Lo esperanzador de padecer una enfermedad crónica desde niño

Hay un aspecto positivo en padecer una enfermedad crónica desde muy temprano. Los dermatólogos infantiles que atienden a niños con psoriasis —una enfermedad del sistema inmunitario— tienen la capacidad de cambiar el futuro de sus pacientes. La combinación del tratamiento adecuado con unas pautas de vida saludables previene muchas de las complicaciones que se producen cuando son adultos. Raúl de Lucas, jefe de sección de Dermatología Pediátrica del hospital La Paz (Madrid), establece y detalla la condición: “Si se consigue una buena adherencia al tratamiento y si el paciente realiza ejercicio físico, evita una alimentación rica en azúcares o con alto índice glucémico y se aleja del tabaco y el alcohol sufrirá menos ansiedad, hipertensión, sobrepeso…”.

Los pacientes con psoriasis tienen entre dos y cuatro veces más probabilidades de padecer obesidad, desarrollar enfermedades cardiovasculares, inflamación intestinal o artritis psoriásica, lo que se conoce como comorbilidades. Esta enfermedad inflamatoria inmunomediada (IMID), que de forma visible provoca unas placas rojas y blancas o la descamación excesiva en la piel y de forma oculta puede afectar a la autoestima y a las articulaciones, se manifiesta antes de los 20 años en un 30% de los pacientes, según De Lucas. Afecta a un millón de personas en España, un 2,3% de la población.

Un diagnóstico precoz resulta fundamental para influir en el pronóstico de la enfermedad, algo más complicado cuando se trata de menores. “Si a un niño le pica algo o tiene una rojez, se piensa que es dermatitis atópica”, afirma De Lucas. La psoriasis infantil se suele manifestar en el cuero cabelludo, en la cara o en los párpados, también en la zona del pañal cuando son muy pequeños. “Esto despista mucho porque no es donde se localiza habitualmente en un adulto”, afirma el dermatólogo. “Es lógico que se produzca una confusión en el diagnóstico. Las descamaciones de la piel son más finas y redondeadas, recuerdan al eczema”, asegura. La complicación a la hora de identificar la enfermedad se reduce en cambio en la adolescencia, cuando se manifiesta de igual forma que en la madurez.

Ni alcohol ni tabaco

La madre de Luna Fernández, una chica de 22 años con psoriasis desde hace una década, le insistía en que no bebiera ni fumara, como recomienda el dermatólogo. Pero Fernández no le hacía caso. “Era una niña rebelde. No cambié mi estilo de vida”, cuenta esta barcelonesa a punto de terminar el grado de Gestión de Eventos y Protocolo.

Tras una adolescencia muy complicada en la que la enfermedad se cebó con sus piernas, Fernández apenas presenta placas en los codos y en las rodillas. Junto al tratamiento, señala la disminución del estrés como una de las causas que explican la remisión de esta enfermedad caprichosa, que se manifiesta en brotes de distinta frecuencia y gravedad. “La playa y el sol en verano me van muy bien. Con el estrés de las clases en invierno me volvía a aparecer”, afirma.

Fernández recuerda pasarlo muy mal cuando estaba en el colegio. “Por la calle se me quedaban mirando. Pero no me tapaba a pesar de la sensación que causaba. Iba en falda y en pantalones cortos”, afirma hoy más tranquila, pero sin olvidar los pasajes depresivos que atravesó cuando la enfermedad estaba más desatada. “Me pusieron un psicólogo especializado en psoriasis y mejoré”, afirma por teléfono desde su casa, al lado de la Sagrada Familia, donde ha vivido siempre. Su familia, amigos y conocidos siempre la han apoyado. Su novio la conoció cuando la psoriasis estaba en su punto más álgido en el cuerpo y en la mente de Fernández. “A ellos no les daba asco. Sabían que no era contagiosa y que tenía un componente genético”. Su tía-abuela la padeció. La enfermedad no es hereditaria, pero hay una predisposición genética para padecerla. Un tercio de los afectados tiene familiares directos con psoriasis, según la Asociación de Pacientes de Psoriasis, Artritis Psoriásica y Familiares (Acción Psoriasis).

La reducción del fallo en el diagnóstico

Fernández, como otros pacientes, ha participado en una campaña de sensibilización organizada por esta entidad que brinda acompañamiento y apoyo desde hace 25 años. Las motivaciones que llevan a los pacientes a aportar su conocimiento y su tiempo varían. “Mi colaboración con Acción Psoriasis ha venido a raíz de superarlo, no de que sirviera como una forma de ayudarme a mí misma”, explica esta chica con un “máster en dermatología” tras padecer esta dolencia durante una década ya. “Desde hace un par de años la enfermedad no me preocupa excesivamente”, añade Fernández, a quien en primera instancia le diagnosticaron equivocadamente una simple reacción alérgica. Igual que a Silvia Gil, una madrileña de 15 años que padece psoriasis desde los siete. En su caso se le manifestó en una uña, lo que dio lugar a que se pensara que era un hongo. “Cada vez tenemos más formación y conocimiento para cambiar la evolución de la enfermedad de manera precoz”, asegura De Lucas, que coordina el Grupo Español de Dermatología Pediátrica (GEDP).

Ángela Cordero, la madre de Silvia Gil, recuerda la época más complicada de la enfermedad de su hija: “Le salían placas en la cabeza. Al jugar al fútbol con moño se le veían las descamaciones”. Gil era el lateral izquierdo de las cadetes del Atlético de Madrid hasta el pasado 30 de junio, cuando fichó por el Madrid Club de Fútbol. Su madre, a diferencia de la mayoría de personas, tenía un conocimiento mayor de la psoriasis.

Cordero trabaja en una peluquería y cuando le diagnosticaron la enfermedad a su hija se acordó de todas sus clientas que la padecen. “Le tapaba un poco las marcas. Quería que ante todo no se cohibiera”, afirma. “Silvia pensaba que tal vez con el desarrollo de la adolescencia se iba a acabar la enfermedad. Pero muy pronto se dio cuenta de que esto era para siempre”, añade. A pesar de que los brotes pueden surgir en cualquier momento, Silvia tiene la enfermedad muy controlada gracias al tratamiento. Cuando está en remisión desaparece de la cabeza, en todos los sentidos.