En mayo de 1983, la revista Science publicaba el descubrimiento del Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH), que en sus fases más avanzadas se convierte en la enfermedad del sida (Síndrome de la Inmunodeficiencia Adquirida), marcando así el inicio de una de las pandemias más importantes del siglo XX. Desde ese año, alrededor de 75 millones de personas en todo el mundo han contraído el VIH y casi 33 millones han fallecido a causa de enfermedades relacionadas con el sida, según los últimos datos de ONUSIDA (el programa de Naciones Unidas sobre el VIH/sida).
La evolución de los medicamentos antirretrovirales ha conseguido frenar los estadios mortales del virus, convirtiéndolo en una patología crónica y permitiendo que las personas que la padecen tengan una esperanza de vida equiparable a la de las no infectadas. En la actualidad, 38 millones de personas viven con el VIH en el mundo, y unas 150.000 en España.
Durante estas décadas, además de documentales, se han creado multitud de series y películas sobre historias relacionadas con el VIH/sida. Una de las más recientes es la serie de la cadena británica Channel 4 It’s a sin, que puede verse desde hace unas semanas en HBO. La historia –escrita por Russell T. Davis (creador de otras series como Years & Years y Queer as Folk)– relata aquellos primeros años de la epidemia en el Londres de los años 80, donde el desconocimiento del virus y de su forma de transmisión –por relaciones sexuales, compartiendo jeringas y agujas o de madre a hijo durante el embarazo, parto y lactancia– y la falta de prevención favorecieron el incremento de los contagios.
En una entrevista para la cadena británica ITV News, el propio Davis comparaba la cobertura mediática del coronavirus con la que tuvo el sida en aquella época. “Parte del problema con el virus del VIH es que no apareció en las noticias. Pasó en silencio, pasó con miedo”, decía.
María José Fuster-Ruiz, doctora en Psicología Social y directora de la Sociedad Española Interdisciplinaria del SIDA (SEISIDA), también encuentra paralelismos entre aquella época y la actual. “Las muertes por covid al principio de la pandemia me hicieron recordar aquellas muertes de los 80 y 90. La crisis del sida fue terrible”, cuenta a Verne por teléfono.
La lucha contra el VIH se inició en la calle
Contraer el VIH en los primeros años de la pandemia era una sentencia de muerte. El virus llevaba en circulación desde unos años antes de su descubrimiento oficial y, para mediados de los 80, su transmisión estaba descontrolada. Con la aparición del primer tratamiento, en 1987, crecieron las esperanzas, pero aquellos primeros fármacos tan solo podían alargar un año más la vida de los enfermos y ni siquiera evitaban su sufrimiento debido a sus terribles efectos secundarios.
La movilizaciones ciudadanas, lideradas por grupos LGTBI, fueron determinantes para que los gobiernos contasen con un plan de acción contra la enfermedad y con recursos para su investigación. Uno de los movimientos más populares fue la ACT UP (Coalición del sida para desatar el poder, por sus siglas en inglés), creada en 1987 en Estados Unidos y cuya historia se narra en la segunda temporada de la serie Pose (HBO).
En España, la respuesta ciudadana tardaría algo más en llegar, como cuenta a Verne Iván Zaro, miembro directivo de la ONG Imagina Más, que ofrece ayuda psicológica y otros servicios a personas con VIH en Madrid y Galicia. “La represión franquista, de la que no hacía tanto que se había salido, habían mermado la capacidad de organización de nuestra sociedad civil. Eso, unido a la gran influencia de la Iglesia católica, hizo que el movimiento asociativo en España para luchar contra el sida e incidir en la agenda política no llegara hasta mediados de los 90”, apunta.
Unos años antes, en 1987, se había aprobado la primera Comisión Nacional de Coordinación y Seguimiento de Programas de Prevención del Sida en España. El primer caso de VIH en el país se había diagnosticado cinco años antes. “Este marco político permitió al menos trazar una estrategia y empezaron a crearse campañas de concienciación y prevención”, recuerda Fuster-Ruiz. Una de las más populares fue la de Póntelo, pónselo (1990) para concienciar sobre el uso del preservativo, que generó una gran polémica entre los sectores más conservadores de la sociedad. La cifra de diagnósticos de sida en España más elevada fue en 1994, con 7.511 nuevos casos solo en un año. Desde el inicio de la pandemia hasta la actualidad se han notificado un total de 88.367 casos de sida.
La concienciación y prevención sobre el VIH y la evolución de los tratamientos antirretrovirales empezaron a revertir la crítica situación de la pandemia en países desarrollados durante la década de los 90. Mientras tanto, el foco del virus se desplazaba a África, que en el año 2000 llegó a concentrar el 70% de los casos de todo el mundo, generando una profunda crisis de salud en el continente.
Contraer el VIH era un pecado
Otra de las consecuencias de contraer el VIH fue el estigma social, como también se refleja en la serie de Russel T. Davis —de hecho, el título de la serie se traduce como “Es un pecado”, como la canción de 1987 del dúo británico Pet Shop Boys que aparece en la banda sonora—. “Los medios de comunicación, los dirigentes sanitarios y la opinión pública contribuyeron a difundir un sentimiento de culpabilidad entre aquellos que contraían el virus”, cuenta Fuster-Ruiz. “Era como una especie de castigo hacia la sexualidad no normativa o el sexo no reproductivo”, añade Zaro, autor del libro La vida a través del espejo (Punto de Vista Editores, 2019), que recoge los testimonios de hombres y mujeres que han sufrido el estigma del VIH en España.
En 2018, con la aprobación del Pacto Social por la No Discriminación y la Igualdad de Trato Asociada al VIH, España se comprometió a trabajar para evitar la discriminación de personas con VIH en ámbitos como el sanitario, el laboral y en el acceso a prestaciones y seguros. “La legislación ha avanzado para proteger a las personas con VIH, pero todavía queda mucho por hacer”, apunta Fuster-Ruiz.
Ambos expertos coinciden en que sigue habiendo mucho desconocimiento sobre el VIH entre la población en general. “Un dato significativo es que mucha gente todavía no sabe la diferencia entre VIH y sida”, apunta Zaro. “Tampoco hay referentes de personas famosas con VIH o sida en España, mientras sí que vemos a famosos que tienen cáncer y hablan abiertamente de ello”, añade.
La combinación de varios tratamientos antirretrovirales de gran actividad (TARGA) convirtió el VIH a partir de 1996 en una infección crónica controlable, manteniendo la carga viral en niveles indetectables e intransmisibles. Diez años más tarde, esa combinación de pastillas se redujo a un único comprimido al día con el STR (Single Tablet Regimen). “Desde entonces las personas que contraen el VIH y empiezan a tomar el tratamiento pueden llevar una vida totalmente normal, están sanos a pesar de tener el virus”, explica Zaro.
El trabajador de Imagina Más cree que la crisis del coronavirus ha ayudado a comprender el comportamiento de patógenos como el VIH. “Las personas con VIH en tratamiento son asintomáticas, como puede ocurrir con el Sars-Cov2. Ambos son invisibles, por eso no nos podemos confiar aunque no pertenezcamos a un grupo de riesgo”, explica Zaro.
Según la OMS, las personas con perfiles más susceptibles de contraer el VIH —hombres que tienen relaciones sexuales con hombres, reclusos, consumidores de drogas inyectables, trabajadores del sexo y transexuales— son también quienes menos probabilidades tienen de acceder a los servicios de prevención, detección y tratamiento del VIH al quedarse fuera de los planes nacionales por leyes y políticas discriminatorias. “Se debería trabajar para normalizar la vida sexual y que la sociedad en general se hiciera la prueba de VIH de forma periódica, como cualquier otro chequeo médico”, añade Zaro.
El organismo internacional fijó para el 2020 el objetivo 90-90-90 (90% de personas diagnosticadas, 90% de personas en tratamiento y 90% con carga viral indetectable), pero lamentablemente no se ha conseguido. Aunque se mantiene la aspiración de poner fin a la pandemia en 2030 con el objetivo 95-95-95, pero para ello se debe hacer frente a nuevos retos surgidos a partir de la pandemia de covid19. Las interrupciones del servicio de VIH y la ralentización de la respuesta de salud pública al virus, especialmente en países del África subsahariana y Oriente Próximo, donde se producen el mayor número de muertes por sida, es lo que más preocupa a los dirigentes sanitarios.
En cuanto al lento proceso de obtención de una vacuna contra el VIH, por primera vez en más de una década hay un prototipo de vacuna que ha llegado a la última fase de los ensayos, la que debe determinar si en el mundo real es capaz de proteger frente a la transmisión del virus. El anterior intento de conseguir una vacuna había terminado en 2009, cuando se comprobó que solo evitaba un 30% de las infecciones.
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