No esperaría que una aplicación médica comenzara como competidor de Snapchat. Tampoco lo hizo el fundador de la startup TapTalk, Onno Faber. Pero hace cuatro años le diagnosticaron una rara enfermedad llamada neurofibromatosis tipo 2 que causaba tumores, lo que hacía que Onno perdiera la audición en un oído. Él es una de cada 10 personas con una condición de salud poco común que sufre de la falta de datos diseñados para inventar tratamientos para sus dolencias. Y ahora es el cofundador de RDMD.
Emergiendo del sigilo hoy, RDMD agrega y analiza registros médicos y vende los datos anonimizados a las empresas farmacéuticas para ayudarlas a desarrollar medicamentos. A cambio del acceso a los datos, los pacientes obtienen sus registros médicos fragmentados organizados en una aplicación que pueden usar para rastrear su tratamiento y obtener segundas opiniones. Es como Flatiron Health, la startup de datos sobre el cáncer respaldada por Google que acaba de ser comprada por $ 2 mil millones, pero para enfermedades raras.
Ahora RDMD anuncia que ha recaudado una ronda semilla de $ 3 millones liderada por Lux Capital y acompañada por Village Global, Shasta, Garuda, Healthcare Coop de First Round y una tonelada de los mejores ángeles de la tecnología de la salud, incluidos los inversores de Flatiron y los miembros de la junta. El efectivo ayudará a RDMD a expandirse para desarrollar su producto y abordar más enfermedades raras.
Fundadores de RDMD (desde la izquierda): Nancy Yu y Onno Faber
“Creemos que la forma tradicional en que se realiza la I + D de enfermedades raras debe cambiar”, dijo a TechCrunch la directora ejecutiva de RDMD, Nancy Yu. El exjefe de corp dev en 23andMe explica que, “Hay más de 7,000 enfermedades raras y están creciendo, pero
Si bien la infraestructura de datos respalda el desarrollo de tratamientos para enfermedades más comunes como el cáncer y la diabetes, las enfermedades raras se han ignorado porque es tremendamente costoso y difícil recopilar los datos de alta calidad necesarios para inventar nuevos medicamentos. Pero “RDMD genera datos de grado de investigación y grado regulatorio a partir de registros médicos de pacientes para su uso en I + D de medicamentos para enfermedades raras”, dice Yu. Cuantos más datos pueda recopilar, más pueden hacer las empresas farmacéuticas para ayudar a los pacientes.
Utilidad comercial para datos de pacientes
Con la aplicación RDMD, los datos médicos de un paciente que se encuentran esparcidos por hospitales e instalaciones de salud se pueden recopilar, organizar y sintetizar. Las notas de los médicos y los faxes escritos a mano se digitalizan con reconocimiento óptico de caracteres, lo que estructura los datos para la investigación científica. RDMD presenta los registros de un paciente en una línea de tiempo específica de la enfermedad que resume sus datos que se pueden mantener actualizados, entregar a especialistas para consultas o compartir con sus familiares y cuidadores.
Si los usuarios optan por participar, esos datos se pueden anonimizar y proporcionar a organizaciones de investigación, hospitales y empresas farmacéuticas que pagan RDMD, aunque estos pacientes pueden eliminar sus cuentas en cualquier momento. Debido a que provienen directamente de los registros médicos, los datos son lo suficientemente confiables como para cumplir con las regulaciones y estar listos para la investigación. Eso le permite acelerar el proceso de desarrollo de fármacos que es a la vez lucrativo y que salva vidas. “Normalmente se necesitan millones de dólares durante varios años para recopilar este tipo de datos sobre enfermedades raras”, señala Yu. “Por primera vez, tenemos un conjunto de datos centralizado y autorizado para su uso en la investigación traslacional, en una fracción del tiempo y el costo”.
Hasta ahora, RDMD ha inscrito a 150 pacientes con neurofibromatosis. Pero el potencial para expandirse a otras enfermedades raras atrajo una ronda previa a la semilla de Village Global y nuevos fondos de ángeles como el CEO de Clover Health y miembro de la junta de Flatiron, Vivek Garipalli, director de producto de Flatiron y socio de GV (Google Ventures), Vineeta Agarwala, CTO de Twitter. Parag Agrawal, el ex presidente de 23andMe Andy Page y el dúo de marido y mujer del ex vicepresidente de producto de Instagram Kevin Weil y la directora general de 137 Ventures, Elizabeth Weil.
“Onno y Nancy se dieron cuenta de que existe la oportunidad de hacer en enfermedades raras lo que Flatiron ha hecho en oncología: agregar datos clínicos de pacientes y aprovechar esos datos en ensayos clínicos y otros casos de uso para biotecnología y farmacéutica”, dice Nikhil Basu, socio de Shasta. Trivedi. RDMD competirá con las organizaciones de investigación por contrato farmacéuticas que incurren en altos costos por recopilar datos que la startup obtiene de forma gratuita de los pacientes a cambio de su producto. Afortunadamente, la salida de Flatiron allanó el camino para que la industria aceptara el modelo de RDMD.
“El mayor riesgo para nuestra empresa es si perdemos nuestro enfoque en brindar valor real e inmediato a los pacientes y sus familias con enfermedades raras. Los pacientes son la razón por la que todos estamos aquí, y solo con su confianza podemos cambiar fundamentalmente la forma en que se realiza la investigación de medicamentos para enfermedades raras ”, dice Yu. RDMD deberá garantizar que puede proteger la privacidad de los pacientes, la seguridad de los datos y la eficacia de su aplicación al desarrollo de fármacos.
Impedir este proceso es solo una consecuencia más de nuestros registros médicos fracturados. Con suerte, si empresas emergentes como RDMD y Flatiron pueden demostrar el enorme valor creado al unificar los datos médicos, presionará a los actores del poder de la atención médica para que cooperen en un verdadero estándar de la industria.
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