obtener un kit de prueba más rápido”, dijo Sara Gordon, Un portavoz de la empresa. Agregó que eso resultó ser demasiado difícil, ya que el campo de pruebas está muy fragmentado y, por lo tanto, no está claro si todos funcionan de manera confiable y consistente de la misma manera (y funcionan bien).
Luego, la atención se centró en dónde podrían ser útiles los datos y en brindar apoyo al NHS, el Servicio Nacional de Salud del Reino Unido, para determinar la forma y evolución del virus, a fin de investigarlo mejor y descubrir cómo desplegar los recursos del NHS, fue donde aterrizó el equipo.
El centro de conferencias ExCel en Docklands, en el este de Londres, se está configurando como un hospital de campaña ahora, “pero hay muchos otros lugares que necesitarán hospitales abiertos”, dijo, “y esto podría ayudar a descubrir dónde”.
La aplicación tiene un origen algo improbable. Fue creado por Zoe, un spin-out del Kings College Hospital que ahora está respaldado por unos $ 27 millones en fondos (los inversores incluyen a Daphni en Francia, Accomplice (anteriormente Atlas Venture) en Boston, entre otros) en asociación con un grupo de investigación en Kings College que ha estado rastreando gemelos.
“Somos una startup de atención médica que ha llevado a cabo el estudio de nutrición más grande del mundo”, dijo Gordon, que abarca unos 25 años (antes de que la startup se materialice o se separe) y 8,000 grupos de gemelos, y cubriendo no solo a las personas a través de Kings, sino también Stanford y Mass General.
Al investigar la ingesta de alimentos, así como muestras de sangre y heces, la idea era “comprender todo acerca de cómo los genes determinan cómo metabolizamos los alimentos, nuestras respuestas inmunes y más”, usando gemelos con ADN casi idéntico para hacer esto, y usando esa información para determinar nuevas ideas sobre enfermedades cardiovasculares, diabetes y otras afecciones crónicas.
La semana pasada, el cofundador de Zoe, Tim Spector, quien también es Profesor de Epidemiología Genética en el King’s College de Londres y director del estudio Twins UK, habló con el equipo de Zoe sobre la creación de una aplicación para llegar a los 8,000 gemelos en el estudio ( que ya había estado usando a Zoe para rastrear otras partes de sus estilos de vida) para ver cuántos de ellos expresaban signos del nuevo coronavirus. Podría haber sido un grupo de prueba útil también para determinar qué papel juega la edad en esto, ya que el estudio a largo plazo significa que muchas de las personas involucradas son mayores.
Los eventos también superaron esos planes:
“De las conversaciones que tuvimos con Kings”, el hospital del centro de la ciudad (que resulta ser mi hospital local) ha estado en la primera línea de la respuesta al coronavirus en Londres y el Reino Unido, “decidimos que si” Al poner esto a disposición de los gemelos, tal vez deberíamos abrirlo a más personas “, dijo Gordon. “Uno de los principales problemas aquí en el Reino Unido y otros países ha sido que los gobiernos no han podido obtener datos suficientemente buenos sobre dónde se está propagando el virus o qué tan graves son los síntomas”.
Hay algunas advertencias importantes con la aplicación, que parece que todavía son un trabajo en progreso.
El mayor de estos es que la aplicación en sí es autoinforme. Eso significa que confía mucho en las personas para que sean precisas y coherentes entre sí en la forma en que describen sus síntomas. (¿Es mi idea de una tos continua e improductiva la misma que la suya? ¿Y nuestra tos es incluso un indicador suficientemente confiable de lo que está sucediendo?)
“Confiamos en que el público sea honesto sobre sus síntomas”, dijo Gordon más de una vez durante mi conversación con ella. Esa también habría sido una razón por la cual vincular las encuestas a los kits de prueba (la idea original) podría haber sido problemático: tanta gente quiere cierta seguridad que supongo que muchos habrían informado solo para obtener los kits.
El otro es que requiere un uso regular y habitual: una persona que informa un día solo es realmente útil si esa persona informa durante el resto de los días posteriores a eso para tener una idea de cómo y si los síntomas progresan. Por otro lado, eso también podría ser un impulso para el autoinforme: incluso si mi versión de una tos continua es diferente a la suya, al menos ahora mostraré cómo y si se agrega algo más a esa tos con el tiempo.
“Lo que estamos tratando de hacer es escalar lo que vemos y lo que los científicos clasifican como severidad de los síntomas”, dijo. “Si alguien tiene fiebre durante un cierto período, entonces eso se registra como rojo. Amber se siente enferma.
En los próximos días, dijo que el equipo espera separar los síntomas de Covid-19 de los asociados con un resfriado común. “Estamos trabajando para asegurarnos de que, al informar, podamos dividir cuáles son el resfriado común o la gripe y los que son Covid-19”.
Un tercer problema es el uso de datos en la aplicación. Los términos de privacidad en Zoe señalan que los datos solo están allí para ser utilizados por los investigadores, pero también señala que podrían viajar fuera de la UE no solo para análisis sino para ser compartidos con otros socios de investigación.
“La política de datos que tenemos es sobre la que hemos tenido asesoramiento legal”, dijo Gordon. “Cumple con GDPR, y si pasamos a otros, los nombres de las personas se anonimizan y se cambian a código. Creemos que tenemos reglas de datos súper estrictas de nuestro lado “. Agregó que el cumplimiento en los EE. UU. Es aún más estricto porque cualquier investigación que hagamos allí debe pasar por un proceso clínico para asegurarse de que esté protegido “por lo que no debe haber ninguna preocupación sobre la privacidad de los datos”.
De todos modos, incluso con las mejores intenciones, también podría existir el riesgo de que sus datos sean malversados cuando se transfieren de una parte a otra y ya no están bajo las jurisdicciones locales.
Otro de los cofundadores, Jonathan Wolf, es el ex director de producto de Criteo (la compañía adtech actualmente investigada por el organismo de control de protección de datos de Francia por cómo utiliza los datos personales) también es algo a considerar, en particular cuando ve que Criteo es descrito falsamente como una “compañía de aprendizaje automático” en su biografía en el sitio de Zoe. Si no hay nada que ocultar, ¿por qué esconderse? (El tercer cofundador es George Hadjigeorgiou, quien tampoco tiene ningún vínculo directo con la industria médica, ya que fue el CEO de HouseTrip y el cofundador de efood, una startup de entregas).
En una nota más positiva, y hay mucho que ver que es positivo aquí, Zoe se configura como un negocio, pero este proyecto específicamente se construyó sin nada de eso en mente.
“Construir esto para satisfacer la necesidad actual fue solo una decisión que tomamos”, dijo Gordon. “El equipo cambió del producto comercial a este durante las próximas semanas, y el plan es hacerlo de código abierto y finalmente entregarlo a las personas adecuadas. Solo queremos que la pelota ruede ”.
Recuerde estar a dos metros de distancia de los demás cuando salga y quedarse en casa cuando pueda. Mantente bien, lectores de TC.
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