“El alzhéimer es horrible para el paciente, lo aísla en su propio cuerpo; pero también lo es para la familia”, subraya José Antonio Reyes, neurólogo del Hospital Regional de Málaga. Lo que antes era una vida razonablemente predecible se convierte en un irresoluble puzle, entre otras cosas porque olvidarse de las vivencias más fundamentales no es el único síntoma de la enfermedad: los problemas para comunicarse y comprender a los demás también son devastadores. El vocabulario disminuye, los enfermos dejan de entender conceptos y, a largo plazo, mantener una conversación con ellos se vuelve imposible.
“Son personas que escuchan a través de la piel. Les dice mucho más una caricia, un beso o un abrazo que una frase que no entienden”, asegura Reyes, quien también trabaja en el hospital Quirón de la capital malagueña. Establecer un contacto adecuado con ellos requiere dominar dos claves: decir lo máximo posible en el menor número de palabras –que, además, deben ser sencillas– y apoyarse en la comunicación no verbal.
La importancia de la empatía
Unas 800.000 personas sufren esta enfermedad en España y cada año se diagnostican 40.000 casos nuevos, según la Sociedad Española de Neurología. En todo el mundo hay 47 millones de personas con alzhéimer, que serán 130 en 2050 debido al aumento de la esperanza de vida y el envejecimiento de la población, según la Organización Mundial de la Salud. Los científicos aún no comprenden bien los mecanismos que borran la identidad de los enfermos, y el origen de la enfermedad aún es un misterio, aunque se ha relacionado con la acumulación de unas proteínas en el hipocampo, una región del cerebro que controla la memoria. Bocado a bocado, estas moléculas, conocidas como proteínas beta-amiloides, acaban primero con los recuerdos a corto plazo –de ahí los olvidos de situaciones o conversaciones recientes, que caracterizan a los estadios iniciales de la enfermedad. Luego, poco a poco, van desbaratando otras facultades, y el lenguaje es uno de los campos que más se ve afectado desde el principio.
La capacidad de expresión, la lectoescritora y la verbal se desvanecen gradualmente, mientras desaparecen el juicio y la comprensión. El proceso no es aséptico en lo que se refiere a las emociones sino todo lo contrario. “Las personas se vuelven rígidas, más irritables y apáticas”, advierte Reyes. “Y la comunicación se vuelve complicada, algo que termina afectando al enfermo y a sus familiares”, añade. Por eso el médico siempre recomienda a las familias contar con la ayuda de una organización de apoyo a enfermos de alzhéimer, entre las que está la Asociación de Cuidadores y Enfermos de Alzheimer Bezmiliana, ubicada en Rincón de la Victoria (Málaga).
Allí ofrecen cada viernes un taller para personas que cuidan a quienes sufren la enfermedad, ya sean sus familiares o profesionales. Es un espacio en el que se comparten experiencias y donde se aprende, entre otros aspectos, a desarrollar una comunicación lo más completa posible.
Cuando la neurodegeneración está en fase leve, la principal recomendación es que el contacto se establezca a través de frases cortas y directas “porque los enfermos se van a quedar solo con lo último”, dice Arminda Albarracín, psicóloga clínica de esta entidad que atiende a 25 enfermos que acuden a los talleres a diario. Albarracín aconseja no hablar rápido ni fuerte porque, tras esos tonos, pueden percibir enfado. “Tampoco hay que hablarles como a un niño pequeño”, aclara. Ponerse delante para que nos vean bien el rostro y gesticular lo menos posible son dos pautas igualmente importantes.
En esos primeros pasos del alzhéimer, los enfermos van perdiendo vocabulario y pueden tener problemas para expresar conceptos tan simples como el de “vaso”. “Dirán ‘pásame el chisme’ o ‘acércame esa cosa’, incluso darán giros como ‘dame eso que sirve para beber”, añade Mónica Pérez, también psicóloga y directora de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Cantabria. La profesional pide empatía. A todos nos ocurre que, en un momento dado, no nos sale una palabra o tenemos un nombre en la punta de la lengua pero no terminamos de decirlo. “Pues eso a ellos le pasa continuamente”, dice la especialista. Si les ayudamos a dar con el concepto que no pueden expresar, lo advertirán.
La memoria está en los besos
A medida que la enfermedad se desarrolla, la conversación se complica cada vez más porque el lenguaje se vuelve muy reducido, lo mismo que la comprensión. “Hay que usar frases cortas y palabras que digan mucho”, insiste Pérez, quien también recomienda que no haya conversaciones en grupo porque las personas con alzhéimer pierden el hilo y se aíslan, y que las charlas sean cada vez más sencillas. Por supuesto, hay que dedicar más tiempo a cualquier conversación: las prisas deben desaparecer.
Una vez que la degeneración avanza y llega a una fase moderada, la comunicación debe cuidarse más, si cabe. Las frases han de ser aún más sencillas y breves, y hay que tener en cuenta que llegará un punto, antes o después, en el que las personas enfermas ni comprendan lo que se les dice ni sepan expresar lo que sienten. Es ahí donde entra en juego más que nunca el lenguaje no verbal, y lo hace en ambas direcciones. Desde el punto de vista de los enfermos, por ejemplo, si no recuerdan la palabra o apenas pueden expresar un concepto, ¿cómo señalan, por ejemplo, que quieren ir al baño? “Hay que aprender nuevos signos. En ese caso hay que ver cómo la persona se levanta, se vuelve más inquieta, quiere abrir una puerta, siente malestar… hay que tener mucho ojo para estas cosas”, insiste Arminda Albarracín. Familiares y cuidadores deben desarrollan recursos comunicativos como señalar una cafetera para acompañar a la pregunta de si apetece un café, con lo que se alcanza una mayor comprensión del mensaje que se quiere comunicar.
Finalmente, llega el mutismo. El lenguaje se pierde por completo o se convierte en unas palabras sueltas o sonidos. Es ahí donde toma especial importancia la comunicación no verbal. “A través del cariño, la paciencia y el respeto se consigue mucho más que si perdemos los nervios”, añade Albarracín. Ella recomienda siempre a los familiares el libro La memoria está en los besos, que destaca que, una vez perdida la comunicación verbal, las caricias, las sonrisas, los abrazos, los paseos cortos y los juegos son básicos para mantener el vínculo. “Perciben el componente emocional y eso les sienta muy bien”, remacha el neurólogo José Antonio Reyes, quien destaca que, aunque aún queda mucho por descubrir sobre el alzhéimer, sí se sabe que es una enfermedad prevenible. ¿Cómo?
Es tan fácil como mantener hábitos saludables. “No fumar, no beber, tener una vida activa social e intelectualmente, una dieta equilibrada, descansar bien… cosas básicas que no siempre controlamos y que ayudan a que la enfermedad no aparezca o lo haga lo más tarde posible. Es algo que está en nuestra mano”, concluye con optimismo especialista del Hospital Regional de Málaga.
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