Carlos Nava y su esposa, Adriana, esperaban emocionados el nacimiento de su bebé, de quien esperaban tendría una vida saludable. Sin embargo, una enfermedad genética cambiar ese panorama radicalmente.
El pequeño Adrián nació con una enfermedad genética, epidermólisis ampollar, una condición en que la piel de la persona se vuelve quebradiza y le ocasione dolores al tacto. El resultado son ampollas dolorosas que cubren su cuerpo y que sus padres han aprendido a enfrentar.
“No lo puedo amamantar”, dice Adriana. “Su lengua, su paladar, sus encías, también está lleno de blisters”.
Los padres de Adrien son portadores del gen que ocasiona la enfermedad, pero no se enteraron de ello hasta que nació. Los pacientes son conocidos como “mariposa”, por lo frágil de su piel y afecta a unos 50,000 estadounidenses.
“[Las ampollas] son chiquitas, pero crecen profundas y anchas”, cuenta Carlos. “Si no les das atención, en este caso, las reventamos”.
Cuando nació, cuentan sus padres, no tenía nada de piel, pero el pequeño va ganando la batalla. Sin embargo, están conscientes que esta condición es de por vida y no tiene cura.
“A veces, mis esperanzas como madre se me acaban”, dice Adriana. “Un día estoy bien [pero] a veces me pongo a leer cosas y me entra mucho miedo que a él le pueda pasar lo mismo”.
Aprendiendo a vivir como niños mariposa
Una enfermedad que afecta la piel de las personas
Los padres de Adrien piensan en la vida que tiene el pequeño por delante, con los dolores que causa su enfermedad. Es la experiencia por la que han atravesado los hermanos Ariana y Ángel Covarrubias, quienes han aprendido a vivir con esa dolencia.
“A veces estoy como emocionada de mi futuro porque ahorita estoy en el colegio [y] me faltan dos años para graduarme”, cuenta Ariana, de 19 años, y quien estudia Comunicación. Su hermano Ángel, de siete años, asiste a la escuela primaria.
Pero la joven también teme por su futuro.
“A veces estoy como emocionada, pero a veces si me preocupo porque me ha pasado cuando mis amigos, que tienen lo mismo, han fallecido. Entonces, me da como miedo”, semana Ariana.
Sin embargo, a pesar de su miedo y sufrimiento, Ariana se esfuerza en hacer lo que le gusta, cómo ayudar y dar ánimo a otras personas. Es por ello que, cuando se enteró del nacimiento de Adrien a través de una página de Facebook, no dudo en enviar un mensaje a la familia Nava.
“Les quería dar como el ejemplo de que si, el niño va a poder vivir normal, ir a la escuela”, dice Ariana. “Darles como una esperanza de que se van a poder superar ellos y el bebé”.
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