El viernes 13 de marzo, llegó un mensaje de WhatsApp al móvil de Nieves Cámara, era un compañero de trabajo, la avisaba de que no iría a trabajar porque estaba con fiebre y tos. La pandemia empezaba a asomar y, dice esta madrileña de 43 años, “ya estaba la mosca detrás de la oreja”. A las pocas horas, su empresa mandó a la plantilla a casa y ese mismo día empezaron su aislamiento. Para ella, y aunque aún no lo sabía, también se había puesto en marcha el marcador de una cuarentena que duró diez semanas y una catarata de dolencias provocadas por el coronavirus que todavía, 100 días después, no han desaparecido.
“Ese lunes comenzó a dolerme mucho la cabeza, el martes llegó la tos y me puse el termómetro, marcó 37,2. El miércoles llamé al teléfono habilitado por la Comunidad de Madrid y entonces me pusieron en seguimiento domiciliario. Y aquí sigo, con mis dolencias que no se terminan de ir”, dice al teléfono con una voz que se va volviendo cada vez más ronca según pasan los minutos.
Su periplo entre su centro de salud y las Urgencias de dos hospitales ha sido largo: le diagnosticaron una neumonía bilateral el 5 de abril que pasó en casa, a las siete semanas seguían la febrícula y la tos y dio positivo en la PCR, le subió el dímero D —un derivado de la degradación de la fibrina, una proteína que conforma una red que es la que hace que se produzca el coágulo y que hay que romper para poder disolverlo (el proceso de fibrinolisis); los niveles elevados de dímero D indican que existe un problema en la coagulación— y, en la décima semana, el resultado de la nueva PCR fue negativo.
No es la única, cientos de enfermos por este virus continúan con síntomas propios de la fase aguda de la enfermedad tras haber pasado más de dos meses desde que se infectaron —como la tos, la febrícula o la fiebre o la pérdida del olfato y el gusto o los problemas respiratorios— y otros no tan habituales que han ido manifestándose a lo largo de las semanas: hormigueos en distintas partes del cuerpo, hematomas que aparecen y desaparecen, mucosidad, pérdida de concentración, disfonía, llagas…
Síntomas inespecíficos y PCR negativas: así sortea el coronavirus los sistemas de vigilancia
Además, cuentan, puede tratarse de pacientes con PCR ya negativa, otros aún positiva; también los hay con positivo en anticuerpos (IgM o IgG), algunos con resultados negativos en todas las pruebas a pesar de tener signos compatibles con la enfermedad… “Es una locura”, dice Cámara.
Protocolos y atención
Muchos de estos pacientes han comenzado a organizarse en cuatro comunidades autónomas: Madrid, Cataluña, Andalucía y el País Vasco. Y a nivel nacional se está formando una asociación, Covid Persistente, que ha lanzado una campaña en Change.org —“para que el Ministerio de Sanidad y las consejerías de Sanidad de las diferentes comunidades autónomas pongan en marcha un plan específico para pacientes con coronavirus persistentes”—. En Madrid, la autonomía más afectada por la pandemia, residen muchos de ellos. El viernes, la comunidad registraba ya 73.115 positivos acumulados, tenía hospitalizados a 221 infectados —72 de ellos en UCI— y alcanzaba los 15.104 fallecidos.
Una de las organizadoras del grupo de la región es Beatriz Fernández (Madrid, 1979), de baja por covid hasta hace dos semanas. Ahora que su prueba ha dado negativo tiene una baja común, a pesar de seguir con “un festival de síntomas”. Eso, arguye, “es en parte culpa del protocolo que se sigue desde el sistema sanitario: ninguno”. Esta es una de las claves del manifiesto que han redactado. Piden que haya una instrucción unificada que los reconozca como enfermos por el virus y la atención sanitaria necesaria para averiguar qué les ocurre.
Sobre todo en atención primaria, donde, confirma José María Molero, portavoz de Enfermedades Infecciosas de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (SemFYC) y médico en la zona sur de Madrid, no existe ese protocolo aunque sí una guía de tratamiento de pacientes de covid-19. Lo que más observan son personas con PCR positiva que se alarga o aquellos que fueron ingresados y continúan en seguimiento. Dice que no es habitual encontrarse con enfermos con cuadros persistentes, pero que conocen la situación. Y explica que este hecho puede estar relacionado con un “déficit de inmunidad”: “Si los anticuerpos se producen en baja concentración es posible que no se detecten y se tarde más en eliminar la infección”.
La SemFYC ha sido una de las entidades con las que este grupo se ha puesto en contacto, cuenta Fernández: “Nos han emplazado a una reunión, hay que fijar la fecha”. También lo hicieron con la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, aunque de esta aún no han tenido respuesta. “Pero esperamos que sea positiva”, subraya Fernández, que hace hincapié en lo “desesperante” de alargar tanto tiempo esta nueva enfermedad.
“Lo más difícil, lograr mantener el ánimo durante tres meses”
“Lo peor es no saber qué ocurre y lo más difícil, lograr mantener el ánimo durante tres meses”, narra Laura Calderón, otra infectada, a la que el llanto corta el relato. Recuerda la tos, la febrícula, las diarreas, la pérdida del olfato y el gusto, molestias al orinar y un cansancio continuo. “Caminar y sentir que llevabas un saco de piedras sobre el pecho”. Se hizo el test serológico en la sanidad privada el 20 de mayo: IgG positiva. Desde hace dos semanas, además, siente un hormigueo en las piernas y los brazos, la parte baja de la lengua y de la cara. “Siguen las molestias al ir al baño y la opresión en el pecho, caminar media hora es como hacer diez kilómetros”, explica. Está a la espera de una resonancia.
Los test serológicos
Los profesionales aluden a que los test serológicos tienen una sensibilidad y especificidad determinada y no son 100% fiables, y explican que, dependiendo de cuándo se haga la serología, puede darse un falso negativo. Por eso, es necesario también el diagnóstico clínico de un médico.
También a la espera está Elisabeth Semper, (Alcalá de Henares, 1985), pedagoga en ERTE de un colegio madrileño. Resultado negativo en todas las pruebas y 120 días con síntomas. Tienes tres hijos de ocho, cinco y apenas un año que también llevan más de 100 días en los que se les ha desescamado la piel de los pies y les han salido eccemas, dolores de oído y fiebre. El mediano, de tres años, lleva 105 días sin que los vómitos se marchen: los tres tienen IgG positiva. A Semper le exaspera y le entristece haber tenido que escuchar de algunos médicos que es “ansiedad y estrés” por el confinamiento.
Nuevas unidades poscovid
Los profesionales apuntan a que, en algunos casos, pueden darse cuadros de ansiedad o estrés. Pero no todo puede explicarse con eso. Lo argumenta Juan González del Castillo, responsable de Enfermedades Infecciosas de la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (Semes), médico en el Hospital Clínico San Carlos y responsable del proyecto asistencial que se ha creado en ese centro —como ya hay unidades poscovid en otros hospitales de Madrid— para tratar de forma integral a los pacientes que han pasado por UCI, por Agudos o estos últimos, con persistencia en los síntomas. “Debemos tomarnos en serio las posibles secuelas físicas al igual que las cognitivas o psíquicas. Y esto es lo que tratamos de hacer”, afirma.
Tanto las secuelas como los síntomas son diversos y, por eso, añade González, “es necesaria una atención integral del paciente y hay una implicación de todos los servicios. Aunque existan algunas especialidades con mayor relación con el virus, como Medicina Interna, Neumología, Infecciosas, Psiquiatría, Rehabilitación o Cardiología, el hospital entero ha de estar a disposición de este proceso”.
De esta forma se puede hacer un seguimiento de lo que acarrea un virus nuevo del que se ha ido aprendiendo con los meses. Según González, “lo esperable para afecciones como esta [que ataca principalmente a los pulmones] de los que han estado en UCI y Agudos, son problemas respiratorios, síndrome de inmovilidad o neuropatías”. Pero para todos los infectados los especialistas asumen que pueden tener alguna secuela o síntoma persistente: “Los valoramos en consultas externas y habrá que ver cómo podemos ayudarles y cómo evolucionan a largo plazo, porque los síntomas persistentes tienden a desaparecer, pero las secuelas son algo que, si no actuamos, pueden traer otras consecuencias”.
El doctor Molero apunta que, “a pesar de que es cierto que se desconoce por qué se están produciendo estas situaciones, como las largas evoluciones con PCR positivo, con o sin síntomas, o esta sintomatología persistente, los datos son tranquilizadores”, porque no se ha detectado “transmisibilidad en el entorno familiar; no contagian”. Además, añade, “no presentan cuadros graves que requieran ingreso hospitalario, no hay complicaciones serias ni mal pronóstico”. Pero “estos síntomas leves suponen una obvia limitación física, y no es que estén somatizando, es que lo están sufriendo”.
Javier García, neumólogo del Hospital de La Princesa, ha estado en primera línea durante lo peor de la pandemia y ahora es el enlace de su hospital con atención primaria. Relata que están viendo, sobre todo, secuelas respiratorias: disnea, disminución en la capacidad pulmonar y alteraciones en estos órganos. También lesiones dermatológicas, alteraciones cognitivas como amnesia y confusión o cuadros de ansiedad. “Estamos aprendiendo mucho, pero aún hay márgenes que no conocemos. Algunos van muy lentos”. Otros, dice, a pesar de que su auscultación, su radiografía y su nivel de oxígeno están bien, se sienten más cansados que antes o tienen tos residual: “Pero ahora mismo no tienen tratamiento, hay que seguirlos”.
A García le encantaría tener una fórmula mágica: “Pero no la tengo. Solo puedo observar, hacer el seguimiento y recomendar ejercicio físico y una alimentación sana”. Ahora, dice González, “pasada la fase aguda de la pandemia, hay que volcarse con estos pacientes y ayudarles. No hay una regla definida para cada enfermedad ni para cada enfermo, hay que valorar individualmente, ver qué va ocurriendo”. La incertidumbre que, desde el comienzo de esta crisis, es la única certeza.
La “fortuna” dentro de la “desgracia” del virus
Algunas de las primeras cosas que cuentan quienes después de meses siguen con síntomas de la covid-19 es que saben que fueron “afortunados” dentro de la “desgracia” que provocó el virus. Así lo escriben también en un manifiesto que han redactado y que apoyan cuatro colectivos de pacientes de covid persistente de Cataluña, el País Vasco, Andalucía y Madrid. que ya se están formando como asociación. Pero es el único aspecto positivo que ven.
En un sistema sanitario colapsado, narran, ellos se quedaron en casa “pacientemente”, “recibiendo seguimientos desiguales dependiendo del centro de primaria y/o médicos involucrados”. Explican que las mejoras que experimentaron al cabo de dos o tres semanas acabaron siendo “un breve espejismo al que siguió la reaparición de todos o de una parte de los síntomas”.
A medida que ha pasado el tiempo y su condición sigue, consolidan su “inquietud” y su “sentimiento de abandono”, porque dicen tener la sensación de que, “debido al desconocimiento de esta enfermedad no se han establecido protocolos sanitarios adecuados para tratar” sus síntomas.
Piden al Ministerio de Sanidad un recuento de las personas afectadas, protocolos comunes a todas las regiones “atendiendo a criterios estrictamente científicos, para conocer las causas de la persistencia de los síntomas y si estos responden a la persistencia de la infección o constituyen secuelas”. Piden también que su atención sea “una prioridad” para las autoridades sanitarias, que se amplíen los medios para atención primaria y que no se excluya del seguimiento a quienes dan negativo en los test serológicos “a falta de haberse realizado una PCR durante los primeros días de la infección debido a la carencia de las mismas durante marzo, abril y mayo”.
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