La jurista Bartha Knoppers representa a la humanidad en la espinosa tarea de trazar la línea entre lo aceptable y lo inaceptable. A veces, su labor es sencilla. Hace poco más de tres años, el científico chino He Jiankui anunció por sorpresa al mundo que habían nacido los tres primeros bebés modificados genéticamente, con su genoma remendado para, supuestamente, ser inmunes al virus del sida. La intervención, innecesaria y chapucera, mereció una condena a prisión y el desprecio casi unánime de sus colegas. En otras ocasiones, las líneas rojas entre lo admisible y lo inadmisible son muchísimo más difusas.
Knoppers, nacida hace 71 años en Hilversum (Países Bajos) y criada en Canadá, es un referente internacional en los dilemas éticos originados por la ingeniería genética. La jurista participó en la redacción de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, que prohíbe la clonación de personas y fue adoptada por Naciones Unidas en 1998. En los últimos años, ha sido miembro de la comisión internacional creada tras el escándalo de He Jiankui. Este grupo de expertos alertó de que las técnicas para editar genes todavía no son seguras, pero abrió la puerta a la futura modificación genética de los hijos para evitar enfermedades letales. Knoppers, directora del Centro de Genómica y Políticas de la Universidad McGill en Montreal (Canadá), pasó el 21 de marzo por Barcelona para dar una conferencia en el Centro de Regulación Genómica.
Pregunta. La química estadounidense Jennifer Doudna [madre de la técnica CRISPR, que en los últimos años ha permitido editar genes de manera barata y relativamente precisa] ha contado que ha tenido pesadillas en las que Adolf Hitler, cubierto con una careta de cerdo, le pedía más información sobre su herramienta. ¿Usted qué pesadillas tiene con la edición del genoma?
Respuesta. No tengo, soy optimista. Quizá soy demasiado romántica, pero los científicos con los que he trabajado toda mi vida, en conjunto, son personas maravillosas y muy responsables. Seguro que hay científicos que tienen intenciones perversas, pero yo no los he conocido. A veces asumimos el peor de los futuros e intentamos establecer regulaciones a partir de ahí, pero esa no es la manera de gestionar estas nuevas tecnologías. Yo no adopto el enfoque de que va a ocurrir algo monstruoso.
P. Tenemos el ejemplo del científico chino He Jiankui.
R. Hay científicos irresponsables y él es un ejemplo, pero un científico o dos no pueden manchar a los que sí son responsables, a los que intentan que la medicina avance.
Un científico irresponsable o dos no pueden manchar a los que intentan que la medicina avance
P. ¿Usted está a favor de editar el genoma humano de tal manera que los cambios se hereden?
R. Yo formé parte de la comisión internacional que preparó un informe en 2020. Dijimos que “en este momento” no hay una manera segura y eficaz de editar la línea germinal [modificaciones heredables que se llevan a cabo en los óvulos, en los espermatozoides o en los propios embriones cuando son solo una célula], así que, en este momento, no apoyo ninguna intervención cuya seguridad y eficacia no esté demostrada antes de pasar a humanos.
P. He Jiankui modificó el genoma de tres bebés con la técnica CRISPR. Nadie piensa que estos niños vayan a ser los últimos. ¿Usted cómo se imagina el cuarto bebé crisperizado? ¿Cuándo llegará? ¿En qué país? ¿Por qué razón?
R. No pienso en ello. Tenemos tanto trabajo por hacer, apoyando la ciencia responsable, que no quiero pasar mi vida prediciendo lo que puede salir mal y creando imaginarios colectivos, como las películas. No quiero hacer ciencia ficción con CRISPR porque, cuanto más hables de ello, más parece que es real. Prefiero crear los marcos regulatorios y las leyes, si son necesarias, para asegurar que la ciencia nunca entra en áreas que son dañinas para los seres humanos.
P. La pregunta era en positivo: si imagina que el cuarto bebé crisperizado tendrá su genoma modificado para evitar una enfermedad, por ejemplo.
R. Podría ser. Discutimos esa posibilidad en nuestro informe, pero las situaciones en las que una pareja necesitaría CRISPR [para modificar los embriones de sus hijos] son extremadamente escasas, así que su utilidad real es extremadamente baja. Entonces, ¿para qué trabajar en eso cuando podrías estar haciendo terapias somáticas [la modificación del genoma de las células de una persona adulta] o podrías estar haciendo tratamientos contra enfermedades raras? No quiero trabajar asumiendo siempre lo negativo.
Necesitamos una gran discusión pública, que no siempre se base en las cosas raras que pueden ocurrir
P. ¿Cree que CRISPR cambiará el futuro de la humanidad?
R. Cambiar la composición genética de la población requiere cientos y cientos de años. No creo que un bebé exitoso, entre comillas, de una pareja que recurra a la tecnología CRISPR afecte a la humanidad. Ya estamos mutando, así que una mutación más… Creo que tenemos que reflexionar sobre ello, no digo que haya que ignorarlo, pero no establezcamos nuestros marcos basándonos en el peor de los casos, en plan: “Debería haber una ley contra esto” o cualquier otra reacción instintiva. Necesitamos una gran discusión pública, que no siempre se base en las cosas raras que pueden ocurrir.
P. ¿Usted tiene alguna línea roja en la edición del genoma?
R. Pondría una línea roja para cualquier tipo de edición cuya seguridad y eficacia no esté demostrada antes de usarla en humanos.
P. ¿Pero cómo demuestra que es segura en humanos?
R. Habría que hacer estudios en animales.
P. Pero en algún momento habría que saltar de monos a humanos.
R. Sí, en algún momento, sí. Cuando empecé el doctorado, mi primera entrevista fue con Patrick Steptoe y Robert Edwards, en Cambridge, tras el nacimiento de Louise Brown [la primera persona nacida por fecundación in vitro, en 1978, gracias al ginecólogo Steptoe y al científico Edwards]. Todo el mundo estaba conmocionado, se hablaba de una pendiente resbaladiza, de que jugaban a ser dioses, del fin del mundo. Y ahora hay millones de niños nacidos por fecundación in vitro que son totalmente normales y están perfectamente sanos. No son monstruos.
P. Las líneas rojas siempre están en movimiento. ¿Usted tenía líneas rojas hace 10, 20 o 30 años que ya no tiene?
R. No, tengo fe en la gente.
Las personas pueden ser bastante crueles cuando defienden posiciones que creen justificadas moralmente
P. El equipo del científico español Juan Carlos Izpisua ha creado embriones con mezcla de células de mono y humano, para estudiar el desarrollo embrionario. ¿Qué piensa de este tipo de investigaciones?
R. Es una de las áreas con mezcla de especies. También acaba de morir un hombre con un corazón de cerdo modificado genéticamente para ser compatible. Pero estos xenotrasplantes [trasplantes de órganos de una especie a otra] son bastante diferentes de la mezcla en embriones, con quimeras de mono y humano. Es un área que me perturba, pero quizá me perturba porque no conozco lo suficiente sobre el tema. Creo que necesito más información.
P. Algunos científicos creen que estos experimentos con embriones de mono-humano suponen “abrir la caja de Pandora”.
R. Volvemos a lo de la pendiente resbaladiza, a las acusaciones de jugar a ser dios, a decir que se abre la caja de Pandora. Son expresiones muy evocadoras, pero es muy fácil usarlas con una intención política. No ayuda a nadie utilizar este tipo de lenguaje. Se abre la caja de Pandora, muy bien, ¿y? ¿Qué hacemos o qué no hacemos?
P. ¿Cuál es el estatus moral de un embrión de mono-humano?
R. No tengo ni idea, quizá podría hablar de su estatus legal, pero el moral…
P. ¿Y el estatus legal?
R. Hay todo tipo de filtros en las leyes para distinguir entre las personas y las cosas o entre las personas y los animales. Hay gente que opina que solo hay que contar las células, para saber cuántas son de mono y cuántas son humanas. No creo que la cuantificación pueda determinar el estatus moral o legal. Tenemos que ser muy cuidadosos. Siempre hemos utilizado animales de experimentación, pero nunca hemos intentado transformar animales en humanos o viceversa. Creo que eso no sería aceptable ni moralmente ni legalmente.
P. Podemos imaginar un cerdo con un hígado humano, dos pulmones humanos y un corazón humano, pero por fuera ser un cerdo normal.
R. Más de 100.000 personas están en la lista de espera para recibir un órgano en EE UU y pueden morir. Si a estos animales se los trata humanamente, y es buena aquí la expresión humanamente [risas], creo que deberíamos hacer xenotrasplantes. O, incluso mejor, ¿por qué la gente no dona sus riñones, si te vas a morir igual? En algunos países, como España, hay donación automática de órganos, pero incluso así los médicos preguntan a las familias. ¿Para qué tienes una ley si luego preguntas a la familia? ¡No preguntes a la familia! Está legalmente aceptado en una sociedad democrática que la donación de órganos es algo bueno para todos los ciudadanos, que son humanos ayudando a otros humanos, y es la ley. ¿Por qué no recuperar los órganos en el 100% de los casos? Yo espero poder donar todos mis órganos.
P. Su padre era un misionero cristiano, calvinista. Usted dijo en una conferencia hace tres años que la han quemado en el infierno muchas veces. ¿Por qué?
R. Estuve en la Real Comisión sobre Nuevas Tecnologías Reproductivas en Canadá [creada en 1989]. Escuchábamos a todo el mundo y fue interesante, porque muchos extremistas religiosos, grupos antitecnología y feministas extremistas se unieron en una misma postura: que estas tecnologías eran moralmente incorrectas. Así que, aunque teníamos sesiones públicas en las que todo el mundo tenía la oportunidad de hablar, te llegaban mensajes de odio. Eligieron un lenguaje bíblico, quemarme en el infierno, quizá porque sabían que mi padre era misionero. Las personas pueden ser bastante crueles cuando defienden posiciones que creen justificadas moralmente.
La clonación humana crearía un elemento de industrialización en la reproducción y convertiría a las personas en cosas que se pueden copiar
P. ¿Todavía tiene problemas con las ideologías religiosas en su trabajo?
R. Me encuentro posiciones extremistas, ya sean religiosas o no, que estrechan el pensamiento, como si solo hubiera una manera de pensar y actuar. Son posiciones prácticamente antihumanas, porque no respetan la hermosa complejidad de los seres humanos.
P. Un día de 2018 nos enteramos de que el científico chino He Jiankui había creado bebés modificados genéticamente. ¿Una mañana cualquiera nos podemos enterar de que alguien ha clonado humanos?
R. No, creo que la clonación humana reproductiva es una de las áreas en las que hay prácticamente un consenso universal de que jamás deberíamos emprender ese camino. Crearía un elemento de industrialización en la reproducción y convertiría a las personas en cosas que se pueden copiar. Para mí es una línea roja.
P. A usted no le gusta hacer ciencia ficción, pero podemos imaginar que el dictador de Corea del Norte, Kim Jong-un, quiere una copia de sí mismo.
R. Podría morir en el tubo de ensayo. Me parece tan patética la idea de que alguien se crea tan especial como para pensar que debe existir una copia de sí mismo… No creo que ocurra.
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