Teo tiene 12 años. A los 22 meses fue diagnosticado con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) después de que su madre, Gemma Domínguez, de 48 años e investigadora biomédica, notara que algo no marchaba bien con el pequeño. Teo padece un autismo severo: “Hasta entonces tuvo un desarrollo normal, o por lo menos nos lo parecía a nosotros”. Además de las estereotipias y comportamientos repetitivos del pequeño, propios del trastorno, el menor no durmió bien hasta los cinco años; en esta época consiguió dormir seis horas seguidas, “lo que fue un logro. Mi hijo dormía siestas de dos horas, y luego había días que no conciliaba el sueño hasta las cuatro o cinco de la mañana, era un sinvivir, pero cuando asumí que no iba a poder dormir, pude ir afrontando el día a día”, relata Domínguez.
Los TEA hacen referencia a un conjunto amplio de comportamientos que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral, dando lugar, a las personas que lo padecen, a sufrir dificultades en la comunicación e interacción con los demás, así como en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta. Según la Organización Mundial de la Salud, uno de cada 160 niños tiene un TEA y sus síntomas suelen comenzar en la infancia y persistir hasta la adolescencia y la edad adulta. Otras estimaciones hablan de que puede afectar a uno de cada 68 niños en edad escolar.
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Los TEA también suelen ir acompañados de Trastornos del Sueño. Existen unas 80 patologías distintas, siendo la más común la alteración del ritmo circadiano, aunque también se pueden dar los insomnios, primario y secundario; la apnea del sueño, por problemas respiratorios, o una deficiencia de hierro, que haga que el sueño sea agitado, entre otros. “Entre el 50% y el 80 % de estos pequeños padece alguno de estos trastornos. El ritmo circadiano es tener alterado el sueño dentro de las 24 horas del día y no diferenciar entre la noche y el día. Estos niños suelen dormir las horas que necesitan, pero repartidas por toda la jornada. También pueden padecer alguna parasomnia, como pesadillas o terrores nocturnos”, explica la doctora Milagros Merino, neurofisióloga clínica y especialista en Medicina del Sueño. “Lo que está claro es que los problemas del sueño afectan no solo al niño, sino a toda la familia. Uno de los mayores problemas que encontramos es que muchos padres y madres relegan estos problemas porque ya tienen bastante encima. Lo que es perjudicial para todos”, incide la experta.
Esta desregulación del ritmo circadiano se debe a que los niños con autismo tienen un déficit enzimático que hace que muchos de ellos sinteticen menos melatonina, hormona que ayuda a conciliar el sueño. “Además de esta dificultad existe todo el problema neurológico, porque la conectividad neuronal no es una conectividad normal y todo eso, aunque hagamos un electroencefalograma y este sea normal, no quiere decir que la actividad eléctrica lo sea”, añade Merino. Según mantiene la experta, puede haber problemas asociados a una patología orgánica neurológica, como una parálisis cerebral, entre otras, que puede hacer que el pequeño tenga problemas motores o digestivos añadidos. “Tienen además una hipersensibilidad a la estimulación, por lo que hay que cuidar mucho el entorno. Tienen que estar los horarios muy regulados, o sea, que hay muchos factores que afectan a su sueño”.
“Aconsejamos siempre que se dé melatonina, pero hay que saber cómo funciona. Por ejemplo, si se da y luego se lee un cuento al niño con la tablet, esa luz va a fastidiar su efecto, o si no tenemos además horarios regulados de sueño, comida o actividades, también puede disminuir su efectividad”, explica la médica. “Por lo que solo tomarla por tomarla no funciona”.
A pesar del sufrimiento de Domínguez en su día a día, en aquella época rechazó usar melatonina con el pequeño. “No quería medicarle, pensé que yo podía con todo, aunque también es verdad que intentamos poner en marcha distintas pautas, como acostarle antes; que no durmiera siesta, o que permaneciera en la cama. También probamos la relajación, darle un baño antes de dormir o leerle cuentos, nada funcionaba”, narra la madre. A los cinco años, de repente, Teo empezó a dormir bien hasta la pandemia.
El confinamiento agravó los trastornos del sueño
Las semanas de confinamiento agravaron la situación de muchos menores con TEA, acostumbrados a sus rutinas diarias. De la noche a la mañana todo se quebró. “Teo estaba muy nervioso, agitado, con muchas rabietas; ha sido una época de un estrés tremendo para mí. Él es un preadolescente, tiene más fuerza que yo, y ha sido casi imposible contenerle. Ha sido muy duro”, argumenta Domínguez, ahora separada. A pesar de que a los menores con TEA se les permitió salir a pasear, “porque es vital”, tampoco ha sido suficiente. Toda esta nueva situación volvió a afectar al sueño de Teo. En este caso, esta madre sí ha optado por la melatonina y ha notado mejoría.
“Con el confinamiento las rutinas se han roto, su ambiente social se ha roto, y es muy importante. Son niños que aunque san hipersensibles necesitan una estimulación constante”, retoma Merino. “Por eso las terapias funcionan tan bien”, prosigue, “porque hay personas que están constantemente con ellos, y es maravilloso que los padres puedan jugar con ellos un rato, y ahora no han podido tener todo esto. Durante la cuarentena se han tratado mejor a los perros que a estos niños, cuando es vital para ellos salir, por ejemplo”.
La vuelta a la rutina para Teo, que estudia en un aula TEA de un colegio convencional, ha sido un respiro, pero también para su familia: “La vuelta a esta nueva normalidad, a su vida, se ha notado, se le ha olvidado, es otro niño, está más sonriente y yo más tranquila. Aunque la incertidumbre todos la tenemos”. El consejo de Domínguez para convivir con un hijo con autismo es siempre contar con apoyo terapéutico y además hay que “intentar mantener mucho la tranquilidad, y ser lo más paciente posible, aceptar que todo el mundo es diferente, y estar lo mejor posible para poder ayudarlo”.
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