El poder de la voz: mucho más que palabras

Para la mayoría de la población, ‘quedamos’ es tan solo una palabra más. Para un enfermo de ELA, es la segunda palabra que más desea escuchar. Es la realidad a la que se enfrentan los cerca de 4.000 españoles que padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva. Los pacientes no suelen sufrir daños en su capacidad cognitiva, mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos, pero dejan de ser capaces de levantarse, comer o comunicarse. Por eso, ese ‘quedamos’ cobra un valor especial.

Así lo revela el estudio El valor de las palabras, elaborado por Samsung con el objetivo de conocer la importancia que le damos al lenguaje y cuáles son nuestros hábitos a la hora de comunicarnos. El informe desvela curiosidades generales como que ‘amor’ es la palabra más bonita del diccionario para los españoles, que un ‘te quiero’ es la expresión que más queremos escuchar de los demás y, a la vez, la que querríamos atrevernos a decir más, y que ‘odio’ es la palabra que menos nos gusta.

Pero los resultados trascienden las palabras y nos ayudan a conocer patrones de comportamiento a la hora de relacionarnos y comunicarnos. Por ejemplo, revelan que las características personales que más apreciamos los españoles son los valores, como la sinceridad o la amistad, por encima de otros aspectos como los rasgos físicos. También, que si tenemos que describirnos como conjunto o familia, lo hacemos con la palabra ‘unidad’, y que ‘vive y deja vivir’ es una de las expresiones que más nos gusta. Además, descubre que, por lo general, empleamos las palabras para relacionarnos y mostrar afecto y que éstas nos presentan como sociables, extrovertidos, cariñosos y acogedores, maravillosos y agradables, alegres y simpáticos.

En la encuesta, realizada por IPSOS, ha participado también Fundación Luzón, que trabaja para mejorar la calidad de vida de personas enfermas de ELA. La publicación de los resultados del informe coincide con el lanzamiento de la aplicación TALLK, presentada por Samsung, que permitirá a personas con movilidad reducida y ausencia del lenguaje oral, como los pacientes de ELA, comunicarse gracias a la tecnología de seguimiento ocular o Eye tracking.

ELA: el miedo a verse solos

“Dentro de este proyecto, hemos querido realizar un estudio para conocer la importancia del lenguaje tanto para la sociedad en general como para los pacientes de ELA. A través de nuestra colaboración con Fundación Luzón, analizamos la dureza de la enfermedad e incluso hicimos focus group con pacientes para ver cuáles eran sus necesidades reales y cómo ayudarles a través de la tecnología”, señala Miguel Ángel Ruiz, Brand Strategy, Innovation & Corporate Citizenship Senior Manager de Samsung.

La percepción del valor de cada palabra o frase y la trascendencia de la comunicación cambian cuando el miedo y la frustración entran en escena y se adueñan del día a día. Eso le sucede a los enfermos de ELA. En cuestión de solo unos meses, algunos de ellos ya no podrán mostrar sus emociones ni advertir a sus familiares de cualquier necesidad básica. La pérdida de la voz es, también, la pérdida de expresión y poder de decisión. “Es una situación de frustración muy grande. Ellos no pueden pedir ayuda y los familiares o cuidadores no saben si necesitan algo. Tienen que intuir y nunca afinan lo suficiente como para contestar a las necesidades que tienen”, explican desde Fundación Luzón.

La imposibilidad para comunicarse y el hecho de ser conscientes de todo lo que pasa a su alrededor se traduce, también, en temor a verse solos. Por ello, ese simple ‘quedamos’ suena como un regalo. “Sentirse acompañados está muy relacionado con la comunicación y, cuando la pierdes, es muy difícil mantener la relación. Es una situación que, de una manera o de otra, te aísla”, describen desde Luzón. Pero la frustración y el temor que padecen pueden llevarse mejor si lo que escuchan de los suyos son mensajes de ánimo y afecto. ‘Vamos’, ‘me quieren’ o ‘sigue adelante’ son algunas de las expresiones que más les motivan en su día a día.

Cuando comunicarse es una odisea

Una de las principales trabas que encuentran los enfermos de ELA y sus familiares es la dificultad de acceso a los dispositivos tecnológicos que permiten la comunicación. Hacerse con uno conlleva un proceso costoso y muy largo. “Algunos pacientes ni siquiera pudieron llegar a tenerlos; no tuvieron la oportunidad de hablar o expresarse en sus últimos días de vida”, cuentan en Luzón, y explican los motivos: “Son muy caros y, además, existe mucho desconocimiento en torno a ellos. Conseguirlos es muy difícil, pueden pasar muchos meses”. Incluso disponiendo de estas herramientas, la comunicación resulta excesivamente compleja. “Marcar la frase en la tablet es trabajoso, se tarda, y sus tiempos no son los nuestros. Vamos más rápido de lo que ellos pueden, intentamos adivinar qué nos quieren decir y provocamos que se frustren porque no respetamos su ritmo. Hay que dejarles terminar”, dicen.

TALLK llega para tratar de atajar estos problema y aportar esperanza a la lucha contra esta enfermedad. Precisamente ‘esperanza’ es la segunda palabra más bonita para los que padecen ELA. “Es normal, viven deseando que un avance pueda ayudarles. Cualquier cosa”. explica María José Arregui, vicepresidenta de Fundación Luzón. “La falta de comunicación supone que determinadas decisiones del afectado sean interpretables, dentro de cualquier ámbito vital, desde las más sencillas a las más importantes, por eso este proyecto facilita la herramienta para expresarse con precisión”, añade.

Con ella, podrán evitarse situaciones en las que el enfermo tira la toalla. “Hay muchos casos en los que la persona se deja ir y pone su vida en manos del resto, aunque nosotros intentamos evitarlo. Una herramienta como esta permitirá que puedan tomar decisiones por ellos mismos”, argumentan desde Luzón. La realidad a día de hoy es que se enfrentan a una enfermedad sin cura. Ante una situación así, el miedo resulta imposible de esquivar. Por ello, según se muestra en el informe, ‘miedo’ es la segunda palabra más fea del diccionario para los enfermos de ELA, mientras que la población general ni siquiera lo menciona.

¿Cómo reaccionaríamos a no tener voz?

El estudio de Samsung también trató de poner a los encuestados que no pertenecían a Fundación Luzón en una situación similar a la que se enfrentan los pacientes de ELA. Al igual que les sucede a ellos en la vida real, uno de los temores que nos provocaría el vernos sin voz sería el sentirnos ‘aislados’. Y por encima de todo, reaccionaríamos con ‘impotencia’ y ‘frustración’, por detrás de ‘tristeza’.

En cuanto a las expresiones que utilizarían en el caso de recuperar la voz, ‘gracias’ es la primera elección entre los pacientes de ELA. Además de ‘te quiero’, también querrían poder transmitir un ‘por fin’, ‘me siento bien’ o ‘¿qué tal?’. En el caso de que tuvieran que escoger sus últimas cinco palabras, destacan expresiones de despedida, como ‘adiós’, o tranquilizadoras: ‘estoy bien’ y ‘alegre’. En cambio, en los resultados de la población general aparecen entre las más destacadas ‘por favor’ y ‘comida’. ‘Dios’, como muestra de alivio, figura entre lo que más diríamos si volviéramos a hablar tras un tiempo sin poder hacerlo.

‘Te quiero y ‘gracias’ son las expresiones más repetidas en cualquiera de los supuestos planteados. Las dos palabras que, paradójicamente, más nos gustaría decir a los demás y no lo hacemos. La solución, si se tiene voz, es fácil, solo hay que atreverse a pronunciarlas.