Las mujeres sufren el doble. El tiempo medio que pasa desde que una enferma crónica tiene los primeros síntomas hasta el momento del diagnóstico es de seis años. En los hombres es la mitad, según el Estudio mujer, discapacidad y enfermedad crónica realizado por la Universidad Complutense de Madrid y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en 2020. Esta mayor tardanza implica un evidente deterioro de la salud al no estar la paciente tratada, y cuando el tratamiento llega, la satisfacción y la eficacia es menor. Dentro de las dolencias crónicas se encuentran las enfermedades inflamatorias inmunomediadas (IMID, por sus siglas en inglés) como la psoriasis, la artritis psoriásica, la artritis reumatoide, la enfermedad de Crohn y otras con menor prevalencia. Todas ellas enfermedades causadas por la alteración del sistema inmune. Pues bien, de media existen 1,5 mujeres con alguna IMID por cada un hombre. Las pacientes son más y se las diagnostica más tarde, lo que acarrea un mayor impacto negativo en su vida social, el ámbito laboral y su situación económica.
La presidenta de la de POP y secretaria general de la Asociación de Personas con Enfermedades Crónicas Inflamatorias Inmunomediadas (UNiMiD) es una mujer, su nombre es Carina Escobar y tiene 50 años. Enferma de espondilitis —una dolencia crónica que afecta a la movilidad de la columna vertebral— y de la enfermedad de Crohn, que ataca al aparato digestivo, cita algunas de las causas de por qué las mujeres reciben un diagnóstico más tardío: “Estamos más solas y somos cuidadoras de otras personas. Nos cuesta más cuidar de nosotras mismas”. Y apunta de forma más general: “Se nos escucha de otra manera”.
La variable sociodemográfica más discriminante en las enfermedades crónicas, según el citado estudio, elaborado a partir de encuestas a 2.656 enfermos, es el sexo seguido de la clase social y de la edad. Las razones que aporta el estudio para explicar la gran diferencia entre sexo es que “las mujeres se quejan menos de sus dolencias o estén pendientes de otras cuestiones por las que no atienden tanto su salud”. El mayor retraso en el diagnóstico se aprecia en las mujeres entre 30 y 59 años, cuando coincide “la concentración de actividades y responsabilidades laborales y familiares”.
Sobresale la psoriasis
Dentro de las enfermedades IMID, la psoriasis es la que mayor prevalencia tiene. Esta enfermedad, que provoca lesiones en la piel y que aumenta las probabilidades de sufrir hipertensión, diabetes, sobrepeso y artritis psoriásica, la sufre un millón de españoles, según la asociación Acción Psoriasis. Un estudio sobre IMID publicado por el ministerio de Sanidad en 2019 concluye que la psoriasis suma un 42% de los casos de enfermedades IMID.
Montse Ginés es la vicepresidenta de Acción Psoriasis. A esta barcelonesa de 59 años le diagnosticaron artritis psoriásica cuando tenía 47. Esta IMID afecta a las articulaciones y a las manos y los pies hasta el punto de causar la invalidez. Entre el 10% y el 30% de los enfermos de psoriasis va a sufrir artritis psoriásica, según Acción Psoriasis. Muchas veces las placas blanquecinas y descamaciones que producen la psoriasis sirven para confirmar el diagnóstico de la artritis psoriásica. En el caso de Ginés se demoró el proceso dos años hasta que supo lo que tenía porque no había rastro de lesiones en la piel.
Ginés, que ostentó cargos de gran responsabilidad en una ONG, tiene una incapacidad total desde 2017. “Viajaba mucho a Latinoamérica por trabajo. La carga física y de estrés era grande”, relata. La enfermedad puso fin a su carrera, lo que empeoró su situación económica y en última instancia propició un cambio de casa. Su pareja de antes tampoco es su pareja de ahora.
“Siempre he luchado por romper muchos techos, tanto el profesional como el salarial. Llegó la enfermedad y lo fulminó todo”, afirma Ginés. “La primera que no quería recibir la incapacidad total era yo”, recuerda. “Ahora me siento muy autónoma, sin depender económica ni emocional de nadie. Pero sí hubo momentos en que era dependiente”, recalca.
Según el Estudio mujer, discapacidad y enfermedad crónica, las mujeres tardan cinco años de media en recibir una prestación por dependencia. Los hombres, tres. “Las mujeres retrasan la petición de la prestación de dependencia o existen más casos en los que no tienen a quien se la haga”, afirma Escobar.
Ginés, muy ducha en las relaciones institucionales, vuelca su experiencia y conocimiento en Acción Psoriasis. “Sensibilización, visibilización, comunicación, información”, resume esta filóloga que reside en el pueblo costero de Sant Andreu de Llavaneres (Maresme, Barcelona). “Soy pensionista de por vida pero me siento útil. Es importante saber que intelectualmente puedo hacer cosas”, afirma. Escobar también ha puesto su bagaje profesional al servicio del movimiento asociativo. “Tenemos que buscar una motivación más allá de la enfermedad. Somos más que la enfermedad”, insiste.
Ginés se apuntó a un grupo terapéutico de marcha nórdica, que consiste en andar con unos bastones diseñados para el ejercicio de brazos, hombros y espalda. “Me adelantaban las señoras de 85 años”, cuenta entre risas. “Me ha venido muy bien, me ha animado mucho”, reconoce. En los primeros estadios de la enfermedad al paciente le cuesta asumir algunos cambios en su vida. Al principio se sentía muy mal si los dolores en las extremidades le impedían ir a trabajar o faltar a una cita. Ya ha asumido que uno llega hasta donde llega. “Se requiere un entendimiento de la enfermedad por ti mismo y por tu entorno. Esto no es de un día para otro”, explica.
La coordinación entre especialidades
Tanto Ginés como Escobar señalan la atención integral como la manera más efectiva de acortar los tiempos desde el primer síntoma y el diagnóstico, lo que resulta vital para atajar la enfermedad y evitar daños irreparables como las malformaciones en los dedos o en las articulaciones. Por atención integral se entiende una coordinación total del médico de cabecera, que atiende en primera instancia, y los especialistas. Ya no solo que el dermatólogo y reumatólogo, especialistas para la psoriasis y la artritis psoriásica respectivamente, intervengan con prontitud cuando sea pertinente. Sino que también enfermería y psicología participen. Existen unidades integrales en algunos hospitales, pero en muy pocos aún.
Esta última área, la psicología, trata la mella emocional que causan las enfermedades IMID. Son crónicas, se manifiestan en brotes y pueden resultar incapacitantes. “Nos valoran mucho por nuestro físico. Nuestro aspecto cuenta mucho. Hay chicas jóvenes con placas que lo llevan muy mal”, afirma. Madre de una niña, Ginés se quedó embarazada antes de que se le manifestara la enfermedad. Pero muchas mujeres sufren psoriasis desde la adolescencia. A la hora de querer ser madre, el especialista debe adaptar el tratamiento. El condicionante de género vuelve a aparecer.
Paradas de larga duración
Las tasas de desempleo entre pacientes con un enfermedad IMID son elevadas. Pero más lo son si estos pacientes son mujeres. Según el estudio Enfermedades inflamatorias inmunomediadas e impacto laboral en Extremadura, la tasa de paro de pacientes de IMID es similar a la del resto de la población extremeña, en torno a un 25% en el momento del estudio (2017). Ahora bien, los pacientes con una IMID que llevan dos años o más en el paro —parados de larga duración— representan el 59,8% frente al 48,5% de la población extremeña. Si se analiza por sexo, las mujeres representan el 77,6% y los hombres, el 47,8%.
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