Sandra Monroy es comunicóloga y periodista, egresada de la Facultad de Estudios Superiores Aragón. En marzo de 2021 le diagnosticaron cáncer de mama. Pero la historia, en relación con esta enfermedad, la cuenta desde 12 años atrás de su diagnóstico, cuando se acercó a la Fundación de Cáncer de Mama (FUCAM), luego de haberse palpado una bolita en la mama derecha. En ese momento, le hicieron saber que era una bolita de grasa y le indicaron que cada año se realizara un ultrasonido mamario.
Durante 2020, por la pandemia de la Covid-19, no se hizo ultrasonido; sin embargo, en 2021 lo retomó. En la mama derecha permanecía la bolita de grasa, pero del lado izquierdo apareció algo que no les gustó a los especialistas.
A sus 36 años tuvo que realizarse, por primera vez, una mastografía, una tomosíntesis (una mastografía en 3D), así como una biopsia; esta última resultó positiva. “Era cáncer, uno de los más comunes, ductal infiltrante, en etapa I. Recuerdo que cuando me dieron el diagnóstico el oncólogo me dijo que era muy afortunada, pues las mujeres de mi edad llegan a morir o llegan muy tarde, porque no hay una cultura de detección temprana en mujeres menores de 40 años”.
FUCAM le brindó sesiones conjuntas en las que había hasta 18 oncólogos que personalizaban el tratamiento: “esto te ahorra mucho tiempo y dinero. Especificar o especializar tu tratamiento da muchísima claridad, porque son doctores que están viendo mamas 24/7, entonces sabes que vas a lo seguro, sabes que estás con personas expertas. Yo siempre se los he dicho: ellos me salvaron la vida”.
Quedar plana, una forma de reconstrucción
A Sandra le sugirieron una mastectomía bilateral radical, es decir, quitarle ambas mamas, pues al ser tan joven las posibilidades de vida son mayores, lo que incrementa el riesgo de que el cáncer regrese o se genere uno más agresivo. “Partiendo de eso dices: adelante, es mi vida y un dos por ciento no va a definir mi 98%, que es todo el resto de mi cuerpo, y la capacidad de vivir. Podía conservar mi mama derecha, pero eso significaba que dos veces al año tenía que hacerme una tomosíntesis y con una posibilidad de 60 por ciento de que el cáncer regresara. A la larga, esto significaba mucha radiación en mi cuerpo. No me convenía”.
Sandra recuerda que nunca había visto campañas en las que apareciera la cicatriz de una mujer mastectomizada. Aun así se informó y tomo la decisión de llevar a cabo el proceso, mismo que se realizó el 5 de julio de 2021.
Abrió la cuenta de Instagram: jodetecancer, que se convirtió en una cuenta de acompañamiento y difusión sobre información sobre dicha enfermedad en las mamas, pero también la llevó a encontrar un movimiento de mujeres planas: “comencé a encontrar una diversidad y en ese camino también empecé a comprender que yo no era mis chichis, nunca fui mis chichis, ni antes ni después de no tenerlas. Fui solidificando la idea de que somos más que un cuerpo, que nuestra diversidad corporal es la de la elección que uno haga”.
Su decisión le permitió vivir nuevas experiencias, regresar a su vida lo antes posible y encontrar una diversidad estética, “hoy por hoy la gente cree que este cáncer es igual a chichis, no se preguntan por las mujeres que no tuvieron mastectomía, pero tuvieron quimios y radios. Hay mujeres que van a llorar más la pérdida del cabello que de las mamas, por un estatuto estético y social. Nos han vendido la idea de que debemos ser bonitas, en eso radica nuestro poder, no en nuestra inteligencia ni en nuestra capacidad de seres humanos, sino en cómo lucimos”.
Para Sandra la medicina es patriarcal. Retoma los cuatro ejes de violencia estética de la escritora feminista venezolana Esther Pineda: la hipersexualidad, la gerontofobia, la gordofobia y el racismo, con los que reflexiona sobre sus experiencias durante el proceso que ha vivido y recuerda que le dijeron que por ser muy joven sí iba a poder reconstruirse de manera inmediata, a diferencia de una mujer de 50 años que “ya para qué lo hacía”.
“Yo no quería implantes, quería un tatuaje, pero no sabía bien qué tipo de tatuaje. La oportunidad que da internet de poder ver imágenes de otras personas alrededor del mundo me dotó de la idea de que podía tatuarme y que podía resignificar mi pecho”.
En su pecho Sandra tiene tatuadas flores, que representan el florecimiento de su cuerpo, ya que sanó muy rápido. También puede observarse un corazón, porque al quitarse los vendajes llevó su mano al pecho y sintió sus latidos, pensó que tenía taquicardia, pero después le explicaron que al no tener pechos el corazón estaba más cerca, “mi corazón había quedado de frente.”
Sandra también se reconoce como una amazona, figura mitológica que se quitaba una mama o ambas para ponerse el peto de guerra. “Me gusta el término amazona, por todo lo que simbólicamente significa. Creo que la imagen de una amazona es de poder, poderosa en su belleza.
Antes del cáncer, Sandra trabajaba elaborando muñecos personalizados de manta y de felting. Luego de su diagnóstico, encontró en esa labor una forma de terapia a través de las manos. “Hice un homenaje a mis chichis con la técnica de felting. Empecé un trabajo de duelo; no sólo era pensar que te quitan una parte del cuerpo, sino que esa parte del cuerpo me estaba salvando la vida. Construí un mundo de ficción que a veces tenemos que comprarnos para sanar. Imaginaba que mis mamas se independizaban de mí y por eso les ponía como tenis y taconcitos.
Después comenzó a hacer sirenas mastectomizadas: “las cosas hechas a mano hacen que sean únicas como nosotros. Ninguno de nosotros nos parecemos, somos diferentes, entonces comencé a quedarme con la idea de que una muñeca también puede tener canas, puede ser la representación de alguien mayor, de alguien más joven, de alguien bilateral, alguien uniteta o un hombre pasando por una mastectomía”.
El acompañamiento y la información, importantes en este proceso
El pasado 4 de octubre, Sandra presentó al público su libro Jódete, cáncer, un ensayo biográfico en el que se presenta un diálogo entre lo que escribía mientras vivía su proceso y lo que en la actualidad sabe sobre el tema. En el texto también hay tres cartas: una dirigida a las mujeres recién diagnosticadas; otra al personal de la salud, en especial los oncólogos, y la tercera, para la población no oncológica o que todavía no es oncológica.
Además, se incluye una narrativa en imágenes, algunas de la fotógrafa Sáshenka Gutiérrez, quien ganó el Premio Ortega y Gasset por la fotografía que le realizó a Sandra, en la que aparece ella junto con su madre y amiga, dejando al descubierto por primera vez su torso desnudo, con las cicatrices a flor de piel y con una sororidad plena. “Es un libro de acompañamiento editado por Luxpluslux. Me acuerdo que cuando platicamos de hacer este libro, Otto Cázares, que es el editor, me dijo: por favor escribe un libro que me hubiera gustado darle a mi mamá mientras esperaba en las salas de quimio”.
Para Sandra es importante que haya más inclusión en la información que se difunde respecto al cáncer. “No conozco si hay una guía en braille para las mujeres ciegas. No he visto que se explique en lenguaje de señas los resultados de una mamografía. Tampoco sé si hay algún manual en los diferentes dialectos”.
Considera que educar a niñas y niños con claridad y libertad de explorar su cuerpo y conocerlo les puede salvar la vida en el momento en que se percaten que algo no se ve o no se siente bien. Recomienda no esperar a tener 40 años para pensar que se puede desarrollar el cáncer de mama. Agrega que “hay mujeres que van a vivir toda su vida con cáncer y van a morir de eso, entonces hay que aprender a preguntar cómo quieres que te hable ante esta enfermedad, porque el silencio no hace bien”.
Finalmente, enfatiza que es importante la concientización de la diversidad corporal y comprender que “un cuerpo que sobrevivió a quimio, radioterapia hormonal y cirugía es digno de amar, de ser admirado y representado, entonces necesitamos campañas reales”.
El cáncer de mama es la principal causa de muerte para las mujeres entre los tumores malignos. Cada año, en el mundo se registran 685 mil defunciones por ese mal, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS). En México, en 2020, el Instituto Nacional de Estadística y Geografía registró 7 mil 880 muertes por cáncer de mama, de las cuales siete mil 821 fueron mujeres y 58 hombres.
De acuerdo con Karla Unger Saldaña, catedrática de Conacyt comisionada al Instituto Nacional de Cancerología y maestra y doctora en Ciencias de la Salud por la UNAM, los estados del país con mayor frecuencia y mortalidad por dicho padecimiento, hasta 2020, son estados del norte, como Nuevo León, Chihuahua, Baja California, Sonora y Colima, además de Ciudad de México.
Este mal se genera cuando hay una mutación en el material genético de las células alterando el orden de éstas, lo que produce un descontrol en la proliferación de las células, se siguen multiplicando aunque ya no deban hacerlo; no mueren cuando les corresponde y empieza a haber un excedente de células dentro de algún tejido, así comienza a formarse lo que se conoce como el tumor o la bolita, la cual es palpable en las mamas.
La científica explica que “en el caso del cáncer de mama no se han terminado de dilucidar todas sus causas, pero hay evidencia de varias de ellas. Entre las que pueden modificarse está el consumo de tabaco y alcohol, el sobrepeso y el sedentarismo; estas favorecen los desbalances hormonales.
También hay factores que no son modificables, como los hereditarios o los asociados al hecho de ser mujer, como es postergar la maternidad, no tener hijos o no amamantar nunca: lo anterior aumenta el riesgo.
Se ha observado también que en los estados más urbanos, con un estilo de vida donde las mujeres están más empoderadas y tienen mayor control de su maternidad, hay mayor frecuencia en los casos.
La especialista señala que “esta es una enfermedad más de países ricos que de pobres, en términos de frecuencia. Sin embargo, en naciones más desarrolladas y con sistemas de salud fuertes lo que se observa es un mal altamente curable; aunque hay muchos casos, la mortalidad no necesariamente es alta. En cambio, en países de desarrollo intermedio o bajo puede haber mortalidades más altas, porque no se puede atender a las mujeres oportunamente y de forma integral”.
Importancia de un diagnóstico temprano
Las etapas clínicas del cáncer van desde la 0, cuando aún no es invasor y está encapsulado, hasta la IV, cuando ya hay metástasis, es decir, se propaga en órganos a distancia.
En México, aproximadamente 70% de los casos que se diagnostica es en etapas localmente avanzadas o avanzadas. Los países de altos ingresos, que en los últimos 30 años han disminuido sus tasas de mortalidad, detectan por lo menos 60% de los casos en etapas tempranas; en México se está haciendo en 30%. “Tenemos muchísimo margen de maniobra ahí para diagnosticar más tempranamente a nuestras pacientes y que les vaya muchísimo mejor”.
Karla Unger menciona que el interés de sus investigaciones desde hace 15 años está relacionado con el por qué las mujeres presentan un retardo en sus diagnósticos: “hay un paradigma allá afuera en el que se piensa que son ellas las que postergan. Pero en mis investigaciones hemos descubierto que si bien hay algunas que lo hacen, no es la mayoría. En general, buscan atención oportunamente. Lo que está pasando es que hay muchos problemas de acceso para poder articular todo el proceso de atención que requieren”.
También dice que los costos para pagar los estudios necesarios actúan como una barrera y hay problemas de calidad en la realización de los mismos. Si las mujeres no pueden entrar en el sistema público usan los servicios privados, pero sólo hasta donde su capacidad económica les permite.
“Nosotros hemos documentado aproximadamente cinco meses entre que una paciente va a consulta por vez primera debido a un síntoma hasta que inicia tratamiento. Es un tiempo inaceptable, no solamente por la angustia que genera, sino que además repercute en el pronóstico. Hay evidencia de otros países donde cada semana adicional de tiempo va aumentando la probabilidad de que la enfermedad avance y si lo hace la probabilidad de supervivencia se reduce”.
En el contexto del Día Internacional de Lucha contra el Cáncer de Mama, que se conmemora el 19 de octubre, Unger recomienda realizar revisiones periódicas en casa, y ante la aparición de cualquier síntoma en la mama consultar a un especialista. A partir de los 20 años acudir con un médico para hacerse un examen físico de las mamas y desde los 40 años mastografías. Agrega que los servicios de salud deben mejorar y considera que la población puede ayudar a exigir servicios de mayor calidad y acceso.
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