Pongamos que es usted una mujer que vive en una zona rural de África. Pongamos que un día su brazo comienza a hincharse, luego aparece una herida y esta crece y crece, y duele y duele. Empieza a abrirse, supura, huele muy mal. Pronto es señalada por sus vecinos, que la rechazan, fruncen el ceño a su paso; nadie se le quiere acercar.
Pongamos que vive en un país donde ser pobre es lo habitual. Lo es usted y lo son las personas que le rodean, así como el pueblo en el que vive, donde no hay de nada: ni agua limpia para lavarse, ni un centro de salud donde le miren esa herida misteriosa que no es otra que una úlcera de Buruli, una dolencia cutánea catalogada entre las llamadas enfermedades tropicales desatendidas o ETD. No es mortal y su cura es relativamente sencilla, pero para usted va a suponer todo un calvario: no solo le va a costar conseguir la medicación adecuada en un contexto de miseria y desprovisto de servicios básicos, es que también todo su mundo se va a ver condicionado por esa dichosa llaga, que se agranda según pasan los días.
Esta situación hipotética es la realidad de millones de personas que padecen alguna las 20 ETD catalogadas por la Organización Mundial de la Salud. De ellas, la mitad afectan a la piel, como la lepra, la leishmaniasis cutánea, el pian y la mencionada úlcera de Buruli. Debido al desagradable aspecto de las lesiones que estas patologías producen, conllevan una carga extra de complicaciones que afectan a todos los ámbitos de la vida de los afectados: físico, psíquico y socioeconómico.
Evitar este paseo por los infiernos, o al menos minimizarlo lo que se pueda, es uno de los objetivos que persiguen quienes estudian el tratamiento y control de estas dolencias olvidadas. Pero acabar con ellas y con todas sus consecuencias no es una labor que se limite a encontrar un antibiótico efectivo o una pastilla mágica que mate a la bacteria de turno. Hay que trabajar desde enfoques multidisciplinares teniendo en cuenta todos los planos de la vida de un enfermo que quedan dañados de manera colateral. “Los gobiernos tratan de combatir las ETD a través de servicios de salud, pero en los lugares donde son endámicas hay otros recursos y servicios a los que las personas no tienen acceso”, explica Pedro Landim, experto en monitoreo de la ONG española Anesvad. “Tener agua, carreteras, un psicólogo o facilidad de acceder a centros de salud sigue siendo un desafío, y por eso hay que trabajar en que la gente pueda tener los mínimos necesarios”.
Las ETD tienen en común que son tratables y prevenibles, pero causan graves trastornos en la salud y en las condiciones socioeconómicas del enfermo. Y son, además, difíciles de erradicar hoy en día porque, como afectan principalmente a ciudadanos pobres de países pobres, casi nadie invierte en investigarlas y por eso faltan diagnósticos y tratamientos mejorados. Aunque no existe una financiación global para combatirlas porque gran parte de las intervenciones nacionales son llevadas a cabo por los gobiernos a través de sus presupuestos destinados a Sanidad –reforzados por donantes externos–, la OMS estima que harán falta unos 465 millones de euros durante el siguiente lustro para brindar apoyo normativo y técnico a estos países.
En enero de 2021, la OMS aprobó una nueva Hoja de Ruta para la erradicación de las ETD, que pretende, entre otras metas, que en 2030 se haya reducido un 90% el número de personas que requiere atención médica por una o varias de ellas y para ello se apuesta por incluir los programas de control de estas patologías en las actividades cotidianas de los sistemas de salud. Por eso, en los últimos tiempos, organizaciones como Anesvad están definiendo nuevas líneas de acción que se van a priorizar en sus estrategias sin perder de vista estas directrices, pero yendo un poco más allá. “La Hoja de Ruta es el documento guía. Luego, hay otros aspectos que no menciona tanto, como el derecho a la salud y la salud mental a lo que nosotros sí prestamos atención”, afirma Landim.
Entre las prioridades para luchar contra las enfermedades tropicales desatendidas está mejorar el acceso a agua limpia, saneamiento e higiene para tratar las heridas y reducir la morbilidad
Una de las primeras cuestiones a tener en cuenta a la hora de plantear un enfoque integral en el control de las ETD es el medio ambiente. “Especialmente desde la época de la industrialización se han producido cambios en el clima, que serán más acusados en función de los grados que aumente la temperatura”, alerta Mark Booth, profesor en la escuela de Ciencias Ambientales de la Universidad de Newcastle. “No sabemos si en la COP26 que se está celebrando ahora se conseguirá algo efectivo para que no aumente la temperatura más de 1,5 grados”, plantea el experto. Pero sí sabemos que los cambios en el clima también modifican el comportamiento de vectores que transmiten enfermedades. “Podemos comenzar a ver que las propias de climas tropicales, como la malaria o el dengue, [que transmiten mosquitos], empiezan a darse en lugares donde antes no existían”.
Entre las prioridades en esta lucha está mejorar el acceso a agua limpia, saneamiento e higiene (WASH, por sus siglas en inglés) para tratar las heridas y reducir la morbilidad relacionadas con las ETD, así como prevenir las discapacidades que causan males como la lepra, el pian, la sarna, la filariasis linfática y la úlcera de Buruli.
“El acceso a servicios de WASH seguros es clave para la prevención, el control y la eliminación de las ETD para 2030″ manifiesta el doctor Christian Johnson, presidente de la Asociación Internacional contra la Lepra. Este experto hace referencia a un círculo vicioso que se crea cuando no se dan estas condiciones mínimas de salubridad. La falta de acceso a estos servicios produce contaminación ambiental, lo que provoca un aumento de la exposición de las personas a infecciones que, a su vez, provocan patologías que conducen a una estigmatización del enfermo, a su exclusión de la sociedad. Y se perpetúa ese ciclo de carencias.
Fisioterapia
Uno de los problemas añadidos para pacientes de lepra o de úlcera de Buruli son los daños físicos profundos que a veces requieren rehabilitación. El fisioterapeuta Fabrizio Bonifacio conoció por primera vez los efectos de esta enfermedad en Costa de Marfil en 2002, cuando Anesvad le planteó el reto de evitar las limitaciones y deformaciones que caracterizaban a estos pacientes. “Pasó mucho tiempo antes de que la respuesta afirmativa a esta pregunta se volviera eficiente y operativa, y el apoyo para este proceso llegó gracias al trabajo conjunto entre varios actores comprometidos en la lucha contra la úlcera de Buruli”, explica.
Gracias a esta colaboración, los trabajos para evitar la discapacidad y la rehabilitación física se ha incluido como prioridad. “La atención ya no se centró solo en los síntomas médicos, sino también en aspectos como el tratamiento, la prevención, la evaluación y las cuestiones económicas, sociales y de derechos humanos”, sostiene.
Estigma
“Es importante comprender la complejidad del estigma, un problema común en personas con enfermedades cutáneas”, indica el doctor Wim H. van Brakel, director médico de la organización Until No Leprosy Remains. Las dolencias más visibles a nivel externo suelen conllevar una discriminación asociada: el paciente es evitado por otros, pierde su autoestima, siente vergüenza, encuentra dificultades para casarse o mantener su matrimonio, o para encontrar trabajo. Para van Brakel es imprescindible investigar las percepciones, creencias y temores sobre las ETD en las comunidades, los trabajadores sanitarios y las personas afectadas.
Este experto ha llevado a cabo diversas investigaciones en este campo y explica cómo a través de cómics, carteles, pancartas, folletos y SMS se buscaba sensibilizar, mejorar el conocimiento y las actitudes y, finalmente, facilitar un cambio de comportamiento a través del contacto directo o indirecto con los afectados. “El objetivo era también empoderar a los pacientes que participaban en las intervenciones”, cuenta. Estos, mediante su participación en charlas y actividades con sus vecinos, o mediante vídeos en algunos casos, daban su testimonio y eso contribuía a mejorar su imagen, a normalizar su situación. “Las estrategias e intervenciones conjuntas para la reducción del estigma son posibles y deben probarse más a fondo”, recomienda.
Salud mental
Y ahondando más en la salud mental, también es necesario centrarse en el bienestar de los enfermos más allá de trastornos mentales específicos, sobre todo cuando están ingresados en un hospital. Las intervenciones en esta materia deben centrarse en conocer la jerarquía de preocupaciones del paciente. “Cada hospital debería tener un científico social de la salud”, pide Mark Nichter, experto en antropología médica, en referencia a profesionales que se encarguen de estos aspectos psicosociales del paciente. Nichter pone como ejemplo el valor que proporcionar una evaluación psicosocial en el Hospital Allada, en Benín. “Los pacientes apreciaron mucho la oportunidad de hablar sobre sus problemas. A veces en grupos, otras veces en privado, porque algunos no se sentían cómodos discutiendo problemas personales frente a otros y valoraban las discusiones con un científico social que entendía su situación y, cuando era necesario, podía servir como intermediario cultural con el personal del hospital”, relata. “Los pacientes encontraron terapéutico el mero hecho de hablar sobre los problemas y la tranquilidad que sintieron durante el tratamiento fue muy valorada”.
El hecho de que recoger agua sea una labor de mujeres implica que ellas tengan mayor exposición a mosquitos transmisores de enfermedades
Otro de los puntos más novedosos a tener en cuenta es el llamado “diseño de comportamiento”, del que puede hablar Manuel Armayones, director de Desarrollo del eHealth Center de la Universitat Oberta de Catalunya. Se trata de un conjunto de modelos teóricos y técnicas que pueden utilizarse para influir en la conducta humana. “La aspiración es reemplazar actitudes indeseables por otras deseables para promover la salud y el bienestar de acuerdo con la evidencia científica”, explica. Por ejemplo, fomentar hábitos saludables relacionados con la vacunación para hacer que esta se vea como algo conveniente.
Tambiél el género es una cuestión relevante: ser mujer, como la hipotética protagonista de este artículo, es un problema añadido a la hora de padecer una ETD. Por ejemplo, el mero hecho de que recoger agua sea una labor de ellas implica que tengan mayor exposición a mosquitos transmisores de enfermedades. También tienen menos acceso a tratamientos que los hombres porque deben cuidar de los niños y dedicarse a una infinidad de tareas en el hogar; igualmente, el agunos países el género del niño puede influir en la decisión de los padres a la hora de destinar recursos para atención médica. En este sentido, la OMS recomienda incorporar la perspectiva de género en la planificación y elaboración de presupuestos, de planes de atención médica y en la evaluación de resultados, por ejemplo.
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