En el Día Mundial de la Enfermedad de Alzheimer no podemos olvidarnos del devastador impacto que está causando la pandemia en los pacientes de esta patología neurodegenerativa. Una de cada cuatro familias en España se ve afectada por la enfermedad, que es la principal causa de demencia, y que ya afecta a cerca de 1.200.000 personas. La covid-19 también se ensaña con ella. No solo porque el virus se aprovecha de la edad avanzada y su frágil sistema inmunológico, sino también porque merma su calidad de vida. Y la de sus cuidadores. Tres de cada 10 son familiares, mayoritariamente mujeres (casi un 70%), quienes reconocen sentir estrés, ansiedad, miedo y frustración, según un estudio de Sanitas Mayores.
Y este binomio cuidador-paciente se ha desmoronado frente al “obligado cierre de los centros de día —muchos siguen sin prestar servicios—, que ha interrumpido la atención especializada y adaptada, y que ayuda a ralentizar el deterioro físico y cognitivo, preservando cierta autonomía durante el mayor tiempo posible”, nos cuenta Rosa María Catabrana Alútiz, presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), quien nos explica que la pandemia “sobre todo en la fase del confinamiento, ha desorientado a los pacientes, alterado sus rutinas, aumentado su excitabilidad e irritabilidad, y producido una aceleración del curso de la enfermedad que no vamos a poder revertir”, lamenta. Y todo ello repercute, evidentemente, en el cuidador. “La soledad y el aislamiento que caracteriza la tarea de los cuidadores familiares, incrementado por las circunstancias del confinamiento y, ahora de las diversas restricciones, su propia edad y los achaques. Todo contribuye a empeorar su estado físico, anímico e incluso mental. Estamos encontrando una aceleración del deterioro cognitivo en mayores cuidadores familiares sobrecargados”, sostiene la presidenta de CEAFA.
Además de los cuidados del alzhéimer, la mascarilla y el metro y medio
La doctora Silvia Gil Navarro, vocal de la Sociedad Española de Neurología (SEN), asegura que “además de empeorar la capacidad cognitiva y emocional del paciente de alzhéimer y su estabilidad, el cierre de los centros de día ha impactado sobre el cuidador familiar, porque ha tenido que cambiar sus horarios, adaptar sus tareas, sus obligaciones, su cotidianeidad. De manera casi silenciosa, recaen sobre él 24 horas al día de cuidados para su familiar. Es fácil imaginar que esto provoca cansancio físico y mental, y mucha sobrecarga”.
Si ya el papel de cuidador de un paciente con alzhéimer era difícil antes de marzo, en época de pandemia la tarea se multiplica. Con el fin de analizar el empeoramiento de los síntomas de alzhéimer y la percepción de sus cuidadores, una encuesta de la Fundación Pasquall Maragall concluye que el 61% de los cuidadores ha dedicado una media de 18 horas diarias para cuidar a su familiar con alzhéimer durante la pandemia, en especial, durante el confinamiento. Aparte de los cuidados diarios y propios de la enfermedad, los cuidadores tienen que garantizar que se cumplan todas las medidas de seguridad sanitarias: uso de la mascarilla, lavado de manos y distancia social. Si consideramos que ninguna es fácil para nadie, en el caso de estos pacientes son aún más complicadas de incorporar. “Se las hemos de repetir a cada rato, las veces que sean necesarias, porque no las entienden o, si las entienden, a los 10 minutos las olvidan”, dice Juan Luis Vera, psicólogo y cuidador de un centro de mayores de Carabanchel, en Madrid. Sus abuelos paternos y abuela materna también tienen Alzheimer, por lo que traslada algunos tips a sus padres: “Que tengan paciencia, que no se enfaden, que traten de empatizar y entender lo que los abuelos dicen, aunque sea sin hablar”.
Gimnasia y música en el pasillo
Juan Luis Vera nos cuenta las dinámicas con las que se han adaptado en su centro residencial a la pandemia. “Lo peor fueron los dos primeros meses, porque tuvimos que cambiar sus rutinas. Los mayores tenían que estar en sus habitaciones todo el tiempo, sin poder salir ni hacer actividades en grupo. Nos paseábamos por cada habitación para ponerles un poco de música, de uno en uno; también hicimos muchas videoconferencias con las familias, porque ellos se sentían solos y no era fácil explicarles una y otra vez por qué no podían recibir visitas”. También hacían gimnasia de una manera original: “La fisioterapeuta hablaba por megafonía desde el pasillo y cada uno en su cuarto, con la puerta abierta, seguí las indicaciones para moverse un poco y podía ver de lejos al paciente de la habitación de enfrente. La misma fórmula para oír música, bailar y jugar al bingo. Ahora ya tenemos más actividades grupales y podemos salir al jardín”.
Bailar y cantar fueron su salvavidas
La actividad física también fue uno de los motores que mantuvieron el entusiasmo de Jesusa, de 88 años, con un alzhéimer de grado 3. Diagnosticado hace cuatro años, su única cuidadora es su hija, Pilar Lorenzo, de 52 años, con quien convive en Vigo y quien ha adaptado sus horarios laborales para atenderla. “Doy clases de formación para adultos, por lo que voy mezclando mis clases en los ratos que puedo. Mi madre, que tuvo una vida muy difícil, siempre quiso ser cantante, pero sus padres no la dejaron. Le pongo música, canta y baila, y a veces me pide que le ponga una música más movidita. Durante el encierro, salíamos a la ventana a cantar (y gritar), la animaba a caminar por el pasillo y ahora hasta trota un poco. Ya no va al centro de día, pero nos hemos apuntado al programa En casa, contigo, que ofrece Sanitas, con un servicio de fisioterapia a domicilio. No tengo miedo al contagio de coronavirus porque está conmigo todo el tiempo y sé cómo nos cuidamos y protegemos”.
Cambio de papeles
Esa misma seguridad, la de conocer todos sus pasos la tiene Carmen Muñoz, que con 55 años, casada y con dos hijos, también tiene a sus padres a su cuidado. Solo su padre, Miguel (83), está diagnosticado de alzhéimer, pero su madre, Encarna, ha sido operada del corazón, por lo que la ayuda a cuidar a su padre. “Mi vida ha cambiado. Antes, solo me ocupaba de mis hijos, y conforme ellos iban creciendo, pensaba que mi marido y yo tendríamos cierta libertad para hacer todo aquello que habíamos postergado. Y no”. La psicóloga de Sanitas Mayores de Las Rozas, de Madrid, Sara Rivera, señala que uno de los aspectos más dolorosos para un familiar que es cuidador, es el cambio de papeles. “Es paulatino, pasa de supervisar las tareas, darle indicaciones hasta su realización. Hay que ajustarse, no solo a nivel instrumental sino también emocional. Es pasar de tener una relación afectiva con tu madre, padre o cónyuge, y cambiarse los papeles”.
Carmen había detectado algo raro años antes del diagnóstico. “A mi padre le gustaba mucho el cine, pero empezó a dejar de entender las pelis y se enfadaba. O leía un libro y no podía explicar de qué se trataba. O los cuadros que pintaba, empezaban a ser diferentes. Empecé a llevarle todos los papeles, las citas médicas, los informes para la ley de dependencia… Me apunté a los grupos terapéuticos de la Fundación Pasqual Maragall porque quiero informarme de todo”. Carmen no vive con sus padres, pero su casa, en Barcelona, está a una calle. “Mis padres me han ayudado muchísimo con mis hijos, por lo que yo no sería yo si no les correspondiera. Y encima creo que así le doy un buen ejemplo a mis hijos”. Durante el confinamiento, se pasaba todo el día en casa de sus padres. “Me levantaba, desayunaba con mi marido e hijos y me iba”.
CONSEJOS PARA CUIDADORES DURANTE LA PANDEMIA
Rutinas. Sara Rivera insiste en que lo más importante en el cuidado de un paciente con alzhéimer es establecer una rutina. “Las actividades de la vida diaria a la misma hora, en el mismo orden, asistidas por la misma persona… Esto permitirá automatizar la tarea, facilitará la estabilidad, además de dar autonomía, seguridad y tranquilidad”.
Gustos compartidos. La psicóloga también recomienda plantear actividades que sean agradables para paciente y cuidador. “Una canción, la jardinería o cocinar”. Juan Luis Vera propone actividades sensoriales para las fases más avanzadas de la enfermedad. “La música les hace volver a momentos placenteros, los colores, los olores, el tacto…”.
Información y formación. “El conocimiento de la enfermedad va a facilitar que se afronte de una manera más adaptativa. Toda la información es fundamental para adelantarnos a saber qué va a pasar y que no nos sorprenda luego”, recomienda Sara Rivera.
Ayuda. La doctora Silvia Gil nos recuerda que “es importante tener un soporte, un apoyo. Contar con ayuda de otros familiares, ya que todo el cuidado no puede recaer sobre la misma persona”.
Manga ancha. Juan Luis Vera tiene una máxima: “Cuidar a una persona con alzhéimer es de superhéroes, pero no tenemos superpoderes. No podemos estar a todo, sobre todo, cuando trabajamos, teletrabajamos, cuidamos a nuestros propios hijos… Es importante no sentirse mal por eso y buscar tiempo para el ocio, desconectar, desahogarse, hablar de otras cosas y cargar pilas”.
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