Tener ELA (esclerosis lateral amiotrófica) supone un gasto medio de 35.000 € al año (personal cuidador, adaptaciones del hogar, dispositivos auxiliares de ayuda, tratamientos y cuidados, …), según los datos la Fundación Francisco Luzón. La mayoría de las personas que sufren esta enfermedad neurodegenerativa no disponen del dinero para acarrear los gastos derivados y acaban comprometiendo económicamente a su entorno, vendiendo propiedades y endeudando a sus familias para poder costearse los cuidados que necesitan. Por eso las entidades que forman la Comunidad Nacional de la ELA encabezada por la Fundación Luzón han creado ‘wELApop’, una plataforma ficticia donde los enfermos con ELA venden aquello a lo que tienen que renunciar para poder costear su enfermedad.Jorge, por ejemplo, vende a su perra, unas botas de fútbol firmadas por Jorge Valdano, sus anillos de boda… “La enfermedad me ha hecho renunciar a muchas cosas. He tenido que dejar el deporte, los viajes, las cenas fuera de casa e incluso los paseos a mi perra, porque la enfermedad te va paralizando poco a poco”, explica en el vídeo. Como el caso de Jorge existen 4.000 personas en España que sufren de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la enfermedad neuromuscular más frecuente que no afecta a la capacidad cognitiva, para la que no existe cura, y que es en la actualidad la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en España tras la demencia y el párkinson. Por estas razones, las asociaciones y fundaciones se han juntado para solicitar a las administraciones públicas que todas las personas enfermas de ELA, independientemente de donde residan, tengan garantizado los cuidados necesarios para una mejor calidad de su vida, en una petición en la plataforma change.org, y así acabar con el endeudamiento que en muchas ocasiones llevan a cabo los familiares de los enfermos.
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