Aunque los primeros síntomas llegaron en 2018, no fue hasta dos años después que los sanitarios acertaron en el diagnóstico: lepra. Jamuna Chatla, madre de 32 años, vive en Adavi Kodumbedi, un pueblito del estado indio de Andhra Pradesh y asegura que los últimos meses “no han sido nada fáciles”. Mientras trabajaba como jornalera, notó unos cosquilleos en los pies que le preocuparon y acabaron por convertirse en insensibilidad prácticamente total. Consulta tras consulta, nada cambiaba. “Pensé que los medicamentos no hacían efecto”, cuenta al otro lado de la pantalla, envuelta en un sari azul.
Tres meses antes de la pandemia, descubrió que lo que estaba detrás del hormigueo incansable era lo que también se conoce como bacilo de Hansen. Entonces, su marido la dejó y, sin apenas ayudas del Gobierno, se hizo cargo de sus hijos y de las críticas de sus vecinos. La condena de Chatla es similar a la de miles de pacientes de lepra: un diagnóstico erróneo o tardío, escaso acceso a los servicios sanitarios y toda una vida de estigmas. La covid solo empeoró este escenario.
La detección de nuevos casos de lepra disminuyó un 37% como consecuencia de la pandemia. En 2019 se registraron 202.185 y en 2020, apenas 127.396, según los datos de 127 países recopilados por la Organización Mundial de la Salud (OMS). El descenso no es consecuencia de una menor incidencia de la dolencia, sino de la reducción o interrupción de los programas de rastreo a causa de la covid, según subraya el organismo en un informe publicado en su revista Weekly Epidemiological Record, en el que alerta de que la situación podría “dar lugar a casos ocultos y a un probable aumento de discapacidades asociadas”.
“Como sucedió con muchas otras patologías, la covid ha desplazado la relevancia de las otras a un segundo plano”, explica Íñigo Lasa, director general de la Fundación Anesvad, en el marco del Día Mundial contra la Lepra, celebrado este domingo y que, por primera vez, conmemora también la lucha contra las Enfermedades Tropicales Desatendidas. Aunque a estas se les conoce como “olvidadas”, afectan a una de cada seis personas en el mundo. “La covid lo acaparó todo. Y no solo alteró el diagnóstico precoz. La pandemia redujo los fondos que se destinan a la investigación y dificultó la formación a sanitarios en terreno. Es como si se hubiera dado un paso para atrás”, lamenta.
La pandemia redujo los fondos que se destinan a la investigación y dificultó la formación a sanitarios en terreno. Es como si se hubiera dado un paso para atrás
Íñigo Lasa, director general de la Fundación Anesvad
Desde hace dos años, Anesvad forma parte de la Iniciativa de Investigación de Lepra (LRI, por sus siglas en inglés), un organismo encargado de documentar la enfermedad desde los cinco ejes principales: investigación, discapacidad, diagnósticos precoz, estigma y transmisión. Esta entidad ha sido testigo de primera mano del retroceso en todos los ámbitos. De los 25 proyectos que tenían en marcha “casi todos” se han visto afectado de una u otra forma. Nienke Veldhuijzen, técnico de la organización, es clara: “Si no se registran (porque los casos no se diagnostican) la transmisión continúa. Y mientras no podamos interrumpir la transmisión, no podremos eliminarla”.
La reducción del diagnóstico se produjo en las seis regiones sanitarias en las que se estructura la OMS: un 41% en el Sudeste Asiático; 35,9% en América; 35,3% en el Pacífico Occidental; 17,4% en África; y 3,2% en el Mediterráneo Occidental. En Europa, donde la presencia del bacilo de Hansen es marginal, se pasó de 42 a 27 detecciones. Los países más afectados, sin embargo, siguen siendo India (65.147), Brasil (17.979) e Indonesia (11.173). Estas tres naciones acumulan casi el 74% de los pacientes del mundo.
Este escenario aleja más aún los objetivos propuestos en la Estrategia Global contra la Lepra, en la que se aspiraba a tres metas: ningún caso de lepra infantil con discapacidad, la eliminación de las legislaciones nacionales que discriminan a las personas que padecen o han padecido la enfermedad y la reducción de las detecciones con discapacidades asociadas a menos de un caso por millón de habitantes.
Yolanda Sachis, directora de Sensibilización y Voluntariado de la Fundación Fontilles, lamenta que no se hayan conseguido los objetivos propuestos para 2020: “Hace falta un compromiso real para cuidar la salud de los más vulnerables”, dice por teléfono. “El hecho de que se sigan detectando menos casos en mujeres nos habla de la desigualdad en el acceso a los servicios a la salud y que siga habiendo leyes que discriminen a esta población es muy preocupante. Estas afectan también a las cinco millones de personas que ya se curaron. Una cosa es que sea difícil acabar con el estigma, pero la legislación sí se podría haber modificado fácilmente”. Actualmente, quedan aún 130 leyes vigentes contra la población afectada que van desde la segregación al derecho al voto, el matrimonio o el acceso a empleo y al transporte público.
La lepra se tiene que ir buscando de casa en casa. Los sanitarios tienen que tener una formación específica e ir a las zonas desfavorecidas para detectar los casos antes de que la discapacidad sea irremediable
Vijay Krishnan, representante de la Fundación Fontilles en India
Para los expertos, no es banal que desde este año también se “pongan sobre la mesa” las enfermedades desatendidas y que compartan mención cada 30 de enero. “Puede darles una mayor presencia; que se hable de ellas es tremendamente importante. Pero quedará en nada si no surgen compromisos internacionales, se renuevan otros y surgen nuevas alianzas”. Lasa aboga por un enfoque integrado de los males de la piel. “Estas suelen tener componentes similares en los diagnósticos y en las consecuencias. Que se abra el abanico sería un avance enorme”.
Las dolencias olvidadas –entre las que se incluye el mal de Chagas, la úlcera de Buruli, la filariasis linfática, la leishmaniasis o el dengue– se dan en contextos de extrema pobreza y, aunque se pueden curar o prevenir con un coste bajo, causan cada año la muerte o la discapacidad permanente a cientos de miles de personas como consecuencia de las dificultades de distribución del tratamiento a los colectivos afectados.
“Tengo lepra, no soy lepra”
Paula Soares Brandão supo lo que era la lepra en sus libros de la facultad. Estudió Enfermería en la Universidad de Río de Janeiro (Brasil) y a poco de graduarse le diagnosticaron la patología de Hansen. “Aunque lo había estudiado. Cuando me enteré, mi imaginario era similar al que pueda tener cualquier otra persona. Pensé en la lepra de la que se hablaba en la Biblia, la que no se cura. Y claramente no tiene nada que ver con lo que es hoy”, cuenta por teléfono.
Hace 20 años que concluyó el tratamiento y que tiene una vida normal. “Tengo hanseníase [como se conoce la enfermedad; en el país sudamericano se prohibió el uso de la palabra lepra precisamente para evitar la estigmatización], pero no soy mi patología. Soy hija, amiga, trabajadora, tengo mis creencias religiosas… Me definen muchas otras cosas”. Y, entre ellas, el activismo desde la plataforma Movimiento de Reintegración de las personas afectadas por Hanseníase (Morhan). “Vemos muchas tendencias que nos preocupan. En la consulta llegan cada vez casos más avanzados. También notamos que las mujeres salen siempre peor paradas. Primero, porque tienen menor acceso a los servicios sanitarios y, segundo, porque son abandonadas por sus parejas y familias después del diagnóstico. No se puede hablar de terminar con la enfermedad sin tener esto en cuenta”.
Del estigma sabe mucho Chatla. A esta mujer india de escasos recursos se le escapan las lágrimas cuando recuerda los últimos meses y cómo pasó de tener “una familia normal” a que su marido la abandonara y su madre, único apoyo por entonces, falleciera de coronavirus. “Todo cambió en unos meses”. El diagnóstico equivocado ha provocado un grado de incapacidad que afecta en todas las áreas de su vida. “No puedo trabajar, porque los nervios de mis pies están muy deteriorados. Mis hijos dependen de mi. Es todo muy difícil”, cuenta.
Vijay Krishnan, representante de la Fundación Fontilles en India, critica las escasas medidas del Gobierno. “La lepra se tiene que ir buscando de casa en casa. Los sanitarios tienen que tener una formación específica en esta dolencia e ir a las zonas más desfavorecidas para detectar los casos antes de que la discapacidad sea irremediable. Pero no es así”. La cirugía de Chatla para recuperar parte de la movilidad correrá a manos de la fundación. “Ella recibirá del Estado solo una pensión para los días de baja”, cuenta.
A pesar de que ya van con meses de retraso, la operación tendrá que esperar pues el distrito sigue en confinamiento por las elevadas tasas de contagio. Mientras, Chatla celebra haber cumplido el tratamiento y “confía” en que su situación mejore. Antes, lo único que preguntaba una y otra vez, según recuerda Krishnan, era si se lo podía haber contagiado a sus hijos. “Ellos no tendrán que pasar por lo que pasé yo, ¿no?”.
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