Covid persistente: las secuelas que no se van

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Anna Kemp, paciente de covid persistente, en su casa de Madrid a principios de enero.
Anna Kemp, paciente de covid persistente, en su casa de Madrid a principios de enero.Olmo Calvo

Durante tres noches de marzo, Luis se durmió contando con no volver a despertar. “No había sufrimiento, ni dolor, ni tenía ahogo. Pero notaba que me apagaba. No tenía fuerza ni para coger el móvil”, relata. No llegó a entrar en la UCI, pero estuvo hospitalizado 15 días; y luego, hasta mayo y ya en casa, conectado a una bomba de oxígeno. Las secuelas perduran: “Me han reaparecido los dolores osteomusculares. Pero lo que más me limitan son los episodios de desaturación de oxígeno en sangre: estás muy somnoliento y te falta el aire”, relata este médico de Barcelona de 64 años.

Anna Kemp es traductora de guiones de cine, tiene 50 años y vive en Madrid. Empezó a sentirse mal el 18 de marzo, pero no lo suficiente como para acudir a unos hospitales entonces desbordados. “Traté de ser responsable y confiaba en pasar la infección sin complicaciones”, afirma. Pero pasaron los meses sin mejorar. “He llegado a pasar semanas enteras en cama, agotada y faltándome el aire y sigo en rehabilitación pulmonar. Pero no me hicieron una PCR y no consta que oficialmente haya pasado la enfermedad. Veo médicos que no saben qué hacer conmigo. De momento, todo lo que tengo es un diagnóstico por posible covid con secuelas clínicas”, lamenta.

Si el sistema sanitario español fue golpeado de forma implacable el año pasado por la pandemia del coronavirus, los retos que se le acumulan este nuevo año son colosales. Deberá hacer frente a la tercera ola y sucesivas que puedan producirse. Pretende vacunar a casi 30 millones de personas. Intentará recuperar parte de la actividad clínica no realizada en 2020. Y se enfrenta al ingente desafío de atender a una oleada de pacientes de perfiles muy diversos, algunos sin evidencia científica que explique los síntomas que manifiestan, cuyo único antecedente común es haber pasado (o sospechar haberlo hecho) la infección por SARS-CoV-2.

Un primer grupo importante de pacientes que requieren apoyo es el de aquellos que, sin tener otras complicaciones, se recuperan de su paso por las unidades de cuidados intensivos. Son cerca de 20.000 personas desde el principio de la pandemia, según los informes del Centro Nacional de Epidemiología. “Todo paciente que haya estado un mes en la UCI, va a necesitar tres o cuatro más para restablecerse, ganar masa muscular…”, resume Jaime Masjuan, jefe de servicio de Neurología del Hospital Ramón y Cajal (Madrid). Los especialistas coinciden en que estos casos tienen buen pronóstico, aunque volver a la vida de antes requerirá tiempo y muchas sesiones de rehabilitación.

Los largos ingresos en la UCI fueron muy habituales durante la primera ola. “Afortunadamente, hemos aprendido mucho sobre el tratamiento de los casos más graves. Ahora las estancias son más cortas y la recuperación será más rápida”, sostiene José Manuel Ramos, coordinador de enfermedades infecciosas de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI).

Entre los pacientes con secuelas atribuibles al coronavirus, Ramos distingue “dos grandes grupos”: los que sufren “daño orgánico”, en su mayoría de tipo pulmonar, neurológico o cardiovascular, incluso ictus, y aquellos que sufren síntomas, como cefalea, cansancio, palpitaciones, falta de concentración… y estos persisten dos, tres meses o más. “Son pacientes que no se encuentran bien y su estado puede llegar a ser muy limitante. Pero es gente que sufre síntomas, no un daño orgánico”, apunta Ramos.

Son los afectados por la llamada covid persistente, una dolencia a la que la Organización Mundial de la Salud (OMS) ya ha asignado un código en la Clasificación Internacional de Enfermedades, pero de la que aún queda mucho por saber. La sintomatología que incluye es muy variada, cambiante y aún no ha pasado un periodo lo suficientemente largo para saber si desaparecerá con el tiempo. Lo reciente de la irrupción del coronavirus hace que en la literatura científica no haya apenas datos sobre el porcentaje de pacientes que sufre este tipo de secuelas.

Gema Lledó, adjunta del servicio de enfermedades autoinmunes y sistémicas del Hospital Clínic de Barcelona, lleva la consulta Long Covid. ”El 80% de los pacientes son personas que pasaron la infección en casa, no son los casos más graves. Te cuentan que la enfermedad ha sido como un tsunami y que les ha dejado con claras limitaciones en su vida cotidiana, incluso han tenido que dejar el trabajo”, relata.

La Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) presentó en noviembre una encuesta a 1.834 personas que, agrupadas en la plataforma Long Covid Acts, sufren síntomas compatibles con la covid persistente. La media de edad es de 43 años, el 79% son mujeres y la duración de los síntomas supera los seis meses. Son, por tanto, personas que pasaron la infección durante la primera ola, muchas veces en casa y sin que les fuera realizada una prueba PCR.

Entre los síntomas más frecuentes, manifiestan sufrir cansancio y astenia (96%), dolores de cabeza (86%) y musculares (83%), falta de aire (79%) y falta de concentración (78%). En una escala en la que 0 es “ninguna incapacidad” y 10 “máxima incapacidad”, la puntuación media que declaran sufrir es del 4,82.

”En una pandemia es normal que el foco primero se ponga en los casos más graves, las medidas adoptadas… Pero ya han pasado suficientes meses y somos suficientes pacientes como para que se nos reconozca. Ni siquiera existe un protocolo, hay médicos que no nos creen, otros que lo atribuyen a cuestiones psicológicas. Es descorazonador”, lamenta Anna Kemp, una de las impulsoras de Long Covid Acts.

No se trata solo de un asunto médico. “Sin una PCR positiva y con las pruebas de anticuerpos que en algunos casos dan negativo pese a haber pasado la infección, oficialmente no constamos como casos. Los problemas de bajas laborales o de acceso a terapias son enormes”, sigue Kemp.

La falta de evidencia científica que permita acotar qué es y qué no es covid persistente va a constituir uno de los mayores problemas para estos pacientes. Hay especialistas que se muestran optimistas en que “es solo cuestión de tiempo” que esta se vaya construyendo a medida que avancen los estudios en marcha. Otros, en cambio, se muestran más escépticos ante unos cuadros “tan inespecíficos que incluyen cualquier síntoma” y que en ocasiones se acercan mucho a “lo psicosomático”.

En cualquier caso, el goteo de pacientes poscovid en el sistema sanitario se augura incesante. Los que sufren secuelas físicas, como fibrosis pulmonar, ictus o trombosis, “pueden presentar los cuadros más graves, pero es poco probable que sean una avalancha”, defiende Julio Mayol, director médico del Hospital Clínico de Madrid. “En volumen, son una cifra pequeña y van a poder ser atendidos con los recursos existentes”, se suma Jaime Masjuan.

Los más frecuentes, los de fibrosis, están presentando en algunos casos una mejoría que sorprende incluso a los expertos. “Hace seis meses veías unos pulmones que daban miedo y ahora te encuentras con que ya están casi limpios”, resume José Miguel Rodríguez, jefe de servicio de Neumologia del Hospital Príncipe de Asturias de Alcalá de Henares.

El proceso, sin embargo, requiere tiempo y recursos. “A los tres meses del alta hospitalaria, la mitad de los pacientes ingresados con neumonía por covid tenía alteraciones cuando les hacíamos una prueba de función pulmonar. Principalmente en la difusión, que es la capacidad del pulmón de transferir oxígeno a la sangre”, señala Oriol Sibila, neumólogo del Hospital Clínic. Su servicio ha protocolizado un seguimiento de estos enfermos durante un año, con pruebas de función pulmonar (espirometrías y de difusión) a los tres, seis y doce meses. Por ahora ha atendido a más de 400 personas.

Más presión asistencial

Para el resto de los pacientes, “lo que sí va a existir es un contexto, un estado de ánimo, que llevará a muchos a consultar por síntomas que se alargan o por dolencias que pueden atribuir a la covid por haber coincidido en el tiempo”, apunta Julio Mayol. “Es normal, porque hay cosas que aún desconocemos y otras que no sabemos cómo van a evolucionar”, añade. Esta situación va a provocar, coinciden la mayoría de los expertos, una presión asistencial sobre la atención primaria que luego “acabará por alcanzar a los hospitales”. “Llegarán muchas consultas externas por cuadros de malestar y sintomatología no siempre bien definida a los que habrá que hacer pruebas para precisar el diagnóstico”, explican.

Hospitales de toda España han empezado a crear unidades funcionales para atender a estos pacientes. “Nosotros hemos puesto en marcha un proceso asistencial, no es una unidad realmente, porque las manifestaciones se relacionan con varias especialidades”, explica el director médico del Hospital Clínico de Madrid. “El proceso prevé que cada especialista intervenga o no según los síntomas del paciente, aunque los más importantes van a ser medicina interna y neumología. Lo importante es no olvidar que el paciente es un conjunto y requiere una asistencia integral y no tenerle dando vueltas por los distintos servicios”, añade.

El Hospital Parc Taulí de Sabadell también ha creado una unidad funcional y por ella han pasado ya más de 400 pacientes, señala Manel Cervantes, jefe de enfermedades infecciosas y coordinador de la misma. “De los pacientes que han pasado por la UCI, prácticamente todos tienen secuelas: desde hipotonía muscular que les impide respirar bien hasta problemas neurológicos no graves, como pérdida de concentración o dificultad para coordinar bien”, apunta. Sobre los síntomas más inespecíficos, Cervantes defiende que no son psicosomáticos: “El síndrome postviral, que provoca dolores musculares y articulares, existe, no es un invento. Ya sucede con otros virus”.

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