Tres vidas, un virus, 30 años de cambio

Iván tiene 29 años y nació con el virus. Jesús supo que lo tenía en los 90, en una época en la que morían amigos a diario. A Manuela se lo transmitió en los 80 uno de sus primeros amores. Los tres son portadores de VIH y los tres han vivido la enfermedad en circunstancias únicas. En algún momento de sus vidas los tres han sido juzgados. Han compartido el miedo a la muerte y la alegría ante la sucesión de avances médicos. Los tres hablan para cambiar un estigma que, aunque se ha diluido en parte, aún pervive. Esta es la historia de la evolución social del virus a través de sus ojos.

Iván, Manuela y Jesús forman parte de los aproximadamente 150.000 españoles portadores de VIH. Una cifra que, desde hace una década, aumenta en unos 3.500-4.000 casos positivos anuales, según estimaciones del Ministerio de Sanidad. Las razones principales, coinciden los expertos, son las infecciones ocultas (es decir, se desconoce su existencia) y los diagnósticos tardíos.

“Casi la mitad de los pacientes son diagnosticados cuando la infección por VIH está ya evolucionada”, explica el doctor Juan González García, jefe de la Sección de Medicina Interna y Enfermedades Infecciosas y especialista en VIH del hospital universitario La Paz de Madrid. Sucede entonces que los niveles de los linfocitos CD4 —los glóbulos blancos que combaten las infecciones— han caído por debajo de los 350 por milímetro cúbico de sangre. “Esto significa que muchos de ellos llevan años de infección no reconocida y con riesgo de haberla transmitido a otras personas”.

Se estima que uno de cada cinco portadores tiene el virus sin saberlo y esa falta de diagnóstico viene dada, en muchos casos, por el temor a la posibilidad de ser portador y el estigma social que el virus sigue acarreando. Un caldo social que cristaliza en un hecho simple: el no hacerse las pruebas pertinentes. “Hay que acercar la enfermedad a la población. El miedo es puro desconocimiento”, explica Iván. Por su parte, Jesús opina: “Es una carga que se ha quedado en lo profundo de la sociedad y cuesta quitarla. Pero en estos últimos 10 años se está yendo”. Manuela, a quien se lo transmitieron en los 80, cree sin embargo que el estigma sigue muy presente. Y con él, el miedo a dar el paso de acudir al médico y hacerse un test.

En España se diagnostican unos 3.500 casos nuevos al año

Unos 150.000 españoles viven con VIH. Uno de cada cinco no está diagnosticado

Se estima que mueren menos de 500 personas al año por enfermedades oportunistas a partir del sida

El 56% de los casos se produce entre hombres que tienen sexo con hombres

En las infecciones ocultas, el tratamiento antirretroviral se retrasa, agravando la condición del paciente, y se multiplican las oportunidades de infección. En España, el 56% de los casos se transmiten durante relaciones sexuales entre hombres. La incidencia del virus, sin mejora notable desde hace más de una década, contrasta con la mortalidad, anecdótica a causa de la efectividad y seguridad de las medicaciones, que evitan en un altísimo grado la inmunodeficiencia y sus complicaciones. Al año mueren menos de 500 personas por las enfermedades oportunistas derivadas de esta inmunodeficiencia.

El doctor González García resume los retos actuales a nivel médico. “Hay que aumentar el diagnóstico precoz, eliminar al máximo la infección oculta, implantar todas las medidas de prevención efectiva e insistir en la educación sexual. E integrar en los programas de seguimiento y tratamiento a todos los pacientes infectados por VIH”. Los avances científicos van de la mano del desafío social, todavía muy profundo. Según un estudio de la Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida, el 44,5% de la población se sentiría incómoda si un empleado de la tienda en la que compra habitualmente estuviera infectado por el VIH. “Desgraciadamente, la progresión en el estigma de la enfermedad no ha sido la misma que en el ámbito médico”, lamenta.

Desde que dejó atrás la adolescencia, Iván ha volteado su situación de partida (“transmisor, gordo, gay, con gafas”) y ha pasado al ataque. Hoy compagina sus estudios de Psicología con un activismo que incluye charlas, conferencias y divulgación en redes sociales dando información veraz sobre el virus. Además, desde la asociación Apoyo Positivo promueve una educación sexual sin tapujos, que hable del VIH en su vertiente más práctica, y ejerce de persona de acompañamiento para aquellos que se han enterado hace poco que son portadores, o asiste a los que sospechan que pueden portar el VIH. Su situación (nacer con el virus y el miedo con el que ha vivido ante la infección) le lleva a que su activismo sea no solo práctico, sino también teórico y pedagógico. “Hay un mensaje muy claro que quiero dar: hoy, indetectable es igual a intransmisible. Y si eso no se divulga, si no se pone en las portadas de los periódicos, la gente no lo va a saber”, señala.

“La mayor parte de los pacientes con VIH en España están diagnosticados y deberían acceder con facilidad al tratamiento. Y la mayoría tratada alcanza una carga viral indetectable. Por tanto, no transmiten la infección por VIH”, respalda el doctor González.

Esta indetectabilidad se basa en un riguroso respeto a la toma de la medicación y un seguimiento médico adecuado. Unos tratamientos que, coinciden los entrevistados, han avanzado vertiginosamente en efectividad y comodidad, pero que siguen causando complicaciones añadidas. “Se puede considerar que la infección por VIH es una enfermedad crónica y que no pasa nada porque te tomas una pastilla. Pero es una medicación con muchos efectos secundarios que, además, supone que tienes que ir al médico dos veces cada seis meses”, cuenta Jesús, que tiene dolores de espalda incapacitantes. Iván, por su parte, dice padecer insomnio crónico y tener “los huesos de una persona de 70 años”. Manuela ha padecido varias enfermedades asociadas a la toma prolongada de diferentes cócteles de medicamentos a lo largo de casi 30 años.

A pesar de la avanzada medicación, que ha reducido su carga viral a niveles indetectables y que imposibilita que contagien a nadie, Iván, Manuela y Jesús siguen peleando contra el estigma y los falsos mitos que rodean al VIH. “Se trata de una enfermedad a la que no hay que tener miedo, pero sí respeto. Hemos pasado del extremo de ‘te vas a morir’ al ‘no pasa nada’, y no es así”, entiende Iván. “No es que se haya banalizado la enfermedad. Diría que la percepción actual de la población general, de las personas infectadas y de los profesionales sanitarios es que el VIH es una enfermedad controlable y con la que se puede vivir con una calidad y expectativas de vida similares, e incluso mejores, que en otras afecciones crónicas”, tercia el doctor González García.

“Fue una explosión. Al VIH se añadía ser gay, tener pluma, estar gordo, llevar gafas… Muchos factores que me hicieron sentirme completamente diferente al resto y no me aceptaba”, cuenta Iván

“Hoy indetectable es igual a intransmisible. Y si eso no se divulga, si no se pone en las portadas de los periódicos, la gente no lo va a saber”, subraya

“Cuando conocí a mi marido y le conté qué me pasaba, él me dijo ‘¿Pero y por qué no vamos a estar juntos por esto?'”, relata Manuela

“Tengo sobrinas y les hago hincapié no solo en el VIH, sino en todas las enfermedades de transmisión sexual. Se ha perdido el miedo y es algo que les puede cambiar la vida”, explica

“En 1994 mi médico me dijo que todo había ido bien porque había dado positivo. La enfermera abrió los ojos como platos, le miró de reojo y dijo: ‘Creo que he hecho algo mal’. ¡No pillaba el concepto!”, rememora Jesús entre risas

“La primera vez que el 1 de diciembre pusimos un lazo en la Puerta de Alcalá éramos tres chicos y unas 16 chicas. Es decir, el arranque del activismo fue realmente gracias a las mujeres”, recuerda

Pero no todos los pacientes son indetectables. “Existe un porcentaje significativo de personas con infección oculta y otros, en menor medida, con infección conocida, pero no controlada, con posibilidad de transmitir el virus”, incide el doctor. Y aquí es donde entra en juego una de las herramientas que está cambiando la lucha contra estas infecciones, la profilaxis de preexposición (PrEP), un tratamiento preventivo de la transmisión.

“La PrEP puede reducir en más del 90% el riesgo de transmisión por el VIH cuando una persona tiene relaciones con personas infectadas con posibilidad de transmisión. Esta es una medida con una efectividad muy elevada y una alta seguridad cuando se realiza en el contexto adecuado”, añade el doctor. Iván advierte de que hay que utilizarla con cabeza. “Usar la PrEP te protege contra el VIH. Ahora bien, no te protege contra otras enfermedades o infecciones de transmisión sexual. Muchísima gente toma este tratamiento y ya no utiliza preservativo, por ejemplo”. Algo a combatir con una educación sexual que minimice las conductas de riesgo.

El doctor González termina parafraseando a Anthony Fauci, uno de los virólogos de referencia en la lucha contra el sida: “Los políticos deben movilizarse para llegar a lo que la evidencia científica ya ha demostrado y ofrecer la financiación y recursos humanos necesarios para aumentar radicalmente las pruebas de VIH y los tratamientos, incluida la PrEP, en todo el mundo. La ciencia ha hablado. Ahora no puede haber excusa para la inacción”. Iván es más directo en su deseo: “Que en 10 años desaparezcan los reportajes sobre el estigma. Eso querrá decir que ya no existe”.

De superar un cáncer a abanderar la batalla contra la enfermedad

No solo es el VIH: también el cáncer es una enfermedad sobre la que pesan ciertos prejuicios. “Es una palabra que antes siempre relacionábamos con muerte, pero cada año que pasa se salvan más vidas”, afirma Lola Manterola, una mujer que lleva 12 años lidiando con un mieloma múltiple, afección de pronóstico y tratamiento complejo. Su historia cambió y su salud mejoró notablemente gracias a un tratamiento experimental que encontró a la vuelta de la esquina, en el hospital 12 de Octubre de Madrid. La experiencia, unida a la revelación de la importancia de la investigación pública (“Cada año que pasa hay más gente que sobrevive de una forma crónica al cáncer”, asegura), fue la chispa que llevó a Lola a actuar en la batalla contra la enfermedad. Para ello fundó CRIS Contra el Cáncer, una asociación que hoy financia unos 100 ensayos clínicos para decenas de pacientes con tumores raros y que ha recaudado 10 millones de euros entre sus más de 40.000 socios. “Todo el mundo quiere luchar contra el cáncer, pero lo realmente importante es actuar”, dice Lola. “Porque todo el mundo puede hacerlo y entrar así en ese modo colectivo de hacer algo”, afirma.

Su historia forma parte de Pienso, Luego Actúo, la plataforma de Yoigo que da voz a personas que están cambiando el mundo a mejor y que ha colaborado en la divulgación de su tarea.