LONDRES (AP) — Archie Battersbee, un niño británico de 12 años cuyo soporte vital fue retirado después de una batalla legal entre sus padres y sus médicos, murió el sábado, lo que puso fin a otro caso desgarrador sobre quién toma decisiones de vida o muerte en un caso grave. niño enfermo
Archie había estado en coma profundo desde que su madre lo encontró inconsciente en su casa de Essex, en el sureste de Inglaterra, el 7 de abril, con algo atado al cuello. Su madre, Hollie Dance, dijo que podría haber estado participando en un desafío en línea.
“¿Puedo decir que soy la madre más orgullosa del mundo? Un niño tan hermoso que luchó hasta el final”, dijo la Sra. Dance, hablando con los periodistas fuera del Royal London Hospital, donde Archie estaba siendo tratado. . “Y estoy muy orgullosa de ser su madre”.
En una serie de decisiones, los jueces determinaron que Archie había sufrido un daño cerebral severo y que las cargas de tratar su condición “junto con la falta total de perspectivas de recuperación” superaban los beneficios de continuar manteniéndolo vivo con un ventilador.
La familia de Archie apeló los fallos y dijo que querían dejarlo morir en el momento “elegido por Dios”. Argumentaron que debido a sus creencias cristianas y a los pensamientos que había expresado en el pasado, la intención de Archie habría sido continuar con soporte vital.
El miércoles por la noche, después de apelaciones infructuosas ante tres tribunales diferentes en una semana, la familia pidió que Archie fuera trasladado a un hospicio. Los médicos del hospital se negaron debido a los riesgos asociados a su traslado, diciendo que lo más probable es que provocarían un “deterioro prematuro”, y los esfuerzos legales de la familia para revocar la decisión también fueron rechazados.
La Sra. Dance calificó la decisión de los médicos de programar un momento en el que se retiraría el soporte vital como una “ejecución coreografiada de mi hijo”. Ella preguntó por qué a los padres “se les quitan sus decisiones y sus derechos”.
En Gran Bretaña, cuando los padres y los médicos no están de acuerdo sobre lo que es mejor para un niño, se llama a un tribunal para que decida. En los últimos años, han surgido casos similares de alto perfil, como los de Charlie Gard y Alfie Evans. El Papa Francisco intervino en ambos casos, y Donald J. Trump, cuando era presidente, ofreció ayuda de los Estados Unidos para Charlie, de 11 meses.
Los expertos dijeron que dilemas tan dolorosos reflejaban un cambio desde cuando los médicos tomaban la decisión final, y las decisiones se consideraban no solo médicas sino también éticas. Si los padres no están de acuerdo con los médicos, se plantean preguntas casi imposibles, como qué tipo de vida vale la pena vivir y qué tan grave debe ser la condición de un niño antes de que se considere que no hay posibilidad de recuperación.
En el caso de Archie, los médicos dijeron que creían que su tronco encefálico estaba muerto. Sin embargo, debido a la falta de respuesta, los médicos no pudieron realizar pruebas completas del tronco encefálico, por lo que no se le había declarado legalmente con muerte cerebral.
En las audiencias, los jueces se alinearon con la evidencia médica que respalda la conclusión de que Archie no tenía perspectivas de recuperación. Dictaminaron que el apoyo médico “sirve solo para prolongar su muerte, sin poder prolongar su vida”, según documentos judiciales.
La Sra. Dance ha dicho que la condición de Archie era mejor que la descrita por los médicos ante el tribunal. Ella dijo que él había mostrado signos de mejoría y agregó que incluso le había apretado la mano.
El padre de Archie, Paul Battersbee, ha mantenido un perfil más bajo durante las batallas legales, pero ha apoyado los esfuerzos para continuar con el soporte vital.
Dominic Wilkinson, profesor de ética médica en la Universidad de Oxford, dijo que el problema se reduce a una pregunta fundamental.
“Se trata de para qué sirve la medicina,” él dijo. “Es para hacernos mejores, para hacernos capaces de vivir y disfrutar nuestras vidas. Pero a veces todo lo que la medicina puede hacer es prolongar la fase de muerte. Y a veces la medicina, francamente, hace más mal que bien”.
Pero, agregó, sobre este tema, los médicos y las familias a veces no estaban de acuerdo.
“Las familias a veces pueden querer prolongar la vida a toda costa”, dijo, “mientras que los profesionales de la salud reconocen que la medicina ha llegado a sus límites naturales”.
El líder de un grupo cristiano que ha estado apoyando el caso de la familia dijo que tales decisiones deberían recalibrarse.
“Los eventos de las últimas semanas plantean muchos problemas importantes, incluidas preguntas sobre cómo se define la muerte, cómo se toman esas decisiones y el lugar de la familia”, dijo Andrea Williams, directora ejecutiva del grupo Christian Legal Center. en una oracion. “Nadie quiere ver a otras familias pasar por lo que han pasado. Necesitamos ver una revisión y reforma urgente del sistema”.
La semana pasada, después de que la Corte Suprema británica se negara a intervenir para posponer el retiro del soporte vital, la Sra. Dance presentó una solicitud ante el Comité de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidades, una rama de la agencia de derechos humanos de la organización.
La agencia dijo que había pedido al gobierno británico que se abstuviera de retirar el tratamiento mientras el caso estaba bajo su consideración.
“Todo lo que hemos pedido es más tiempo”, dijo Dance en un comunicado en ese momento. “La urgencia del hospital y los tribunales es inexplicable”.
“No creo que haya nada ‘digno’ en planear la muerte de Archie”, agregó. “Los padres necesitan apoyo, no presión”.
Pero el lunes, el tribunal se negó a extender una pausa más allá del mediodía del martes, argumentando que la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, bajo la cual el comité de las Naciones Unidas había hecho su solicitud, era un “tratado internacional no incorporado” y que la decisión retirar el soporte vital podría soportar.
La familia solicitó el martes apelar la decisión en la Corte Suprema, pero la solicitud fue rechazada. A la mañana siguiente, presentaron una demanda ante el Tribunal Europeo de Derechos Humanos, que se negó a intervenir.
El sábado, poco más de dos horas después de que le retiraran el soporte vital, Archie murió.
“No hay absolutamente nada digno en ver a un miembro de la familia o a un niño asfixiarse”, dijo Ella Carter, una amiga de la familia. “Ninguna familia debería tener que pasar por lo que hemos pasado”, dijo, antes de romper a llorar y enterrar su cabeza en el hombro de la madre de Archie.
Distrito de Euan reportaje contribuido.
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